ISSN (print): 2068-8040



prepress / press / postpress

Revista de Neurologie si Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din Romania

< Inapoi la lista articole

CONTRIBUȚIA TERAPIEI OCUPAȚIONALE &ICIRC;N TRATAMENTUL DE REABILITARE AL SCLEROZEI MULTIPLE


Autor: Cristina Bojan



Cititi INTREGUL articolul in format .PDF


Rezumat: (Ascunde rezumatul)

Terapia ocupaţională în cazul pacienţilor cu SM foloseşte, atât în procesul de evaluare cât şi cel de intervenţie terapeutică, activităţi zilnice (Activities of Daily Living - ADL), cu scopul: de a obţine maximum de independenţă funcţională posibilă, de a preveni pe cât posibil disabilitatea, de a îmbunătăţi calitatea vieţii.
Terapia ocupaţională se va adapta permanent stadiilor funcţionale ale bolii şi dizabilităţilor apărute.
Terapia ocupaţională este o profesiune de îngrijire a sănătăţii ce contribuie la creşterea calităţii vieţii grupurilor de persoane vulnerabile / cu disabilităţi prin intermediul ocupaţiei.
Prin definiţie, OCUPAŢIA reprezintă ansamblul de activităţi zilnice (Activities of Daily Living - ADL), relevante şi semnificative pentru fiecare dintre noi, pe care le executăm cu scopul: 1. De a ne îngriji de propria noastră persoană (ADL de auto-îngrijire) începând cu stadiul 3 al scalei Kürtzke; 2. De a contribui la bunăstarea socială şi economică a noastră şi a comunităţii (ADL de productivitate şi muncă); 3. De a ne bucura de plăcerile vieţii (ADL de timp liber)
Terapia ocupaţională în cazul pacienţilor cu SM are ca obiective principale: dezvoltarea sau testarea performanţelor senzitivo-senzoriale, cognitive sau psihosociale, educarea pacientului, precum şi a familiei acestuia în scopul de a realiza intervenţiile posibile de asistare-ajutorare a pacientului.



 

Definiţie:

Scleroza multiplă (SM) este o afecţiune a sistemului nervos cu etiologie necunoscută caracterizată prin procese de demielinizare în substanţa albă a creierului şi a măduvei spinării.

Cauze:

Cauzele nu se cunosc. Ipoteze etiologice sunt diverse, dar nu s-au confirmat.

Manifestări:

1. Faza de debut se caracterizează prin:

  • Debut insidios
  • Tulburări oculare
  • Tulburări vestibulare
  • Tulburări de sensibilitate
  • Tulburări motorii.

2. Faza de stare (sindrom encefalomielitic) se caracterizează prin:

  • Triada Charcot
  • Semne piramidale
  • Semne cerebeloase
    • mers ezitant
    • tulburări de echilibru şi ortostatism
    • tulburări de coordonare - asinergie, dismetrie, adiadocokinezie, tremurătura  intenţională, pacientul nu se poate spăla şi pieptăna, nu se poate îmbrăca şi încălţa, nu se poate alimenta, nu mai poate scrie
  • Tulburări de vorbire
  • Semne vestibulare
  • Diminuarea sau pierderea vederii şi ptoza palpebrală
  • Tulburări de sensibilitate
  • Tulburări sfincteriene
  • Tulburări sexuale
  • Degradare psihică.

 

Terapia ocupaţională este definită ca fiind “forma de tratament care foloseşte activităţi şi metode specifice, pentru a dezvolta, ameliora sau reface capacitatea de a desfăşura activităţile necesare vieţii individului, de a compensa disfuncţii şi de a diminua deficienţe fizice”; este o profesie care ajută o persoană cu incapacitate să-şi câştige potenţialul maxim pentru independenţă şi productivitate în propria viaţă folosind “activităţi” pentru creşterea şi restaurarea stării fizice şi psihice ale unei persoane, la nivel funcţional, necesar vieţii cotidiene.

Recuperarea prin terapie ocupaţională poate fi folosită cu succes în mare parte din patologia medicală.

Terapia ocupaţională în cazul pacienţilor cu SM foloseşte, atât în procesul de evaluare cât şi cel de intervenţie terapeutică, activităţi zilnice (Activities of Daily Living - ADL), cu scopul:

  • de a obţine maximum de independenţă funcţională posibilă
  • de a preveni pe cât posibil disabilitatea
  • de a îmbunătăţi calitatea vieţii.

Terapia ocupaţională se va adapta permanent stadiilor funcţionale ale bolii şi dizabilităţilor apărute.

Terapia ocupaţională este o profesiune de îngrijire a sănătăţii ce contribuie la creşterea calităţii vieţii grupurilor de persoane vulnerabile / cu disabilităţi prin intermediul ocupaţiei.

Prin definiţie, OCUPAŢIA reprezintă ansamblul de activităţi zilnice (Activities of Daily Living - ADL), relevante şi semnificative pentru fiecare dintre noi, pe care le executăm cu scopul:

1. De a ne îngriji de propria noastră persoană (ADL de auto-îngrijire) începând cu stadiul 3 al scalei Kürtzke

  • Îngrijire personală
    • hrănirea şi hidratarea 
    • îmbrăcarea-dezbrăcarea
    • igiena personală
    • folosirea toaletei
    • spălatul corpului (duşul / baia)
    • îngrijirea unui sugar – în cazul mamelor.
  • Mobilitate funcţională
    • deplasarea în afara casei (figura nr. 1)

 

 

Figura nr. 1 – Deplasarea în afara casei
     
  •  
    • deplasarea prin casă
    • transferurile
    • mobilitatea în pat.

 

1.a. De a ne asigura independenţa în comunitate, prin intermediul unor mijloace sau dispozitive tehnologice (Instrumental ADL)

  • Managementul comunitar
    • cumpărăturile
    • folosirea maşinii de gătit
    • folosirea electro-casnicelor de bucătărie
    • folosirea maşinii de spălat
    • folosirea aspiratorului
    • folosirea mijloacelor de transport în comun
    • luarea medicamentelor
    • utilizarea telefonului, a calculatorului.

 

2. De a contribui la bunăstarea socială şi economică a noastră şi a comunităţii (ADL de productivitate şi muncă)

  • Munca plătită / neplătită
    • căutarea-găsirea-păstrarea unui loc de muncă
    • voluntariat.
  • Managementul casei
    • gospodărirea casei – gătit, spălat, curăţenie, călcat, grădinărit
    • îngrijirea şi creşterea copilului / a familiei / a nepoţilor / a bolnavilor

 

3. De a ne bucura de plăcerile vieţii (ADL de timp liber)

  • Recreaţie pasivă
    • hobby-urile
    • citit, pictat
    • televizor, calculator
    • dexteritatea pentru o anumită activitate (figura nr. 2), etc.

 

Figura nr. 2 – Dexteritatea pentru o anumită activitate

 

  • Recreaţie activă
    • execursii, plimbări
    • sport
    • călătorii.
  • Socializare
    • vizite
    • petreceri
    • convorbiri telefonice
    • corespondenţa.

 

Terapia ocupaţională în cazul pacienţilor cu SM are ca obiective principale:

 

  • dezvoltarea sau testarea performanenţelor sen­zi­tivo-senzoriale, cognitive sau psihosociale
  • educarea pacientului, precum şi a familiei acestuia în scopul de a realiza intervenţiile posibile de asistare-ajutorare a pacientului.

Recuperarea prin terapie ocupaţională îmbracă mai multe forme: terapia prin învăţare, ludoterapia şi ergoterapia. Ergoterapia sau activităţile de tip lucrativ, sunt un mijloc de exprimare, permiţând pacientului să creeze în realitate ceea ce a văzut, a trăit sau şi-a imaginat.

Activităţile ergoterapeutice implică gândire, planificare, presupunere şi alegere, pentru ca la finalul activităţii, persoana în cauză să fie mândră că a creat un obiect util. Acest lucru conferă un sentiment revigorant, un simţ al realizării şi al încrederii în sine, contribuind la structurarea statutului şi rolului persoanei recunoscute din punct de vedere social. Ludoterapia reprezintă una dintre metodele de tratament prin joc.

 

Antrenamentul pentru transferuri 

În stadiul 7 al scalei Kürtzke, un element important este posibilitatea bolnavului de a-şi efectua singur transferurile (deplasarea de pe scaun în pat şi invers, şi în general deplasarea în locuinţă). 

Transferul depinde şi de factori fizici cum ar fi: tulburări de coordonare, oboseala, etc.

În funcţie de aceste elemente, i se va face pacientului un antrenament activ de o jumătate de ora în fiecare dimineaţă (momentul cel mai favorabil al zilei); acest antrenament se va face în camera bolnavului, pentru a se apropia cât mai mult posibil de situaţiile mediului său normal.

 

Programul de antrenament propus prezintă în mare, mereu aceeaşi succesiune:
  1. trecerea de la poziţia şezând în pat la poziţia în picioare
  2. executarea transferului pat – fotoliu rulant
  3. executarea transferului fotoliu rulant – WC
  4. executarea transferului fotoliu rulant – pat
  5. îmbrăcarea şi dezbrăcarea 
  6. mersul cu ajutorul cârjelor în camera sa.

 

Antrenamentul va fi individualizat în funcţie de posibilităţile pacientului, de motivaţie, etc.

De îndată ce gradul de disfuncţie a atins cota 7 Kürtzke, ergoterapeutul trebuie să meargă la domiciliul pacientului pentru a încerca să aplice tehnicile de transferuri în contextul realităţii pe care trebuie să o înfrunte pacientul. Cu această ocazie, ergoterapeutul îşi va da avizul, asupra necesităţii sau nu, de adaptare a locuinţei. Este posibil ca o vizită la domiciliu să fie preconizată doar pentru a stabili adaptările necesare. Ergoterapeutul dispune de diferite elemente, cum ar fi: posibilităţile fizice ale pacientului, resursele de pe piaţă, normele unei locuinţe adaptate. Aceste elemente vor fi puse în balanţă împreună cu alte elemente cum ar fi: posibilităţile financiare ale familiei, cooperarea familiei, posibilităţile arhitecturale.

 

Adaptarea locuinţei este necesară mai ales pentru pacienţii în fotoliu rulant.

Trebuie respectate trei reguli:

  • uşile trebuie să aibă o trecere liberă de cel puţin 80 cm
  • trebuie remediate diferenţele de nivel
  • amenajarea interioară prevăzută trebuie făcută prin degajare la maximum, pentru a permite accesul la bucătărie, baie, etc.

 

Accesul în locuinţă poate fi un simplu prag, dar şi o suită de trepte. Soluţia de adaptare poate fi un plan înclinat, dar uneori trebuie să fie construirea unui monolift.

În interiorul locuinţei, deseori trebuie adaptate mai multe încăperi (se va acorda prioritate adaptării WC-ului, băii, dormitorului şi bucătăriei).

Adaptarea WC-ului va fi posibilă dacă deschiderea uşii este suficientă şi dacă aceasta se deschide spre exteriorul încăperii, va fi nevoie de un spaţiu liber în jurul scaunului WC-ului, pentru a efectua manevrele de transfer. În general, va trebui prevăzută plasarea unor bare în locuri precise, în funcţie de nevoile pacientului. 

Adaptarea băii – este esenţial ca diferitele instalaţii să fie accesibile din fotoliul rulant. Dacă se poate, se preferă instalarea unui duş, tradiţionalei căzi, care pune mari probleme de transfer. Dacă se doreşte să se păstreze cada, soluţia poate fi scaunul de baie. Spaţiul de sub chiuvetă trebuie să rămână liber, pentru a facilita accesul din fotoliul rulant.

Adaptarea dormitorului – este important ca patul să fie uşor accesibil. În general, el este prea jos pentru a facilita transferurile. Pentru a remedia acest lucru, e suficientă prelungirea picioarelor cu bucăţi de lemn.

Adaptarea bucătăriei – trebuiesc luate în calcul câteva principii importante pentru o persoană care nu se poate deplasa independent şi care poate participa la anumite activităţi cotidiene numai din poziţia şezând. Aceste principii sunt:

  • planurile (suprafeţele) de lucru vor fi coborâte la o înalţime de 80-85 cm de la sol;
  • sub aceste suprafeţe de lucru, vor fi lăsate spaţii libere, mai ales sub chiuveta de spălat şi sub uşa maşinii de gătit; 
  • dulapurile vor fi suspendate, la o înălţime corespunzătoare pacientului.

Alegerea fotoliului rulant este hotărâtă de o echipă multidisciplinară compusă din: medic recuperator, kinetoterapeut, ergoterapeut, technician ortezare-protezare. 

Medicul hotăreşte în funcţie de: patologia specifică, prognosticul bolii şi posibilităţile funcţionale ale pacientului.

Ergoterapeutul desăvârşeşte alegerea în funcţie de:

  • posibilităţile funcţionale ale membrelor superioare şi a limitărilor corpului
  • distanţele de parcurs şi de folosirea în interior, exterior şi transport
  • accesibilitatea locuinţei
  • numărul de ore cât pacientul foloseşte fotoliul
  • posibilităţile de transfer
  • dorinţele familiei şi ale pacientului.

 

 

Scopul urmărit este de a-i oferi pacientului maximum de independenţă posibil.

Terapia psiho-socială.

Echipa multidisciplinară (pentru optimizarea tratamentului de reabilitare pe termen lung) va începe cu o evaluare clinică şi psiho-socială completă a pacientului.

Cei care îngrijesc pacientul trebuie să stabilească o relaţie de încredere şi sprijin cu acesta. Înainte de a discuta problemele legate de terapie, se va face evaluarea iniţială, care include:

  • stabilirea percepţiilor pacientului asupra bolii, furnizarea unui diagnostic de bază, răspuns la sentimentele pacientului vis-à-vis de diagnostic, evaluarea cunoştinţelor pacientului despre boală, furnizarea de detalii asupra diagnosticului.
  • evaluare completă a factorilor clinici şi psiho-sociali ce pot fi bariere în selectarea tratamentului potrivit.

Nivelul infirmităţii pacientului, bolile concomitente, funcţiile cognitive şi psihice pot avea un impact semnificativ, atât asupra deciziilor de tratament cât şi a rezultatelor.

Deteriorările cognitive, ca dificultate de învăţare şi amintire a noi informaţii poate interfera cu abilitatea pacientului de a înţelege raţiunea terapiei şi regimul complex de tratament.

 

Educaţia şi implicarea familiei în procesul de reabilitare în SM

Echipa multidisciplinară va elabora unui plan de îngrijire, în colaborare cu pacientul şi familia acestuia. Acest plan trebuie să fie flexibil, dinamic şi să răspundă la nevoile schimbătoare şi la nivelul de pregătire al pacientului şi familiei sale.

Familia va fi implicată activ în stabilirea scopurilor şi obiectivelor educaţiei ca şi a procesului educaţional însuşi. Perspectiva celui ce învaţă este determinată  înainte ca învăţarea să înceapă.

Un alt aspect important este impactul bolii asupra copiilor ce au un părinte cu SM – o tulburare semnificativă a părintelui are un impact asupra dezvoltării şi funcţionării psiho-sociale a copilului.

Evenimentele de viaţă stresante necesită o acomodare între părinţi şi copii. Acomodarea pe termen lung la o boală cronică include efortul şi timpul necesare pentru fiecare individ şi pentru familie ca grup, de a integra consecinţele fizice, psihice şi sociale ale bolii asupra realităţii intrapsihice şi interpersonale.

 

În concluzie, terapia ocupaţională în cazul pacienţilor cu SM foloseşte, atât în procesul de evaluare cât şi cel de intervenţie terapeutică, activităţi zilnice (Activities of Daily Living - ADL), cu scopul:

  • de a obţine maximum de independenţă funcţională posibilă
  • de a preveni disabilitatea pe cât posibil
  • de a îmbunătăţi calitatea vieţii.

Îngrijirea plină de înţelegere a unui pacient cu SM implică întreaga echipă multidisciplinară care va trebui să-şi evalueze propria eficienţă ca echipă şi să-şi instruiască pacienţii să-şi auto-evalueze învăţarea, ceea ce-i ajută să-şi stăpânească boala.

 

Bibliografie

  1. Barten L.J., Allington D.R., Procacci K.A., Rivey M.P. 2010. New approaches in the management of multiple sclerosis. Drug Des Devel Ther. 2010 Nov 24;4:343-66.
  2. Băjenaru O., Popescu C.D., Tiu C., Marinescu D., Iana G.H. 2008. Ghid de diagnostic şi tratament pentru scleroza multiplă. Revista Română de neurologie august 2008.
  3. Candelise Livia, Hughes Richard, Liberati Alessandro, Bernard M.J. Uitdehaag, Warlow Charles. 2007. Evidence-based Neurology: Management of Neurological Disorders, Blackwell Publishing.
  4. De Souza LH., 1984. A different approach to physiotherapy for multiple sclerosis patients. Physiotherapy 70: 429-32.
  5. De Souza LH., Worhington JA. 1987. The effect of long term physiotherapy on disability in multiple sclerosis patients. In: Clifford Rose F, Jones R eds. Multiple sclerosis.
  6. De Souza LH. 1990. Multiple sclerosis: Approach to Management. London: Chapman et Hall.
  7. De Souza LH. 1997. Physiotherapy. In: Goodwill j,  Chamberlain MA., Evans C. Eds. Rehabilitation of the Physically Disabled Adult, 2nd edn London: Chapman et Hall; 560-75.
  8. Freeman JA., Lagndon DW., Hobart JC et al. 1997. The impact of inpatient rehabilitation on progressive multiple sclerosis. Ann Neurol. 42: 236-44.éé
  9. Goetz G. Christopher. 2007. Textbook of Clinical Neurology, 3rd Edition, Saunders.
  10. Herndon M. Robert. 2003. Multiple sclerosis: immunology, pathology, and patho-Physiology. Demos Medical Publishing.
  11. John M. Dunn, Hollis F. Fait. 1989. Special Physical Education, Wm. C. Brown Publisher, Duburque, Iowa, ISBN 0-697-08624-0.
  12. Kiss L. 1999. Fiziokinetoterapia şi recuperarea medicală în afecţiunile aparatului locomotor. Ed. Medicală. p: 275-77.
  13. Kory Ştefania, Kory-Mercea Marilena. 2006. Scleroza multiplă – Principii de recuperare, Editura Risoprint, Cluj-Napoca, ISBN 973-656-379-0.
  14. Kurtzke JF. 1983. Rating neurological impairment in multiple sclerosis: an expanded disability scale (EDSS) Neurology 33: 1444-52.
  15. Minagar Alireza and Alexander J. Steven. 2005. Inflammatory Disorders of the Nervous System: Pathogenesis, Immunology, and Clinical Management. Humana Press Inc.
  16. Neuteboom R. F.,Janssens A. C. J. W., Siepman T. A. M., Hoppenbrouwers I. A., Ketelslegers I. A., Jafari N., Steegers E. A. P., De Groot C. J. M., Hintzen R. Q. 2012. Pregnancy in multiple sclerosis: clinical and self-report scales. J. Neurology 259: 311-317.
  17. O’Hara L., Cadbury H, De Souza LH., et al. 2002. Evaluation of the effectiveness of professionally guided self-care for people randomised controlled trial. Clin Rehab 16: 119-28.
  18. Olek J. Michael. 2005. Multiple sclerosis: etiology, diagnosis, and new treatment strategies. Humana Press.
  19. Sadovnick A. D., Baird P.A. 1988. The family nature of multiple sclerosis: age-corrected empiric recurrence risks for children and siblings of patients. Neurology. 1988  Jun; 38(6):990-1.
  20. Sultana R., Mesure S. 2008. Ataxies et syndromes cérébelleux. Ed Elsevier-Masson. P.70-71.
  21. Williams G. 1987. Disablement and the social context of daily activity. Int.  Disabl Stud. 9: 97-102.
  22. Trombly Catherine A. 1989. Study Guide by Mary Ann Bush, to Accompany Occupational Therapy for Physical Dysfunction, Third Edition, Chapter 2



Adresa de corespondenta:
Spitalul Clinic de Psihiatrie 'Prof. Dr. Alexandru Obregia' Clinica de Neuropediatrie, Șoseaua Berceni, Sector 4, București