ISSN (print): 2068-8040



prepress / press / postpress

Revista de Neurologie si Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din Romania

< Inapoi la lista articole

ASPECTE PSIHO-SOCIALE SPECIFICE ÎN MANAGEMENTUL HEMOFILIEI


Autori: Marghit Şerban, Laura Pop, Emilia Ursu, Violeta Olivia Stan, Maria Puiu


Rezumat: (Ascunde rezumatul)

Hemofilia este o afecţiune genetică caracte­rizată prin tulburări de coagulare, datorate deficienţei unui factor de coagulare (VIII sau IX). Această tulburare este coditionata recesiv legată de X şi apare numai la sexul masculin. Nu există nici o legătură cu factorii sociali iar factorii psihologici nu au nici o importanţă în etiologia primară a bolii, deşi acestea pot influenţa boala în evoluţia ei ulterioară.

Părinţii copiilor afectaţi sever sunt instruiţi să-i protejeze faţă de pericolele generate de obiectele ascuţite. Unii părinţi sunt hiperprotectori şi aplică unele măsuri de precauţie care nu sunt strict necesare. Aceşti părintţi pot resimţi sentimente de vină şi de amărăciune privind boala copilului lor. {Mattsson şi Gross, 1996, .Marcova et al 1980, P. Grahm 1998, J. Turk et all., 2007). Ei trebuie să facă faţă vulnerabilităţii acestora copii, în timp ce se luptă cu sentimente de negare şi de anxietate faţă de boală şi prejudiciile cauzate de aceasta. Tatăl este, în general, extrem de implicat în îngrijirea copilului, dar dacă complicaţiile devin frecvente sau severe, acest lucru ar putea pune presiune pe relaţia părinţilor, apărând frecvente dezacorduri asupra modului în care copilul ar trebui să fie îngrijit.

Factorii emoţionali pot avea o influenţă asupra probabilităţii de sângerare. Hemofilia severă, cu hemoragii frecvente, pune aceşti copii în imposibilitatea de a participa la anumite sporturi de contact. Tinerii afectaţi trăiesc perioade de anxietate, de tristete şi de retragere, după experienţa unei sângerări. Aceştia prezintă simptome depresive şi auto-stimă mai rdusă decât a băieţilor în populaţia generală (Trzepacz et all., 2003). În minoritatea acestor copii, sângerările "spontane" apar uneori chiar înainte de vreun eveniment interesant, o ieşire sau o întâlnire. Mecanismul poate implica un răspuns vegetativ la stressul emoţional, prin modificarea integritatăţii peretelui capilar. Cu forme moderne de tratament, marea majoritate a copiilor cu hemofilie sunt în măsură să mergă la şcoală normală. În anii 80, o nouă ameninţare planează asupra acestor bolnavi: unii copii au nevoie de transfuzii, ele sunt legate de infectaţia cu HIV, ceea ce a condus la neliniştile noi în legătură cu o altă ameninţare de excludere de la şcoala obişnuită

Aspecte psiho-sociale specifice ale managementului în hemofilie: 1) consiliere genetică; 2) o bună comunicare între părinţi şi specialişti; 3) implicarea cadrelor didactice din şcoli; 4) cunoaşterea opţiunilor profesionale 5) psihiatria de legatura va fi discutata ca o necessitate spre care ne orientam in viitor



 

Articolul nu are continut...