Rezumatul tezei de doctorat al doctorandei Rotărescu Virginia, efectuată sub conducerea Acad.Prof.Dr. Ştefan Milea, susţinută la UMF”Carol Davila” Bucureşti, la data de 9 decembrie 2008. Ca urmare a susţinerii şi aprobării tezei de către Comisia de doctorat, autoarea a primit titlul de “doctor în ştiinţe medicale”, confirmat prin Ordin MS nr. 3658 din data 10-04-2009.

Rezumatul respectă structurarea din teza de doctorat, partea generală, de sinteză a datelor din literatura de specialitate, incluzând rezultatele studiilor efectuate la nivel naţional şi internaţional, inclusiv studiul “COSIP” (la care am participat efectiv) privind relaţiile dintre: 1. Boala parentală şi familie (axată prioritar pe bolile somatice cronice şi traumatismele cranio-cerebrale şi vertebro-medulare acute), atât sub aspectul lor dinamic evolutiv / recuperator, cât şi sub aspectul consecinţelor lor psihologice intra-familiale; 2. Relaţiile dintre boala parentală şi copiii din familie; 3. Importanţa particulară a traumatologiei SNC, ca model a patologiei acute parentale şi a repercursiunilor sale; 4. Analiza familiei ca sistem şi a influenţei sale asupra comportamentului psiho-social a tuturor membrilor familiei şi a copilului în special, în condiţiile patologiei somatice parentale cronice sau acute; 5. Analiza sistemelor de sănătate mintală şi a posibilităţilor lor de intervenţie preventivă şi curativă în cazul familiilor sub risc generat de patologia somatică. Partea a doua a tezei, care reprezintă  cercetarea propriu-zisă (contribuţiile proprii) include Obiectivele studiului, ipotezele de la care s-a pornit, prezentarea metodologiei de investigaţie şi a materialului studiat (subiecţii studiului), prezentarea şi discutarea rezultatelor, însoţită de o analiză statistică şi de compararea lor cu datele din literatură, urmate de expunerea concluziilor care derivă. Bibliografia tezei include 156 titluri, dintre care am selectat pentru actualul rezumat 15 – pe care le-am considerat de importanţă majoră.

Introducere

De foarte mult timp este recunoscut faptul că sănătatea membrilor familiei influenţează echilibrul acesteia şi pe al membrilor care o compun.

La început, atenţia a fost reţinută de efectele tulburărilor psihice pentru ca, apoi, să devină tot mai evident faptul că şi afecţiunile somatice au consecinţe care nu mai pot fi ignorate. Interesul a fost centrat cu precădere asupra familiei şi a membrilor săi adulţi, copiii făcând obiectul unor studii sistematice abia în ultimele decenii.

Astăzi, sunt tot mai multe datele care atestă eficienţa unor măsuri psiho-profilactice precoce destinate familiilor şi copiilor acestora, în cazul în care unul dintre părinţi este suferind somatic. Prevenirea consecinţelor afecţiunilor somatice ale părinţilor asupra copiilor are, ca principal suport un sistem de servicii profilate şi, ca verigă intermediară obligatorie, familia. Cele mai multe studii în domeniul consecinţelor bolilor somatice asupra familiei şi a membrilor acesteia au fost focalizate asupra afecţiunilor cronice.

Sunt foarte puţine datele privind impactul, asupra familiei şi a membrilor săi pe care îl au afecţiunile acute şi, îndeosebi, un traumatism al SNC (sistemul nervos central). Sunt aproape ignorate aspectele care privesc perioadele de timp imediat următoare debutului afecţiunilor acute ale SNC asupra familiei şi mai ales asupra copiilor.

Traumatismele, cranio-cerebrale (TCC) respectiv vertebro-medulare (TVM), ocupă un loc important, în continuă creştere, în rândul patologiei persoanelor tinere având copii minori.

Am ales această temă din mai multe motive: 1. impulsionată de studiul COSIP* ( „Children of Somatically Ill Parents”), în care am fost implicată direct, şi prin care s-a demonstrat că: a. traumatismele cranio-cerebrale şi vertebro-medulare au consecinţe severe asupra familiei şi copiilor; b. intervenţia psihologică de prevenţie precoce este eficientă; c. în ţara noastră, familia cu un părinte afectat somatic este puţin receptivă la oferta de servicii psiho-profilactice precoce; 2. pentru că suntem convinşi că o cunoaştere mai bună a profilului problematicii psihice / psihologice a familiilor este o condiţie favorabilă pentru succesul terapiei; 3. deoarece traumatismele, cranio-cerebrale şi vertebro-medulare sunt fenomene în continuă ascensiune în societatea modernă; 4. din perspectiva riscului exercitat de aceste afectări asupra părinţilor tocmai în perioada în care au copii minori; 5. pe baza constatărilor că toate acestea sunt aspecte de care nu s-a ocupat nimeni până acum.

Partea I: Sinteza datelor din literatura de specialitate

1.1.Date din literatura de specialitate privind relaţiile familie – boală parentală.

Calitatea vieţii familiale este determinată atât de factori exteriori — cadru social şi cultural, nivel de satisfacere al nevoilor materiale (de la hrană şi spaţiu locuibil, la buget, confort, posibilităţi de consum cultural şi trai civilizat) — cât şi de factori interiori (calitatea relaţiilor interpersonale).

Calitatea relaţiilor interpersonale poate fi estimată prin intermediul mai multor indicatori subiectivi, cu un impact esenţial în orice predicţie familială, şi anume:

• climatul socio-afectiv,
• bunăstarea sexuală,
• autenticitatea şi completitudinea comunicării între parteneri şi copiii lor,
• păstrarea unui echilibru dinamic între fuziune şi autonomie psihologică,
• fluenţa graniţelor intergeneraţionale,
• coerenţa şi consensul modelelor de rol conjugal şi parental oferite copiilor în procesul de educaţie,
• gradul de confort şi securizare psihică, rezultat din sentimentul apartenenţei familiale, ca antidot al singurătăţii şi abandonului dezechilibrant,
• capacitatea de păstrare şi transmitere a modelelor spiritual-valorice pozitive psihosociale.

Date din literatura de specialitate privind sănătatea psihică şi somatică a membrilor familiei: O familie bolnavă din punct de vedere interpersonal generează, în perspectivă, o societate fragilă din punct de vedere psihosocial. Ea distorsionează profund rolurile, scopurile, aspiraţiile şi comportamentele membrilor săi, periclitează — în consecinţă — nu numai eficienţa şi stabilitatea socială a acestora ci şi coerenţa şi echilibrul psihomoral al societăţii ca întreg.

Atunci când un părinte se îmbolnăveşte, familia trebuie să se confrunte cu procedurile medicale, cu spitalizări, declin în statusul socio-economic, cu dependenţa pacientului faţă de ceilalţi membri ai familiei, cu alterări fizice, stigmatizare socială, schimbări în perspectiva viitorului şi, în cazul bolilor terminale, cu condiţionarea vieţii părintelui de către boală. Afectarea sănătăţii părintelui este adeseori dramatică deoarece suferinţei generată de acest eveniment de viaţă i se adaugă dezorganizarea familială declanşată de noile obligaţii revenite părintelui sănătos, care astfel nu mai este disponibil pentru copii. Consecinţele acestor evenimente stresante de viaţă solicită din partea părintelui sănătos mecanisme de coping şi au un impact serios asupra dezvoltării copiilor cu risc pentru tulburări psihiatrice (Rutter, 1966 citat de Romer şi col. 2005).

În metaanaliza făcută de Romer (2005) se relevă că Lewis (1986) este primul care, prin sintetizarea a 15 studii empirice, oferă informaţii despre impactul cancerului asupra vieţii de familie concentrând, în 11 aspecte, cele mai importante problematici raportate de pacienţi, parteneri şi copii, şi anume:

1. presiuni emoţionale (frică, nefericire, furie, etc.);
2. solicitări fizice de îngrijire;
3. nesiguranţa privind prognosticul pacientului;
4. frica de moartea pacientului;
5. schimbările survenite în rolurile familiale şi în stilul de viaţă;
6. constrângerile financiare;
7. consolarea pacientului;
8. conştientizarea absenţei serviciilor de suport;
9. preocupări existenţiale (de ex. copiii pun întrebări despre sensul vieţii);
10. creşterea dorinţei de închidere fizică combinată cu scăderea dorinţei pentru intimitatea sexuală în relaţia cu partenerul;
11. divergenţa nevoilor din familie precum epuizarea la pacient, neliniştea la partener şi preocupările existenţiale la copii.

Date din literatura de specialitate privind bolile cronice somatice ale părinţilor:

Încă din 1996, Rutter a constatat că afecţiunile cronice ale părinţilor pot constitui un factor de risc asupra sănătăţii mentale a copiilor. Numeroase studii ulterioare, centrate pe copii ai căror părinţi au avut cancer, HIV, hemofilie ş.a. au relevat 2 aspecte importante: dificultăţile copiilor aflaţi în această situaţie, pe de o parte, şi eficienţa măsurilor preventive, pe de altă parte

G. Romer, în „Children of somatically ill Parents – A methodological Review” (2002) menţionează că, în urma explorării datelor epidemiologice ale Centrului Naţional pentru Statistica Sănătăţii, încă din 1997 Worsham et al, au concluzionat că „aproximativ 5 – 15% dintre copii şi adolescenţi pot avea părinţi care suferă de o boală semnificativă”. Interesul acordat impactului bolii parentale asupra familiei s-a concretizat într-un recent studiu multicentru european „Children of Somatically Ill Parents” (COSIP*, 2002-2005). Bazat pe o fundamentare teoretică profundă pentru fiecare ipoteză cercetată, studiul este o combinaţie între metodologia calitativă şi cea cantitativă, integrând dimensiunile subiective ale familiilor într-un design longitudinal prin interviuri semistructurate sau deschise şi considerând copingul ca fiind un proces. Pentru prima dată în Europa (şi în România), a fost conceptualizat, implementat şi evaluat modelul serviciilor de sănătate mentală centrat pe copil pentru familiile cu un părinte bolnav somatic, cu boli dintr-o mare varietate etiologică. Contribuţia României a fost parţial diferită de a celorlalţi parteneri europeni ai studiului COSIP* deoarece tema a vizat afecţiunile medicale acute (traumatismele cranio-cerebrale, TCC şi traumatismele vertebro-medulare, TVM). Prin COSIP* (Romer et al, 2005) în România au fost abordate două aspecte inovative din punct de vedere clinic, precum:

• centrarea interesului asupra familiei cu un părinte afectat acut cerebro-medular ca fiind un grup vulnerabil cu risc pentru probleme de sănătate mentală;
• constituirea unei echipe interdisciplinare, de colaborare, între experţii din domeniul sănătăţii mentale a copilului şi adolescentului (psihiatrii şi psihologi) şi profesioniştii din zona medicinii somatice destinată adultului.

Există şi interesul de a îmbunătăţi percepţia asupra creşterii nevoii abordărilor interdisciplinare în îngrijirile medicale somatice, în vederea augmentării complianţei la tratamentul prin intervenţie psihologică (Rotărescu, 2002).

Date din literatura de specialitate privind TCC şi TVM ale părinţilor: o caracteristică comună studiilor care abordează conseciţele afectării acute a SNC este că nici unul nu are în vedere copiii părinţilor afectaţi şi, cu atât mai puţin, aspectele privind evoluţia pe termen lung a acestor tulburări sau pe cele ale intervenţiei psihologice preventive.

a. TCC de gravitate medie sau severă – sunt în creştere pe plan mondial şi naţional.

Efectele unui traumatism cranio-cerebral pot fi clasificate în trei categorii: fizice, cognitive şi comportamentale. Efectele fizice includ simptome precum crizele epileptice, scăderea vitezei coordonării motorii şi prezenţa mişcărilor anormale (tremor, spasticitate). Efectele cognitive constau în tulburări ale atenţiei, concentrării şi ale memoriei, probleme ale comunicării receptive şi expresive, dificultăţi ale iniţierii şi planificării activităţilor zilnice, scăderea raţionamentului şi judecăţii. Efectele comportamentale includ agitaţia şi iritabilitatea, agresivitatea verbală şi fizică, impulsivitatea, depresia şi ideile suicidale, centrarea egocentrică sau pe sine în relaţiile interpersonale. Consecinţele psihologice privind relaţiile intrafamiliale sunt adeseori dramatice.

b. Traumatismele vertebro-medulare (TVM) – constituie o afecţiune traumatică catastrofală. Supravieţuitorii unui traumatism vertebro-medular vor avea frecvent complicaţii medicale infirmizante (dureri cronice, disfuncţii vezicale şi intestinale creşterea susceptibilităţii la infecţii respiratorii şi deseori au paralizii irecuperabile). Cele mai dramatice sunt consecinţele psihologice, induse de caracterul devastator atât sub aspect fizic cât şi sub aspect psihic şi încarcă pacientul cu o serie de pierderi care particularizează această patologie, din care enumerăm doar câteva:

• absenţa intimităţii;
• pierderea independenţei;
• schimbările de rol şi de stil al vieţii;
• incertitudini privind viitorul;
• senzaţia de neajutorare;
• dependenţa totală de familie şi de prieteni.

Pierderea suferită declanşează o suferinţă intensă (doliu). Toţi aceşti factori afectează adaptarea psihologică. Există totodată o nevoie absolută de suport social.

Date din literatura de specialitate privind relaţia dintre boala parentală şi copil:

În puţine studii s-au găsit referiri la reacţiile psihice ale copiilor în acest context – cum ar fi probleme şcolare sau somatizări evoluând ca simptome prin identificarea cu afecţiunea părintelui – în special atunci când handicapul este vizibil (de ex., în afectările neurologice au fost demonstrate la unii copii tulburări psihogene ale mersului prin reacţii conversive).

Armisted, Klein & Forehand (1995, citaţi de Romer et al, 2005) descriu în studiul lor, considerat a fi de referinţă pentru studiile sistematice, necesitatea identificării mecanismelor şi a constelaţiilor care determină varianţa între gradele distresului înregistrat la copiii cu părinţi bolnavi somatic. Autorii descriu diferite aspecte, cele mai importante privind repercursiunile asupra copilului fiind:

• gravitatea bolii parentale în debut, sau pe parcursul evoluţiei;
• semnificaţia multiplelor variabile moderatoare precum relaţia maritală, relaţia părinte-copil precedentă debutului bolii parentale ca şi starea mentală a părintelui bolnav;
• depresia parentală şi / sau retragerea;
• conflictul intraparental şi divorţul parental.

Rezultatele studiului cross-secţional „Children of Somatically Ill Parents” (COSIP*) a evidenţiat că la copiii şi adolescenţii cu un părinte bolnav se înregistrează scoruri mai mari ale simptomelor comportamentale decât normele de vârstă sau de control, cu o tendinţă netă către internalizare (de ex. depresie, anxietate, reacţii psihosomatice). Copiii mai mici au probleme mai importante decât cei mai mari, iar adolescentele raportează mai multe simptome decât băieţii. Ca predictori de risc şi / sau de protecţie, datele sugerează că, variabilele bolii parentale, precum nivelul afectării fizice, durata şi prognosticul, joacă un rol minor pentru răspunsurile psihologice ale copiilor comparativ cu adaptarea părinţilor / familiilor şi paternurile de coping. Depresia maternală, slaba funcţionare familială şi capacităţile scăzute de coping parental prezic rezultate psihologice slabe la copii, mai mult decât orice altă variabilă a bolii. Aceştia informează despre strategiile de îngrijire a sănătăţii în sensul că intervenţiile pentru sănătatea mentală au ca scop prevenţia psihopatologiei la copii şi pot ţinti acei factori care pot fi influenţaţi de către acestea.(Onose, Rotărescu şi col., 2008).

În cadrul părţii generale a tezei am realizat o sinteză a datelor din literatura de specialitate şi a altor aspecte extrem de importante ale familiilor care se confruntă cu astfel de probleme grave, cum sunt: factorii de risc suplimentari adăugaţi, capacitatea versus incapacitatea „părintelui de sprijin” de a face faţă şi modul cum reuşeşte să facă faţă, variatele posibilităţi de răspuns la stres ale familiei concepută ca şi concept / sistem, cât şi înzestrările, datoriile şi necesităţile serviciilor de sănătate în confruntarea cu problematica complexă dezbătută (1.2. Recunoa#351;terea factorilor de risc din familii; 1.3. Familia cu un părinte traumatizat acut pe SNC şi părintele de sprijin; 1.4. Familia-concept şi sistem; .1.5. Sănătatea şi serviciile pentru sănătate) – problematică pe care o voi aborda într-un articol separat.

Partea II: Contribuţii personale

Introducere: Studiul prezent este consecinţa convingerii că tehnicile de intervenţie psihologică preventivă precoce sunt mult mai eficiente dacă sunt cunoscute obstacolele care stau în calea implementării şi aplicării lor. În această accepţie familia şi părintele de sprijin sunt fundamentale atât pentru buna evoluţie a pacientului cât şi, mai ales, pentru corecta abordare a copilului. Mi-am propus surprinderea şi descrierea modificărilor apărute în familie, în urma traumatismului cranio-cerebral sau/şi vertebro-medular al unuia dintre părinţi, iar apoi sintetizarea acestor date într-un profil specific. Argumentele fundamentale care stau la baza cercetării prezente sunt:

1. Sănătatea şi calitatea vieţii familiale sunt afectate iar copiii suferă cel mai mult în confruntarea cu un asemenea stres, iar sprijinul obişnuit oferit de părinţi, poate fi insuficient.
2. alături de un consilier, familia se va reorganiza în condiţii mai bune, va fi mai suportivă, îşi va adapta corespunzător relaţiile cu copiii şi îşi va relua dezvoltarea chiar dacă situaţia părintelui bolnav nu se va îmbunătăţi radical.
3. pentru a putea oferi, însă, cele mai eficiente servicii şi a interveni, astfel, în prevenirea instalării unei psihopatologii ca efect pe termen lung asupra copilului, este nevoie să cunoaştem fenomenele care survin în cadrul familiei atunci când unul dintre părinţi este afectat printr-un traumatism acut al SNC.
4. Cele de mai sus şi faptul, de la sine înţeles, că o cunoaştere a cauzelor rezistenţei familiei la oferta de suport (Rotărescu şi col., 2006 „The profile …”) constituie o condiţie preliminară a succesului demersului psihoprofilactic, sunt argumentele care atestă actualitatea şi utilitatea studiului prezent.

2.1. Obiective şi Ipoteze:

Cercetarea îşi propune să descrie profilul familiei cu un părinte traumatizat acut asupra SNC prin surprinderea diferenţelor existente faţă de familia fără intervenţia unui eveniment stresant similar (normală). Obiectivele practice constau din:

1. aplicarea rezultatelor cercetării anterioare în familiile cu un părinte traumatizat acut cranio-cerebral şi / sau vertebro-medular, mediu sau sever (Rotărescu şi col., 2006, „The Early…” );
2. iniţierea măsurilor de prevenţie precoce împotriva psihopatologiei copiilor acestora prin intervenţie psihologică în cabinetul psihologic al Spitalului Clinic de Urgenţă ”Bagdasar-Arseni”, organizat deja ca centru-pilot. (Onose şi col., 2008; Rotărescu şi col. 2006, „Quality of Life…”).

Ipotezele de la care porneşte cercetarea sunt:

• I1. Dacă unul dintre părinţi suportă un traumatism acut asupra SNC, atunci în sistemul familial apar modificări majore care transformă pattern-urile obişnuite ale familiei;
• I2 . Severitatea consecinţelor determinate de traumatism depinde de particularităţile familiei;
• I3. Cu cât sistemul familial este mai destructurat cu atât efectele asupra copiilor sunt mai importante.

2.2. Material şi Metodă

2.2.1. Material: Subiecţii cercetării în număr de 116 familii, cu copii între 6-17 ani, s-au constituit în două loturi: a. lotul experimental – format din 58 de familii ale pacientului cu TCC sau/şi TVM, a cuprins 58 de părinţi de suport şi 58 de copii; b. lotul martor – format din 58 de familii normale, a cuprins 116 părinţi şi 58 de copii.

Selecţia cazurilor:

Subiecţii lotului experimental (e1) au fost selectaţi în perioada 1.octombrie.2002-31.decembrie.2004, pornind de la pacienţii internaţi prin Camera de gardă-Neurochirurgie a Spitalului de Urgenţă „Bagdasar-Arseni”, victime ale unui TCC/TVM mediu sau sever.

Selecţia s-a făcut conform principiului EPSEM (Equal Probability of Selection Method), pe baza unei randomizări stratificate, respectând criteriile:

• CGS (Coma Glasgow Scale), din protocolul neurochirurgical, cu un scor cuprins între 3 şi 12 ;
• familii de rezidenţă, legal constituite (căsătoriţi) proprii pacienţilor, normale, nuclere complete până la intervenţia evenimentului traumatic;
• copii sănătoşi între 6-17 ani ;
• vorbitori de limbă română şi un IQ cel puţin mediu pentru o bună capacitate de înţelegere şi colaborare în completarea chestionarelor;
• domiciliul în Bucureşti şi suburbii până la 100 km de capitală;
• fără probleme de sănătate fizică/mentală în antecedente sau internări anterioare;
• semnarea consimţământului de participare;

Abordarea partenerilor de suport: Contactul a fost stabilit fie direct (când erau întâlniţi la patul bolnavului), fie prin intermediul pacientului (atunci când acesta colabora), sau al medicului curant. Subiecţii lotului martor (e2) au fost selectaţi, în perioada 1 iulie 2005 – 30 iunie 2006, din populaţia generală (după principiul EPSEM) respectând criteriile de selecţie (mai puţin condiţia medicală) şi caracteristicile lotului experimental. Identificarea familiilor s-a făcut începând cu copiii, astfel că au fost explorate grădiniţele, şcolile şi liceele – discutând cu cadrele didactice. Primul contact cu părinţii a fost după o discuţie iniţială cu 150 de copii selectaţi după vârstă, sex, număr de fraţi şi statusul socio-profesional al părinţilor. Prima evaluare s-a concretizat în 77 de seturi complete, iar familiile au fost convocate pentru reevaluare la un termen după 6 luni.

Reevaluarea: În nici una dintre familiile chestionate nu au intervenit evenimente care să destabilizeze rutina sistemului, eşantionul final, complet investigat fiind format din 58 de familii, 174 de subiecţi.

2.2.2. Metodele de cercetare:

Metoda experimentului natural ex post facto: simultan (compararea grupurilor între ele, într-o secţiune transversală) şi succesiv (compararea unui grup cu el însuşi, într-o secţiune longitudinală). Variabilele independente sunt:

1. traumatismul (cranio-cerebral şi/sau vertebro-medular) intervenit în familie şi funcţie de care pot apărea o serie de modificări ce se constituie în variabilele dependente;
2. tipul de familie — familiile pacientului traumatizat formează lotul experimental şi familiile normale pe cel de control.

Observaţia indirectă prin metoda anchetei pe bază de chestionar – pentru recoltarea datelor necesare studiului în scop de screening, diagnostic şi evoluţie

Metoda psihometrică care constă în aplicarea chestionarelor şi inventarelor validitate, standardizate şi etalonate, verbale şi individuale cu timp la alegerea subiectului.

Metoda cuantificării folosind ca bază teoretică statistica, pentru prelucrarea datelor recoltate, în vederea interpretării lor.

2.2.3. Instrumentele de lucru:

Scala Karnofsky – evaluarea severităţii consecinţelor traumatismului. Evaluarea pacientului pe această scală a fost făcută de medicul curant.

BADO-C (Basic Documetation-C Chestionar) prin care se notează vârsta, statusul socio-profesional şi de instrucţie al părinţilor.

BDI (Beck Depresion Inventory, Beck, 1996) evidenţiază sănătatea mentală a părinţilor cu încadrările: 0-10=„normal”; 11-16=„depresie uşoară”; 17-20=„borderline”; 21-30=„depresie medie”; 31-40=„depresie severă”; peste 40=„depresie extremă”.

SF-8TM Health Survey ( A manual for Users of the SF-8 TMHS, Ware şi col., 2001) surprinde starea de sănătate fizică a părinţilor. Scor: până la 27% = „foarte săracă”; 27-35% = „săracă”; 36-47% = „destul de bună”; 47-52 = „bună”; 52-57% = „foarte bună”; peste 59% = „excelentă”

FAD (McMaster Family Assessement Device, McCubin şi col., 2000). Scorurile înalte indică un înalt grad al disfuncţionalităţii familiale. Are mai multe subscale:

• funcţionare generală;
• rezolvarea de probleme;
• comunicarea;
• roluri;
• receptivitate afectivă;
• implicarea afectivă;
• control comportamental

F-COPES (Family Crisis Oriented Personal Scales, Hamilton, 2000) evaluează stilul de coping la nivel familial. Are mai multe subscale:

• căutarea suportului social;
• reîncadrare, reorganizare;
• orientarea către suport spiritual;
• mobilizarea familiei către căutarea şi acceptarea ajutorului;
• evaluare pasivă

CBCL ( Child Behavior Checklist, 4-11ani) şi YSR (Youth Self Report, 12-18ani) măsoară simptomele psihologice ale copiilor şi adolescenţilor (CBCL/YSR, Achenbach, 1991). Chestionarele conţin 113 (CBCL) respectiv 112 (YSR) itemi referitori la comportamente şi trăiri personale. Are două tipuri de sub-scale:

• restrânse (limitate): retragere în sine, acuze somatice, anxietate/depresie, probleme sociale, probleme de gândire, probleme de atenţie, comportament delincvent şi comportament agresiv;
• extinse (cuprinzătoare): internalizare, externalizare şi probleme totale. Scorurile T>60 includ o simptomatologie borderline.

Aplicarea bateriei de chestionare fiecărui subiect în parte s-a făcut în două momente:

T0 = prima evaluare, înainte de externarea părintelui bolnav, s-a asigurat în spital pentru toţi subiecţii. Asistenţa psihologului a fost necesară pentru clarificarea aspectelor incerte, astfel încât completarea formularelor să fie făcută corect şi fără greşeli de înţelegere.

T2 = reevaluarea, după 6 luni de la externarea părintelui bonav. Termenul a fost stabilit telefonic, chestionarele au fost distribuite personal la fiecare familie observată, pentru a fi completate de părintele de sprijin şi de copil. Fiecăruia în parte i s-a făcut un nou instructaj legat de sarcina de completare şi s-au adus noi clarificări. Recuperarea chestionarelor s-a făcut printr-o întâlnire prin care s-a urmărit şi verificarea acurateţei completării.

2.2.3. Rezultate şi Discuţia rezultatelor:

Prelucrarea statistică a datelor colectate prin întregul demers al cercetării s-a făcut informatizat cu SPSS 10.05, descriptiv şi inferenţial. Partea descriptivă a programului a permis calcularea tendinţelor centrale (media, mediana, modul, abaterea standard şi varianţa) surprinderea corelaţiilor existente (testele t student, Mann-Whitney, semnificaţia mediilor, Pearson, Spearman-rho, lambda-tau, Goodman-Kruskal tau, eta, ANOVA one-way); prin statistica inferenţială s-a argumentat reprezentativitatea rezultatelor (testul chi pătrat). În cadrul programului statistic, cu ajutorul Syntax030822, s-a făcut normalizarea scorurilor brute şi sumarizarea în scale a chestionarelor.

Lotul experimental, format din 58 de familii, a însumat un număr de 116 subiecţi, din care 58 de părinţi de suport şi 58 de copii. Media de vârstă: 27,15 ani, din care media de vârstă a taţilor de suport a fost de 40 de ani, iar a mamelor de suport de 42 de ani. În studiul nostru, taţii au fost preponderent victime, într-o proporţie de 60,3%, mamele fiind reprezentate în proporţie de 39,7% (x2 =30.72; p<0.01).

Din perspectiva diagnosticului părintelui bolnav, 56,9% pacienţi au suportat un TCC grav sau mediu, 31% un TVM şi 12,1% TCC+TVM. Înainte de externare, evaluarea făcută de medicul curant după Scala Karnofski, permite evaluarea evoluţiei. Prognosticul făcut asupra dizabilitării pacientului descrie o „progresie” a acesteia pentru 13,8% dintre părinţii afectaţi, „statică” pentru 32,8% şi „curabilă” în cazul a 53,4% dintre pacienţi (x2= 13,68; p<0,01). După 6 luni de la accident, 50% dintre părinţii cu traumatism erau în remisie.

Din perspectiva părinţilor de suport, eşantionul a cuprins 60,3% mame şi 39,7% taţi cu medie de vârstă de 40,95 ani (DS=6,48). Copiii acestor familii au avut ca medie de vârstă 11,9 ani (DS=3,47). După poziţia în fratrie, 62,8% au reprezentat primul născut, 27,6% al doilea născut şi 8,6% al treilea născut din familie (x2= 30.72; p<0.01). Toţi copiii locuiau împreună şi erau îngrijiţi de către părinţii lor.

După traumatizarea unuia dintre părinţi, 31,2% dintre copii au fost preluaţi de bunici, 18,6% de rude, 10,8 de către vecini şi prieteni iar 21,3% dintre copii s-au îngrijit singuri de ei şi de fraţii lor.

Lotul de control, format din 58 de familii normale (conform criteriilor de clasificare), a însumat un număr de 174 de subiecţi: 116 părinţi şi 58 de copii. Vârsta şi structura familiilor a fost similară celor din lotul I.

Psihodinamica traumatismului acut al SNC declanşată în cadrul sistemului familial: traumatizarea acută asupra SNC, a unuia dintre părinţi, determină o serie de modificări care reorganizează, într-o manieră surprinzătoare, sistemul familial. Rezultatele studiului nostru converg către descrierea unei psihodinamici, prin tendinţele declanşate în sistem, de intervenţia evenimentului traumatic. Tabloul modificărilor se referă la:

Modificări post-traumatice la nivelul sistemului familial:

• scăderea interesului pentru rezolvarea problemelor generale;
• nevoia crescută pentru suport social, spiritual şi mobilizare către căutarea şi acceptarea ajutorului;
• adecvarea răspunsului emoţional;
• reorientarea pe reguli;
• creşterea interesului pentru sarcinile personale şi autoresponsabilizare;
• un mai bun interes pentru activităţi şi o mai mare valorizare a acestora;
• imbunătăţirea comunicării dintre membrii familiei printr-o corectare a mesajului transmis, atât în conţinut cât şi în direcţie;
• sănătate mentală generală îmbunătăţită;

Pentru părinţii sănătoşi („părintele de sprijin”):

• apariţia şi dezvoltarea depresiei;
• oboseală şi epuizare accentuate;
• apariţia tulburărilor în sănătatea fizică şi prezenţa durerilor;
• deteriorarea sănătăţii generale;
• limitări aparute în autoîngrijire şi în desfăşurarea activităţilor;
• scăderea performanţelor, în activităţi, prin limitările trăite;
• dizabilitări de rol prin scăderea performanțelor;
• alterarea funcţionării sociale;

Pentru copii, din descrierile părinţilor sănătoşi:

• accentuarea problemelor de atenţie, a internalizării problemelor, retragerii sociale;
• diminuarea externalizării problemelor, comportamentelor agresive, comportamentelor delincvente, problemelor sociale, şi a plângerilor somatice;
• normalizarea stărilor anxios-depresive şi a problemelor totale;

Pentru copii, din autoevaluare:

• intensificarea internalizării problemelor, a problemelor de gândire, a somatizării pentru cel de-al treilea născut, a intensităţilor anxietăţii şi depresiei pentru copiii de vârste mai mari, a retragerii sociale;
• externalizare accentuată pentru cel de-al treilea născut cu vârste mai mari;
• normalizarea problemelor de atenţie şi a celor sociale şi a problemelor totale
• diminuarea comportamentelor delincvente.

Evenimentul traumatic intervine într-un sistem aflat la limita unei psihopatologii şi declanşează tendinţe către o autovindecare. Dar, dirijată până la un echilibru fragil, vindecarea se cere preluată de către specialişti, printr-o intervenţie specifică, în caz contrar se reinstalează tendinţa către psihopatologie.

Profilul familiei cu un părinte cu TCC traumatism cranio-cerebral mediu şi sever sau/şi TVM vertebro-medular

Familia expusă către traumatizarea asupra SNC a unuia dintre părinţi are o medie de vârstă de 27,15 ani (DS=14,97); vârsta medie este pentru: părintele afectat de 40,53 de ani (DS=5,65), părintele de sprijin de 40,95 de ani (DS=6,48) şi copiii de 11,9 ani (DS=3,47).

Tata este victima cea mai frecventă (60,3%) prin cădere de la alt nivel (44,8%), prin accidente rutiere (25,9%), prin alte cauze (27,6% TCC secundar) dar şi prin cauze necunoscute (1,7%). Afectările părintelui constau în TCC grav sau mediu (56,9%), TVM (31%) şi TCC+TVM (12,1%) cu o medie a scorurilor de evaluare a autonomiei de 55,14 (DS=16,37) iar prognosticul dizabilitării făcut la externarea pacientului este de progresie (13,8%), statică (32,8%) şi curabilă (53,4%); este constatată remisia pentru 50% dintre părinţi, după 6 luni de la externare.

Părintele de sprijin are dominant studii medii dar specific este nivelul primar (care nu apare în familiile lotului martor) şi este mai puţin angajat decât cel din mediul natural.

După intervenţia evenimentului traumatic, membrii familiei devin mai puţin interesaţi de rezolvarea problemelor generale. Sunt mai atenţi la felul în care ascultă şi comunică mult mai corect mesajul celui cu care se vorbeşte. Înteresul pentru sarcinile personale este îmbunătăţit şi autoresponsabilizarea este mai crescută astfel încât sarcinile sunt preluate şi duse până la finalizare. Răspund emoţional mai adecvat diferiţilor stimuli şi, printr-un autocontrol instalat, reactivitatea este diminuată. Valorizează mai mult activităţile şi sunt mai interesaţi de ele. Reorientaţi pe reguli, controlul comportamental este îmbunătăţit. Sănătatea mentală generală a sistemului este mult crescută, iniţiindu-se tendinţa către normalizare.

În acest context al traumatismului, apar nevoile specifice de suport şi susţinere. Familia se angajează activ în obţinerea ajutorului de la rude, prieteni şi vecini, apelează intens la resursele lor religioase şi la serviciile bisericeşti; într-o explorare a resurselor comunităţii, căută solicitând ajutorul, dispuşi să îl accepte şi de la ceilalţi.

Sub presiunea tuturor acestor solicitări, părintelui sănătos îi scade funcţionarea socială pe un fond al deteriorării sănătăţii generale. Performanţele din activităţile cotidiene şi profesionale sunt tot mai scăzute, prin instalarea limitărilor generate de apariţia durerilor şi tulburarea sănătăţii fizice. Problemele declanşate de suferinţele emoţionale conduc la dizabilitări de rol prin oboseala şi epuizarea tot mai evidente astfel încât, „stresul îngrijitorului” este actualizat prin consecinţele exprimate în zona autoîngrijirii. Depresia se insinuează şi devine tot mai evidentă, într-o stabilizare la nivel dispoziţional, de unde exercită influenţe asupra celorlalţi membri din sistemul familial.

Mamele sunt mai predispuse către suferinţele emoţionale prin trăirea mai intensă a distresurilor şi, în consecinţă, suportă scăderi mai importante la nivelul performanţelor personale, cu dizabilitări accentuate de rol şi sociale. În această vulnerabilitate, sunt mai mult expuse riscului de a declanşa depresia, exprimă o sănătate mentală deficitară şi au o calitate mai scăzută a vieţii.

Specificul relaţiei părinte de sprijin-copil constă în construirea „conspiraţiei tăcerii”, ca nevoie de protecţie a copilului. Cu toate acestea, în această sarcină principală a familiei (de căutare şi regăsire a echilibrului), în timp ce manageriază cele două categorii ale realităţii – evoluţia bolii şi reacţiile negative – din contextul „a trăi cu o persoană lezată cerebro-medular”, copilul este implicat şi reacţionează în sensul necesar descris de Epstein (1993) „ca parteneri în rezolvarea problemelor”. În consecinţă, creşte capacitatea de autoevaluare şi, intr-un efort de autocorecţie, este descrisă tendinţa la normalizare a comportamentelor, mai puţin pentru anxietate-depresie, problemele de gândire şi internalizare.

2.2.4. Concluzii:

1. Părintele de suport şi copiii peste 12 ani (74,5%), după intervenţia evenimentului traumatic, au tendinţa să fie mai puţin interesaţi de rezolvarea problemelor generale şi mai mult orientaţi către starea părintelui cu traumatism. Apare astfel necesitatea intervenţiei familiei extinse şi a grupurilor de suport.

2. Din această perspectivă, membrii familiei au tendinţa să  fie mai interesaţi de modul în care se exprimă şi să asculte cu mai mare atenţie ceea ce li se spune astfel că se îmbunătăţeşte comunicarea dintre ei.

3. În acest context traumatic creşte responsabilizarea membrilor familiei (inclusiv copii):

• interesul pentru sarcinile personale este îmbunătăţit  şi autoresponsabilizarea este mai crescută (65,1% „bordeline” faţă de 66,4% „medical” în familiile lotului martor);
• răspund emoţional mai adecvat diferiţilor stimuli şi, printr-un autocontrol instalat, reactivitatea este diminuată (61,3% „borderline” faţă de 70,6% „medical” din familiile lotului martor);
• valorizează mai mult activităţile şi sunt mai interesaţi de ele (82,1% „borderline” faţă de „79% „medical” din familiile lotului martor);
• devin reorientaţi pe reguli, controlul comportamental este îmbunătăţit.

4. Apar nevoile specifice de suport social şi susţinere, exprimate în exces pentru 15,5% dintre familiile lotului experimental, familia angajându-se activ în obţinerea ajutorului de la rude, prieteni şi vecini (43,5% dintre familiile lotului martor resping acest mecanism de coping), iar 67,2% dintre familiile lotului experimental apelează intens la resursele lor religioase şi la serviciile bisericeşti, se exprimă nevoia de orientare către suport spiritual. ( faţă de 50,4% dintre cele ale lotului martor).

5. Părinţii de suport:

• au o sănătate generală deteriorată (19%),
• le-a scăzut funcţionarea socială (68,4%),
• performanţele din activităţile cotidiene şi profesionale sunt tot mai scăzute (72,4%),
• suportă instalarea limitărilor generate de apariţia durerilor ( 32,8%);
• sănătatea fizică le este deteriorată (46,6%);
• au probleme declanşate de suferinţele emoţionale, care  au condus la: dizabilitări de rol pentru 86,3% dintre partenerii de viaţă ai pacienţilor; oboseală şi epuizare (printr-o vitalitate deteriorată) pentru 39,7% dintre aceştia;  tendinţele către a fi nervoşi şi depresivi (într-o sănătate mentală alterată) pentru 77,6% dintre ei;
• calitatea vieţii este scăzută pentru 52,6% dintre părinţii de suport, din cauza durerilor fizice, a oboselii şi a distresului generat de problemele emoţionale, dizabilitările de rol şi social-profesionale (78,9%);
• depresia se insinuează şi devine tot mai evidentă pentru 61,3% dintre părinţii de suport (68,2% dintre mame şi 47,8% dintre taţi), de unde exercită influenţe asupra celorlalţi membri din sistemul familial.

6. Problemele copiilor cu un părinte grav traumatizat:

• 15,8% dintre părinţi descriu probleme de atenţie pentru copiii lor, predominant pentru al doilea născut;
• atunci când mama este bolnavă, 5,3% dintre copiii au comportamente agresive, cu predilecţie cei cu vârsta cuprinsă între 9-12 ani, iar
• 47,4% dintre mame, ca părinţi de suport, îşi descriu primul născut de vârstă mai mare cu mai multe probleme de internalizare şi
• 31,6% dintre ele descriu probleme de externalizare ale copiilor.
• Autoevaluarea copiilor cu un tată bolnav (traumatizat): 26,7% dintre copiii se autoevaluează ca fiind mai retraşi social (nefericiţi, descurajaţi, inactivi şi cu o mai mare dorinţă de a sta singuri), 37,8% dintre ei îşi descriu probleme de internalizare,  problemele totale sunt descrise de 22,3% dintre copii,  11,1% dintre copii raportează plângeri somatice, autodescriindu-se marcaţi de dezinteres, foarte obosiţi şi resimţind diverse dureri; 20% dintre copii, preponderent cu vârste mai mari, se autoevaluează mai anxios-depresivi; 17,8% dintre ei îşi descriu probleme de externalizare.

7. Probleme de perspectivă, prin prisma medicinei curative şi preventive, care se desprind din studiul efectuat în cadrul tezei:

• abordarea tratamentului pacienţilor somatici să fie interdisciplinară;
• este necesar să se formeze echipe terapeutice,  astfel încât să existe disponibilitatea specialiştilor să fie, încă de la stabilirea diagnosticului şi pe termen lung, pentru solicitările membrilor familiei;
• să existe ghidurile practice, orientate către prevenţie pentru sănătatea mentală a copiilor şi familiilor cuprinse în îngrijirea medicală a adultului, să facă parte din planul de formare a specialiştilor în îngrijire a sănătăţii şi să fie disponibile pentru pacienţi, partenerii de viaţă ai acestora şi publicului larg.

8. Relevante pentru viitoarea implementare a strategiilor preventive sunt considerate următoarele constatări:

• boala parentală se poate constitui într-un impediment pentru dezvoltarea şi sănătatea mentală a copiilor,
• adolescentele se constituie într-un grup extrem de vulnerabil,
• părinţii şi profesioniştii trebuie să-i susţină pe adolescenţi în stabilirea autonomiei oferindu-le o ghidare mai largă,
• părinţii trebuie să fie informaţi despre răspunsul normal la stres al copiilor pentru prevenirea neînţelegerilor şi conştientizarea distresului cauzat de boala parentală;
• personalul medical trebuie să evalueze îngrijorările părintelui bolnav legate de copiii săi, să furnizeze informaţii şi s#259; facă recomandările potrivite,
• consilierea familiei pentru o mai bună comunicare poate fi eficientă;
• pentru ca serviciile de consiliere preventivă centrate pe copil să fie acceptate de către familii, trebuie considerate cu grijă temerile părinţilor bolnavi de a fi stigmatizaţi ca şi „cazuri psihiatrice”;
• diferenţele considerabile existente între realităţile angajării profesioniştilor în sănătatea medicală şi cei din sănătatea mentală trebuie, mutual, respectate şi apreciate;
• datorită faptului că nu este obişnuită colaborarea dintre profesioniştii formaţi în medicina somatică a adultului şi cei în sănătatea mentală a copilului trebuie oferită o atenţie specială prevenţiei neînţelegerilor şi a concepţiilor greşite din ambele părţi.

BIBLIOGRAFIE

1. Achenbach, T. (1991a): Manual for the Child Behavior Checklist and 1991 Profile. Burlington, V.T: University of Vermont, Department of Psychiatry
2. Achenbach, T. (1991b): Manual for the Youth Self Report and 1991 Profile. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry
3. Beck, A.T., Steer, R.A., & Brown, G.K. (1996): Manual for the Beck Depression Inventory  (Second ed.). London: Harcourt Brace & Co.
4. Epstein, M.H., Nelson, C.M., Polsgrove, L., Coutinho, M., Cumblad, C.&Quinn, K. (1993): A comprehensive community-based aproach to serving students with emotional and behavioral disorders. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 1: 127-133.
5. McCubbin H.I., Olson D.H., Larsen A.S., Corcoran K. & Fischer J. (2000): Measures for clinical practice: A sourcebook, 3rd Ed. (2 vols.), N.Y.
6. Onose G., Rotărescu V., Anghelescu A., Onose L., Chendreanu C., Ciurea A.V.(2008): Aspects of psychomorbidity and outcomes of precocious psychological prophylactic intervention in families of patients with post nevraxial traumatic severe status, Infomedica, anul XV, 2 (144): 35-41
7. Romer G. & col. (2005): Children of Somatically Ill Parents-International Perspectives of Family-oriented Mental Health Prevention, Hamburg
8. Romer G. (editor) Kienbacher C., Milea Şt., Piha J., Steck B., Thastum M., Tsiantis J., Watson M. (co-editors) (2005): Children of Somatically Ill Parents International Perspectives of Family-oriented Mental Health Prevention – Final Consolidated  Report
9. Romer, G., Barkmann, C., Schulte-Markwort, M., & Riedesser, P. (2002): Children of somatically ill parents: A methodological review. Journal of Clinical Child Psychology and Psychiatry ,  Hamburg
10. Rotărescu V., Milea Şt., Ciurea A.V. (2006): Quality of Life in Family with a Parent Central Nervous Sistem Injured, Volumul de lucrări al Conferinţei Centenarpsi, Bucureşti
11. Rotărescu V., Milea Şt., Ciurea A.V. (2006): The Psychological Intervention Specific Particularities for The Early Prevention in The Families with a Neuraxis Injured Parent (Pilot Study), Volumul de lucrări al Conferinţei Centenarpsi,  Bucureşti
12. Rotărescu V., Milea Şt., Oancea C., Popa-Mihalache E. (2006): The profile of the families refusing preventive services and the reasons for this refusal (Romanian experience), Rev. de Psihologie,  nr.3-4: 123-134
13. Rotărescu V., Milea Şt., Oancea C., Popa-Mihalache E.(2006): Profilul famiilor care refuză  oferta de servicii preventive şi cauzele refuzurilor-experienţa din România, Revista de Psihologie,  ianuarie-iunie, Editura Academiei Române, Bucureşti, 1-2:123-134.
14. Rutter M. (1999): Children of sick parents. An environmental and psychiatric study 1996, Oxford University, London. In: Riedesser P., Schulte-Markwort M., Kinder körperlich kranker Eltern. Dt. Ärzteblatt, 96, Heft 38: A-2353-A-2357.
15. Worsham N.L., Compas B.E., Sydney E.Y. (1997): Children’s Coping with Parental Illness.  In: Sandler W. Handbook of Children’s Coping: Linking theory and intervention.  New York: 195-213.