IMPORTANT!

Având în vedere situația epidemiologică cu care ne confruntăm, Cel de-Al XXI-lea Congres şi Cea de-a 43-a Conferinţă Naţională de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului şi Profesiuni Asociate din România cu participare internaţională, programate să se desfășurare în perioada 23-26 septembrie 2020, la Iași vor fi reprogramate pentru anul 2021 cu respectarea reglementările și recomandările autorităților competente cu privire la pandemie.


ASPECTE SOCIALE ŞL FAMILIALE ALE EPILEPSIILOR COPIILOR ŞL ADOLESCENŢILOR

Autor: Catrinel Iliescu

Rezumat: 

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente afecţiuni cerebrale. încadrarea sindrom ică corectă, obiectiv al diagnosticului epilepsiilor copiilor şi adolescenţilor, permite stabilirea unui tratament optim şi a prognosticului. Studiile publicateîn ultimii ani au evidenţiat faptul că prognosticul evoluţiei crizelor este în general favorabil în cazul copiilor cu epilepsie, dar că prognosticul social este unul mai puţin mulţumitor, chiar şi în cazurile cu epilepsie necomplicată. Cauzele nu sunt foarte clare însă este posibil ca stigmatizarea acestor pacienţi, încă prezentă, să contribuie la această situaţie. Prognosticul social în cazul epilepsiilor complicate este rezervat aproape întotdeauna, în comparaţie cu grupurile de control familiile copiilor cu epilepsie au scoruri mai reduse în toate aspectele legate de familie şi acest fapt are la rândul lui o influenţă negativă asupra psihopatologiei copiilor cu epilepsie. Este nevoie ca părinţii copiilor cu epilepsie să primească informaţii corecte despre prognostic, despre atitudinea cea mai potrivită pe care ar trebui să o aibă şi de asemenea suport susţinut din partea terapeuţilor, pentru a ameliora frustrările, tendinţa la izolare socială, neglijarea lor şi a celorlalţi fraţi în favoarea copilului bolnav sau invers.

 


 

1. Introducere

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente afecţiuni cerebrale, şi este prezentă la aproximativ 0.5% din populaţia tânără. Aproximativ 3.1 – 3.4 milioane de persoane din Europa au epilepsie activă (persoane care au avut cel puţin o criză epileptică în ultimii

5 ani, fiind cu sau fără medicaţie). Conform unor calcule făcute de autor, care urmează a fi publicate, în România sunt în jur de 128.000 -130.000 de persoane cu epilepsie activă, din care 25.000 sunt copii şi adolescenţi (grupa de vârstă 0 – <19 ani), şi aproximativ 3500 de copii şi adolescenţi primesc anual diagnosticul de epilepsie.

Epilepsiile au un impact diferit asupra vieţii copiilor şi adolescenţilor, iar evoluţia lor poate fi foarte diferită. Sindroamele epileptice care apar în copilărie se pot remite, îşi pot modifica aspectul sau pot persista în adolescenţă. Există sindroame epileptice care pot debuta la adolescenţă, şi care pot avea evoluţie variabilă.

Prognosticul social este mai nefavorabil la copiii cu epilepsie în comparaţie cu oricare altă boală cronică. Copiii cu epilepsie vor deveni uneori adulţi cu probleme sociale semnificative3. Chiar şi copiii cu intelect normal care au epilepsie au risc mai mare pentru probleme sociale, conform unor studii. Alte studii contrazic însă această opinie.

2. Aspecte sociale ale copiilor şi adolescenţilor cu epilepsie

în momentul susţinerii diagnosticului de epilepsie părinţii îşi vor exprima nedumeririle şi neliniştile legate de consecinţele pe termen lung ale bolii. în acest sens este extrem de important ca medicul curant să evalueze cât mai corect pacientul, să definească tipul de criză şi mai ales de sindrom epileptic. Alegerea tratamentului optim şi stabilirea prognosticului sunt legate de încadrarea sindromică corectă.

în mod tradiţional obiectivul tratamentului epilepsiilor era reprezentat de controlul crizelor epileptice cu un minimum de reacţii adverse, în ultimul timp această abordare a fost însă modificată, astfel încât obiectivul tratamentului copiilor şi adolescenţilor cu epilepsie să fie o viaţă cât mai liberă de implicaţiile medicale şi psihosociale ale bolii.

Prognosticul copiilor şi adolescenţilor cu epilepsie depinde de etiologie, de asocierea sau nu a altor anomalii, de funcţionarea fizică, mentală, psihologică a copiilorîn cadrul familiei şi a mediului social căruia îi aparţin şi reflectă într-o anumită măsură impactul crizelor şi al tratamentului asupra pacienţilor şi părinţilor lor (tabelele 1, 2).

Medicul poate teoretic favoriza un prognostic nefavorabil atunci când nu încearcă să încadreze crizele într-un sindrom epileptic cât mai bine definit. în consecinţă poate face alegeri nepotrivite ale moleculelor anticonvulsivante şi poate contribui la lipsa controlului crizelor şi apariţia reacţiilor adverse legate de polipragmazie. De exemplu: adolescent cu primă criză tonico-clonică generalizată, cu unele elemente de lateralizare, la care se alege carbamazepina sau oxcarbazepina ca prim tratament, neţinându-se cont de miocloniile la trezire, despre care pacientul nu este întrebat, dar care sunt prezente. Crizele vor fi agravate de tratamentul ales. în plus, lipsa încadrării sindromologice blochează gândirea pe termen lung legată de faptul că epilepsia mioclonică juvenilă are cel mai frecvent un prognostic favorabil în cazul menţinerii tratamentului, dar este o formă “farmaco-dependentă”, în sensul că tratamentul trebuie foarte probabil continuat toată viaţa.

 

 

 

Evaluarea prognosticului în prezent cuprinde date care includ aspecte legate de calitatea vieţii (tabelele 3, 4), obiectivate prin intermediul unor chestionare şi scale de evaluare11121315.

Asocierea comorbidităţilor la copiii şi adolescenţii cu epilepsie variază în funcţie de sindromul epileptic în care ei pot fi încadraţi. Deşi se consideră în principiu că aproximativ 80% dintre copiii cu epilepsie au “doar crize”(epilepsie necomplicată = epilepsie fără altă afectare neurologică iniţială) iar 20% sunt cei cu forme severe de boală, asociate cu alte anomalii8, este recunoscut faptul că până şi în cazurile “doar cu epilepsie” pot exista unele tulburări psihice asociate, mai mari decât în populaţia generală şi decât în alte boli cronice (diabet).

Astfel, studiul lui Davies şi colab7 a arătat că rata tulburărilor psihice în grupul de copii analizaţi este distribuită astfel:

  • 56% în grupul copiilor cu epilepsie complicată
  • 26% în grupul copiilor cu epilepsie necomplicată
  • 11 % în grupul copiilor cu diabet
  • 9% în grupul celorlalţi copii

Influenţa epilepsiei asupra prognosticului social este mai mare decât în cazul altor boli cronice (de exemplu, astmul bronşic). Conform studiului realizat de Sillanpaa14 pe o cohortă de copii finlandezi cu epilepsie, prognosticul pe termen lung din punct de vedere al remisiunii crizelor a fost în general favorabil. Nu se poate spune acelaşi lucru despre prognosticul social – epilepsiile cu debut în copilărie, chiar şi cele necomplicate, par a avea o influenţă nefavorabilă asupra nivelului de educaţie, găsirii unui loc de muncă, căsătoriei şi fertilităţii. Motivele care stau la baza acestor lucruri nu sunt foarte clare. Limitările sociale şi academice pot fi legate de etiologie, medicaţie, discriminarea de către societate. Este interesant faptul că un studiu populaţional realizat în Japonia de către Wakamoto şi colaboratorii16 a avut rezultate mult mai bune pentru copiii cu epilepsie şi intelect normal ajunşi la vârstă adultă – ei îşi găsiseră un loc de muncă într-o proporţie de 95%, iar rata căsătoriilor a fost aproape egală cu cea a tinerilor fără epilepsie. în această situaţie se poate emite ipoteza că normele societăţii au probabil un rol important în prognosticul social, şi astfel s-ar putea explica rezultatele diferite ale studiului japonez faţă de cele din alte ţări.

Stigmatizarea pacienţilor cu epilepsie este o problemă persistentă chiar şi în ţările dezvoltate. Studiile efectuate de Baumann şi colaboratorii2 au evidenţiat faptul că părinţii celorlalţi copii consideră că copiii cu epilepsie au un efect negativ asupra clasei, în comparaţie cu cei cu astm bronşic, de exemplu. De asemenea părinţii copiilor cu epilepsie consideră calitatea vieţii viitoare a copiilor lor a fi sub cea a copiilor cu alte boli cronice (astm).

Surprinzător, un studiu9 efectuat în Olanda, Marea Britanie şi Irlanda în grupuri de profesionişti care au inclus psihologi, terapeuţi şi lucrători sociali au evidenţiat faptul că 15% din cei 76 respondent credeau în existenţa “personalităţii epileptice” şi 32% considerau că epilepsia afectează performanţele intelectuale.

în fapt aceste concepţii greşite stau la baza discriminării, prin formarea unor opinii despre ceilalţi care nu sunt bazate pe meritele individuale ci pe apartenenţa la un grup cu caracteristici presupuse9.

în ceea ce priveşte spectrul sever al bolii – epilepsiile generalizate simptomatice, care reprezintă aproximativ 12% dintre epilepsiile copiilor – un studiu foarte recent al prognosticului social la 20 ani de la debut4 arată că aproximativ 25% dintre ei nu supravieţuiesc iar aproape toţi ceilalţi au retard mental semnificativ şi sunt dependenţi social. Pentru acest grup studiile au rezultate asemănătoare – chiar şi cel japonez menţionat mai sus.

3. Aspecte familiale ale copiilor şi adolescenţilor cu epilepsie

Părinţii fac parte şi contribuie la calitatea vieţii copiilor, şi de aceea calitatea vieţii legată de sănătate (HRQOL – health-related quality of life) depinde într-o măsură semnificativă de atitudinile, reacţiile şi nivelul de educaţie al părinţilor.

în comparaţie cu grupurile de control familiile copiilor cu epilepsie au scoruri mai reduse în toate aspectele legate de familie şi acest fapt are la rândul lui o influenţă negativă asupra psihopatologiei copiilor cu epilepsie10.

Părinţii au nevoie de informaţii şi suport pornind de la prima criză pe care copilul o are, precum şi susţinut în continuare.

Pentru părinţii copiilor cu forme mai probabil “benigne” (chiar dacă, desigur, există şi excepţii, şi acest lucru trebuie menţionat părinţilor) este important să existe susţinere referitor la prognosticul favorabil pe care aceste forme îl au de obicei. Se recomandă un program normal de viaţă, fără restricţii nejustificate şi evitarea supraprotejării şi a ideii de “copil bolnav”.

Pentru părinţii copiilor cu forme de epilepsie non idiopatice este nevoie de informaţii suplimentare legate de faptul că trebuie să se pregătească pentru o condiţie durabilă, cu toate consecinţele pe care acest lucru le implică. Frustrările, lipsa speranţei, dificultăţile financiare, izolarea socială, relaţiile familiale tensive, neglijarea celorlalţi fraţi în favoarea copilului bolnav sau invers sunt situaţii pe care le întâlnim în familiile cu copii cu epilepsie. Există uneori sentimente de vinovăţie sau ruşine, anxietate, disperare şi în consecinţă o calitate a vieţii redusă şi pentru părinţi.

4. Concluzii

Pacienţii cu epilepsie (în cazul de faţă, copiii şi adolescenţii) şi familiile lor au nevoi semnificative din momentul susţinerii diagnosticului de epilepsie. Ei au nevoie de mai mult decât suport farmacologic pentru a avea o calitate a vieţii acceptabilă.

Un diagnostic precis care va avea repercusiuni asupra stabilirii prognosticului şi alegerii tratamentului optim sunt necesităţile primare ale pacienţilor din partea medicului curant, însă este obligatoriu să se ţină cont şi de neliniştile privind prognosticul psiho­social, în acest sens educarea şi susţinerea părinţilor şi copiilor cu epilepsie este foarte importantă. Pentru copiii a căror problemă este în primul rând a crizelor, care au mai puţine anomalii asociate, este extrem de important ca activităţile normale pentru vârstă să fie încurajate şi de a se preveni supraprotecţia.

Cu mai mult ajutor din partea societăţii, persoanele cu epilepsie poate că vor avea mai mult curaj de a vorbi despre ei şi despre epilepsie, moment în care vom putea observa că mai frecvent este vorba despre oameni “obişnuiţi” care ar trebui luaţi în considerare în acelaşi mod ca alţi pacienţi cu boli cronice, fără a mai fi stigmatizaţi. în ceea ce priveşte însă formele severe de epilepsie, de obicei asociate cu alte anomalii – cel mai important fiind retardul mental moderat/severşi profund-prognosticul este practic aproape întotdeauna rezervat, acest lucru fiind important de cunoscut pentru a stabili conduita optimă de îngrijire.

Bibliografie

  1. Arzimanoglou A, Guerrini R, Aicardi J. General aspects of prognosis. In: Aicardi’s Epilepsy in Children, 3rd ed, Lippincott Williams & Wilkins, 2004.
  2. Baumann R, Wilson J, Wiese H. Kentuckians: attitudes toward children with epilepsy. Epilepsia 1995;36:1003-8.
  3. Camfield C, Camfield P. Long-term social outcomes for children with epilepsy. Epilepsia 2007;48(Suppl 9):3-5.
  4. Camfield C, Camfield P. Twenty years after childhood-onset generalized epilepsy the social outcome is usually dependency or death: a population based study. Dev Med Child Neurol 2008;50:859-863.
  5. Covanis A. Psychosocial aspects of epilepsies in childhood and adolescence. In Panayiotopoulos CP. A practical guide to childhood epilepsies, published by Medicinae, 2006, p 202-207.
  6. Cramer JA, Perrine K, et al. Development and cross-cultural translations of a 31 -item quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia 1998;39;81-88.
  7. Davies S, Heyman I, Goodman R. A population survey of mental health problems in children with epilepsy. Dev Med ChildNeurol 2003;45:292-295.
  8. Deonna T. Management of epilepsy. Arch. Dis. Child. 2005;90;5-10.
  9. McLin WM, de Boer HM. Public perceptions about epilepsy. Epilepsia 1995;36:957-9.
  10. Rodenburg R, MeijerAM, etal. Family factors and psychopatology in children with epilepsy: a literature review. Epilepsy Behav 2005;6:488-503.
  11. Roñen GM, Streiner DL, e al. Health-related quality of life in childhood epilepsy: Moving beyond “seizure control with minimal adverse effects”. Health and Quality of Life Outcomes 2003, 1:36
  12.  Ronen GM, Streiner DL, et al. Health-related quality of life in children with epilepsy: development and validation of self- report and parent proxy measures. Epilepsia 2003;44:598-612.
  13. Sherman EM, Slick DJ, Connolly MB et al. Validity of three measures of health-related quality of life in children with intractable epilepsy. Epilepsia 2002;43:1230-1238.
  14. Sillanpaa M, Jalava M, Kaleva O, Shinnar S. Long-term prognosis of seizures with onset in childhood. N Engl J Med 1998;338:1715-1722.
  15. Valeta T. Parental needs of children with epileptic seizures and management issues. In Panayiotopoulos CP. A practical guide to childhood epilepsies, published by Medicinae, 2006, p 196-201.
  16. Wakamoto H, Nagao H, Masatoshi H, Takehiko M. Long-term medical, educational, and social prognoses of childhood-onset epilepsy: a population-based study in a rural district of Japan. Brain and Dev 22:246-255.