ISSN (print): 2068-8040



prepress / press / postpress

Revista de Neurologie si Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din Romania

< Inapoi la lista articole

AMELIORAREA NEURODEZVOLTĂRII COPIILOR CU PATOLOGII NEUROGENETICE


Rezumat: (Ascunde rezumatul)

În studiu sunt analizate unele aspecte privind neurodezvoltarea copiilor cu vârstă de până la 3 ani cu sindroamele Down şi Martin-Bell (X-fragil), încontextul aplicării resurselor medicale de ameliorare (psihologice şi pedagogice). Scopul studiului constă în cercetarea procesului de dezvoltare a copiilor cu sindroameleDown şi Martin-Bell pe parcursul primilor trei ani de viaţă utilizând resurse medicale, psihologice şi pedagogice de ameliorare. Materiale şi metode. A foststudiat un eşantion de 168 de copii cu vârstă între 1 lună şi 3 ani cu sindroamele Down (85 copii) şi Martin-Bell (83 copii). Potrivit criteriului de vârstă, cei 83 copiicu sindromul X–fragil au fost repartizaţi astfel: a) 0-1 an – 29 copii; b) 1-2 ani – 28 copii; c) 2-3 ani – 26 copii. Copiii din fi ecare grupă de vârstă au fost împărţiţi îndouă subgrupuri aproximativ egale ca număr: eşantionul de control (E.C.) şi eşantionul de formare (E. F.). Studiul experimental şi de diagnostic s-a realizat în cadrulconsultului medico-genetic de la Institutul Mamei şi Copilului şi s-a desfăşurat în trei stadii: (A) identifi carea grupului ţintă; (B) testarea şi (C) retestarea şi monitorizarea.Prelucrarea statistică a rezultatelor s-a efectuat după testele neparametrice Mann-Whitney U şi Wilcoxon. Rezultate: În urma analizei rezultatelor cercetării s-aapreciat persistenţa retardului sever în aspect psiho-medical la copiii cu sindromul Down, exprimate prin dezvoltarea insufi cientă a tuturor proceselor şi sferelor psihice.Retardul neuropsihic şi fi zic la copiii cu sindromul Down nu a fost atât de evident pe parcursul primului an de viaţă, comparativ cu copiii normali, datorită resurselorbiologice şi potenţialului înnăscut determinat individual la aceşti copii. Conform studiului, defi cienţele copiilor cu sindromul Down devin mai evidente după vârstade un an. Referitor la sindromul X-fragil, evaluarea rezultatelor experimentale a permis identifi carea particularităţilor individuale de dezvoltare psihologică a acestorcopii la vârsta fragedă. Rezultatele studiului experimental au demonstrat că aceşti copii au insufi cient dezvoltate procesele mentale, precum cele cognitive şi emoţionalvolitive,în timp ce motilitatea este mai puţin afectată. Este evident că copiii cu sindromul X-fragil pot fi recuperabili, necesitând multiple intervenţii corecţionale cuscop de facilitare a reabilitării timpurii. Concluzii: Dezvoltarea domeniului psiho-motor constituie o premisă importantă în vederea atingerii unor optimizări în ceeace priveşte formarea şi dezvoltarea altor aspecte neuro-psihice. Aplicarea timpurie a resurselor medicale şi psiho-pedagogice la copiii cu sindroamele Down şi X-fragil,determină corecţia şi ameliorarea dezvoltării şi succesul în reabilitare în perioadele următoare de viaţă. Sporirea nivelului de informare a familiilor care au copii cupatologii neurogenetice reprezintă un aspect relevant pentru optimizarea proceselor de recuperare, facilitând corecţia dezvoltării acestor copii.



 

Problematica dezvoltării copiilor cu boli genetice ce afectează preponderent sistemul nervos central rămâne actuală pe parcursul ultimului secol, din momentul elaborării suportului teoretico-aplicativ al noţiunii de patologie neurogenetică şi de la detaşarea domeniului de cercetare a tulburărilor neurologice determinate genetic de cel al maladiilor neurologice în genere. Apariţia teoriei neurogenetice în cadrul ştiinţelor socio-medicale, creşterea şi dezvoltarea ei este bazată pe argumentarea şi fundamentarea ştiinţifică a cauzelor ereditare ale unor astfel de boli, precum: sindromul X-fragil, fenilcetonuria, sindromul Prader-Willi, sindromul Cornelia de Lange, distrofiile musculare progresive Duchenne şi Becker, sindromul Down, boala Willson, neurofibromatoza etc. Corecţia şi ameliorarea stării pacienţilor cu astfel de maladii este insuficientă şi incompletă în cazul în care se recurge doar la unul dintre tipurile cunoscute de resurse de ameliorare, precum: cele medicale (cel mai frecvent), cele pedagogico- educaţionale sau psihologice. Pentru păstrarea şanselor la o recuperare profundă şi durabilă se impune utilizarea paralelă a tuturor resurselor de corecţie şi ameliorare cunoscute [2, 4].

Este evident că din totalitatea formelor clinice ale PNG merită evidenţiată una din cele mai frecvent întâlnite afecţiuni genetice însoţite de retard mental, la populaţia Republicii Moldova şi nu numai: sindromul X-fragil (sau maladia Martin – Bell) ce reprezintă o afecţiune ereditară recesivă, lincată de cromozomul X.

Statisticile atestă că indiferent de zona geografică, originea etnică şi starea socio-economică, un bărbat din 1250 şi o femeie din 2500 sunt afectaţi de sindromul X-fragil. Această rată a frecvenţei plasează sindromul X–fragil pe poziţia a doua, după sindromul Down, în ierarhia cauzelor întârzierii mentale ereditare şi, totodată, printre cele mai răspândite afecţiuni genetice [1,7]. Dintre toate anomaliile cromozomiale însoţite de tulburări psihoneurologice, merită a fi evidenţiat într-un aspect aparte şi sindromul Down, care este considerat a fi şi cea mai des întâlnită anomalie cromozomială numerică, având drept factori etiologici mutaţii cromozomiale – non-disjuncţiile în procesul meiozei şi mitozei, ca şi unele mutaţii genomice.

Cercetările citogenetice descriu trei variante de cariotip anormal al acestei maladii: trisomia omogenă, translocaţia neechilibrată şi în mozaic [4, 11].

Resursele de ameliorare a dezvoltării copiilor cu patologii neurogenetice, la fel, reprezintă un aspect de o deosebită actualitate pentru medicina contemporană, atât de la noi, precum şi de peste hotare şi constituie un obiect extrem de valoros al studiului ştiinţific.

În perioada de vârstă de până la trei ani, copiii cu unele patologii neurogenetice sunt mai receptivi la efortul de recuperare şi psihocorecţie. În această ordine de idei, menţionăm că în ştiinţa medicală, psihopedagogică, în practica educaţională din Republica Moldova s-a creat situaţia în care problema interdependenţei resurselor medicale, psihologice şi pedagogice în vederea ameliorării dezvoltării copiilor cu patologii neurogenetice, începând cu cele mai precoce stadii ontogenetice, capătă o semnificaţie deosebită.

Ţinând cont de gradul de investigaţie şi actualitatea subiectului studiat, se profilează drept scop al lucrării de faţă determinarea particularităţilor de dezvoltare a copiilor de până la trei ani cu sindromul Down şi sindromul X–fragil şi stabilirea strategiei medicopsihopedagogice de ameliorare a dezvoltării acestor copii prin utilizarea resurselor medicale, psihologice şi pedagogice.

MATERIALE ŞI METODE

Pentru realizarea scopului propus în cadrul consultului medico-genetic de la Centrul de Sănătate a Reproducerii şi Genetică Medicală (CNSRGM) din cadrul Institutului Mamei şi Copilului, Chişinău, Republica Moldova a fost examinat un eşantion de peste 300 de copii cu diverse patologii neurogenetice.

În lotul de studiu a fost inclus un eşantion de 168 de copii cu vârstă între 1 lună şi 3 ani cu sindroamele Down (85 copii) şi Martin-Bell (83 copii). Potrivit criteriului de vârstă, cei 83 copii cu sindromul X– fragil au fost repartizaţi astfel:

a) 0-1 an – 29 copii;

b) 1-2 ani – 28 copii; c) 2-3 ani – 26 copii. Copiii [din fiecare grupă de vârstă au fost împărţiţi în două subgrupuri aproximativ egale ca număr: eşantionul de control (E.C.) şi eşantionul de formare (E. F.).

În lotul de studiu au fost identificate trei grupe de vârstă: a) 0-1 an; b) 1-2 ani;

c) 2-3 ani. În experimentele de constatare, formare şi de control (grupa de vârstă 0-1 an), au fost incluşi doar copii care aveau cel puţin 5 luni de viaţă, la data începerii experimentului, dar nu mai mult de 9 luni de viaţă, pentru a nu depăşi limita de vârsta programată, pe perioada experimentelor (de constatare, formare şi control), care au durat 3 luni. În celelalte categorii, pentru ca copiii să nu treacă în următoarea grupă de vârstă, s-a stabilit ca aceştia să nu depăşească, la data începerii experimentului de constatare, 1 an şi 9 luni, pentru grupul de vârstă 1-2 ani, iar pentru grupul de vârstă 2-3 ani – 2 ani şi 9 luni.

Potrivit criteriului de vârstă, cei 83 copii cu sindromul X–fragil au fost repartizaţi astfel:

a) 0-1 an – 29 copii; b) 1-2 ani – 28 copii; c) 2-3 ani – 26 copii.

Copiii din fiecare grupă de vârstă au fost împărţiţi în două subgrupuri aproximativ egale ca număr: eşantionul de control (E.C.) şi eşantionul de formare (E.F.)

Iniţial au fost examinaţi clinico-genealogic 97 copii cu sindromul (s) Down, cu vârsta sub trei ani. În experimentul de constatare, precum şi în cel de control au fost incluşi 85 copii cu sindromul Down, numai forma omogenă (trisomia liberă). Din experimentele de constatare, formare şi control au fost excluşi 7 copii cu s. Down, forma translocaţională şi 5 copii cu s. Down, forma mozaică, pe motiv că numărul acestora nu permite obţinerea unor date experimentale relevante ştiinţific, statistic analizabile şi comparabile.

Studiul experimental şi de diagnostic s-a realizat în cadrul consultului medico-genetic şi s-a desfăşurat în trei stadii:

(A) identificarea grupului ţintă; (B) testarea şi (C) retestarea şi monitorizarea, în cadrul cărora s-au utilizat metode practice precum:

1. consultul medico-genetic, care a avut drept scop identificarea grupului-ţintă – copii cu sindromul Martin-Bell şi sindromul Down;

2. anamneza eredocolaterală a familiilor copiilor cercetaţi, culegerea informaţiei primare;

3. testarea-evaluarea iniţială a aspectelor psihomotor, socio-afectiv şi cognitiv-verbal ale copiilor incluşi în studiu;

4. consilierea psiho-medicală a familiilor copiilor cu sindromul Martin-Bell şi sindromul Down şi stimularea diferenţiată a dezvoltării comportamentelor

psihice de bază: cognitiv-verbal, psiho- motor şi socio-afectiv;

5. retestarea copiilor cercetaţi şi compararea rezultatelor experimentale;

6. metode statistice neparametrice de prelucrare a datelor – testul Mann-Whitney U şi testul Wilcoxon. Experimentul de constatare s-a desfăşurat la

CSRGM pe o perioadă de 10 zile calendaristice, similar cu durata experimentului de control. Majoritatea copiilor, examinaţi în cadrul experimentului de constatare erau, periodic (o dată la 3 luni), internaţi în secţiile de Neurologie, Reabilitare, Psihoneurologie vârstă fragedă ale IMSP IMşiC, pentru tratament şi reabilitare, ceea ce a facilitat mult organizarea experimentelor de constatare şi control. În cadrul experimentului de constatare a fost aplicat individual, fiecărui copil în parte, un set de 8 probe: 6 probe generale şi 2 probe suplimentare, în funcţie de specificul PNG (sindromul X– fragil), pentru a evalua mai profund comportamentele problematice şi mai necesare de dezvoltat prin intermediul aplicării unor resurse de ameliorare.

În procesul de examinare a copiilor incluşi în experimentul de constatare a fost elaborată şi utilizată “Fişa individuală a copilului”. Aceasta a inclus date privind evaluarea medicală şi psihopedagogică, diagnosticul psihogenetic, nivelul de dezvoltare a copiilor cu PNG, furnizate, în mare parte, de către familiile copiilor.

Programul psihopedagogic experimental de formare, aplicat individual, a inclus în total 41 copii cu sindromul X–fragil repartizaţi în trei subgrupuri de vârstă (5-9 luni; 1 an - 1 an şi 9 luni; 2 ani - 2 ani şi 9 luni) şi cuprindea un sistem de exerciţii şi tehnici orientat spre ameliorarea procesului de dezvoltare a acestor copii, segmentat pe trei direcţii psihocomportamentale: psiho-motorie, socio-afectivă şi cognitiv-verbală. Fiecare exerciţiu inclus în program urmărea un scop bine orientat şi aflat în concordanţă cu obiectivul general de ameliorare a dezvoltării, dar şi cu necesităţile şi specificul individual al fiecărui copil cu sindromul Martin-Bell. Recomandările medicale şi psihopedagogice, precum şi trainingul de la debutul implementării programului de stimulare psihocomportamentală individualizată a permis ca buna desfăşurare a şedinţelor experimentului de formare să aibă loc cu ajutorul activ şi implicarea direct a mamelor (de cele mai multe ori), a altor părinţi şi rude, în cazul copiilor care se aflau în familii şi a specialiştilor din instituţii.

REZULTATE

În prima etapă a experimentului de constatare, efectuată prin intermediul consultului medico-genetic, am identificat grupul ţintă – copiii cu s. Down şi s. X-fragil, până la trei ani. Rezultatele experimentale au confirmat faptul că dintre toţi pacienţii cu PNG, copiii cu s. Down şi s. X-fragil constituie grupul cel mai semnificativ. Experimentul de constatare a cuprins copii cu s. Down şi s. X-fragil, până la trei ani, în număr de 168 copii, dintre care 83 copii cu s. X-fragil şi 85 copii cu s. Down, forma omogenă.

Analiza particularităţilor psihoneurologice ale copiilor cu s. Down şi s. X-fragil, a avut drept scop identificarea specificului dezvoltării acestora în primii ani de viaţă, având ca obiectiv eficientizarea aplicării resurselor de ameliorare. Se contată că în diagnosticul psihoneurologic al copiilor cu patologii neurogenetice un rol aparte îl are consultul medico-genetic, fără de care nu ar fi fost posibilă stabilirea unui diagnostic clinic definitiv al afecţiunilor ereditare cu tulburări neurologice.

În baza rezultatelor cercetării psihoneurologice asupra copiilor cu s. Down şi s. X-fragil, a fost efectuată o analiză mai amplă a dezvoltării neuropsihice, din perspectiva celor trei comportamente de bază:psiho-motor, socio-afectiv şi cognitiv-verbal. Examinarea particularităţilor de dezvoltare a copiilor, în cadrul experimentului de constatare, s-a realizat în baza a 8 probe specifice, de evaluare a dezvoltării celor trei comportamente psihice de bază, stabilite pentru fiecare sferă psihică, categorie de vârstă şi formă clinică a patologiei neurogenetice. Datele obţinute în baza realizării probelor au fost analizate şi comparate cu normativele internaţionale ale dezvoltării neuropsihice.

În grupul de vârstă 0-1 an, au fost incluşi copiii care aveau cel puţin 5 luni de viaţă, la data începerii experimentului de constatare, dar nu mai mult de 9 luni de viaţă, pentru a nu depăşi limita de vârstă a categoriei, pe perioada experimentelor (de constatare, formare şi control) care au durat 3 luni. Pentru celelalte categorii de vârstă, pentru ca aceşti copii să nu treacă, în perioada desfăşurării experimentelor, în următoarea grupă de vârstă, au fost selectaţi copii ce nu depăşeau la data începerii experimentului de constatare 1 an şi 9 luni, pentru grupul de vârstă 1-2 ani, iar pentru grupul de vârstă 2-3 ani – 2 ani şi 9 luni (Tabelul 1).

Rezultatele experimentului de constatare au permis identificarea particularităţilor individual-psihologice de dezvoltare a copiilor de până la trei ani, cu s.

Down şi s. X-fragil, din Republica Moldova. În aspect psihologic, copiii de până la trei ani cu s. Down şi s. X-fragil prezintă o întârziere evidentă. Datele experimentului de constatare demonstrează că la aceşti copii sunt insuficient dezvoltate procesele psihice.

Gradul de afectare a sferelor motorie, afectiv-volitivă şi a limbajului variază în funcţie de forma afecţiunii şi vârsta copilului.

În primul an de viaţă, la copilul cu PNG, retardul psihofizic nu este evident, comparativ cu copiii normali, ceea ce se datorează resurselor biologice, potenţialului înnăscut al fiecărui individ. După vârsta de un an, deficienţa copiilor cu s. Down şi s. X-fragil devine tot mai evidentă.

La copiii cu s. Down şi s. X-fragil cel mai grav afectat este comportamentul cognitiv-verbal, urmat de cele psiho-motor şi socio-afectiv. Comparând cele două forme de PNG, observăm că copiii cu s. Down, în vârstă de până la trei ani, prezintă, în primul rând, un retard motor, urmat de o imaturitate a sferei emoţional- volitive. La copiii cu s. X-fragil se constată, prioritar, o imaturitate a sferei emoţional-volitive, în

Tabelul 1. Datele experimentului de constatare: nivelul de dezvoltare a celor trei comportamente de bază la copiii cu sindromul Down şi sindromul X-fragil, cu vârsta de până la 3 ani

Fig. 1. Modelul utilizării resurselor psihopedagogice de ameliorare a dezvoltării copiilor cu PNG

timp ce motricitatea este mai puţin afectată. Se atestă că aceşti copii cu s. X-fragil pot fi mai recuperabili decât cei cu s. Down, fapt confirmat printr-o dezvoltare naturală până la vârsta 2-3 ani, spre deosebire de copiii cu s. Down, care nu se dezvoltă aproape deloc după primul an de viaţă.

Dezvoltarea naturală a comportamentului psihomotor la copiii afectaţi de PNG constituie o premisă importantă în vederea atingerii unor progrese în ceea ce priveşte formarea-dezvoltarea altor sfere psihice.

Dezvoltând şi diversificând sfera motorie la copiii cu s. Down şi s. X-fragil, se aprofundează dezvoltarea şi celorlalte structuri psihice şi, în primul rând, a sferei socio-afective. Aspectele psiho-motor şi socio-afectiv ale dezvoltării copilului cu PNG, contribuie, în mod direct, la integrarea şi adaptarea optimă a acestuia la mediul de viaţă. Integrarea socială a acestui copil trebuie concepută dintr-o perspectivă dinamică şi complexă, ca un proces continuu, de lungă durată, ce implică principalele direcţii în sfera dezvoltării psihice a copilului. În acest context, importanţa rolului familiei, şi anume al mamei, în realizarea unor rezultate semnificative în stimularea dezvoltării copilului este indiscutabilă.

Resursele de ameliorare a dezvoltării copiilor de vârstă fragedă afectaţi de PNG sunt diverse şi se completează reciproc (Figura 1). Aplicarea metodică a resurselor de ameliorare a dezvoltării copiilor cu PNG este mai eficientă dacă este întreprinsă de timpuriu de către o echipă de diverşi specialişti, în colaborare cu rudele şi familia copilului. Utilizarea resurselor psihopedagogice de ameliorare a dezvoltării copilului cu DME se bazează, astfel, pe trei axe fundamentale, vizând în final dezvoltarea celor trei sfere psihocomportamentale, diferenţiate pe trei nivele:

1) formarea tehnologiilor educaţionale generale;

2) amplificarea activităţilor de stimulare a dezvoltării copilului, iar în final

3) dezvoltarea comportamentelor psihice de bază şi integrarea lui socială mai eficace (Figura 1). Astfel, devine evident avantajul şi posibilul succes al eforturilor de corecţie şi ameliorare în cazul utilizării concomitente şi coordonate ale resurselor psihologice, pedagogice şi medicale.

Necesitatea consilierii psihologice a familiilor copiilor cu PNG rezultă din problematica resurselor psihologice de ameliorare a dezvoltării acestor copii, în primii trei ani de viaţă, şi reprezintă un ajutor psihologic extrem de valoros, o activitate educativă de sprijin a persoanelor aflate în situaţii critice. Dat fiind faptul că familia reprezintă mediul cel mai favorabil de dezvoltare a copiilor cu PNG, consilierea psihologică a fost efectuată în parteneriat cu mamele, cu persoanele ce îngrijesc de copiii cu PNG, cu scopul de a contribui la stimularea psihică a copiilor în familie.

Studierea particularităţilor psihoneurologice ale copiilor cu PNG a permis acordarea ajutorului atât pentru aceşti copii, prin implementarea unor modele psihocorecţionale în cadrul programului psihopedagogic individual de formare, dar şi pentru membrii familiei, pentru cadrele ce instruiesc aceşti copii, prin informarea acestora despre importanţa stimulării psihocomportamentale timpurii.

Programul psihopedagogic individual reprezintă un sistem de exerciţii de ameliorare a dezvoltării psihocomportamentale a copiilor de vârstă fragedă cu s. Down şi s. X–fragil, adaptate după metoda Portage, dar modificate în funcţie de caz, în dependenţă de forma clinică, vârsta copilului, gradul de dezvoltare.

Fiecare exerciţiu este în concordanţă cu obiectivul general de ameliorare a dezvoltării, dar şi cu specificul individual al fiecărui copil. Şedinţa-tip din cadrul programului individual psihopedagogic a inclus trei etape:

1. Etapa introductivă, iniţială.

2. Etapa formativă,de aplicare a 10 probe.

3. Etapa de consolidare a deprinderilor şi evaluare a abilităţilor.

Programul psihopedagogic experimental de formare, aplicat individual, a inclus în total 83 copii, repartizaţi în şase subcategorii care au şi constituit eşantioanele de formare (E.F.): 2 categorii, potrivit criteriului tipului PNG (42 copii cu s. Down, forma omogenă şi 41 - cu s. X–fragil) şi trei subgrupe de vârstă (5-9 luni; 1 an - 1 an şi 9 luni; 2 ani - 2 ani şi 9 luni).

În cadrul aplicării programului experimental formativ a fost evaluată dinamica dezvoltării celor trei comportamente psihice, într-o perioadă de 70 zile calendaristice. Programul de formare a cuprins in total 3320 de şedinţe individuale, fiecare dintre acestea conţinea 10 probe: 9 probe generale grupate a câte trei, în dependenţă de comportamentul care se propunea a fi dezvoltat la copil (psiho-motor, socio-afectiv şi cognitiv-verbal), plus o probă suplimentară, în funcţie de categoria PNG şi deci comportamentul cel mai problematic, spre a fi dezvoltat mai eficient: pentru copiii cu s. Down – comportamentul psiho-motor, iar pentru cei cu s. X–fragil – cel socio-afectiv.

Astfel au fost desfăşurate câte 40 de şedinţe cu fiecare dintre copiii incluşi în eşantionul de formare. Durata activităţilor în cadrul unei probe, în funcţie de vârstă, era: pentru copiii în vârstă de până la un an: 2-3 minute, pentru copiii de la 1-2 ani: de 3-4 minute şi pentru categoria de vârstă 2-3 ani: 4-5 minute. Astfel, durata totală a şedinţei formative nu depăşea, pentru grupul de vârstă de până la 1 an – 20 minute, pentru grupul 1-2 ani – 30 minute, iar pentru grupul de vârstă 2-3 ani – 40 minute.

Având în vedere rezultatele experimentului de constatare, nivelul de cunoaştere de către părinţi şi rude a problemelor copiilor cu PNG, s-a recurs la organizarea unui training de formare psihopedagogică a acestora. Rudele au fost instruite cum să procedeze pentru a continua munca psihopedagogilor. Ei au conlucrat cu specialiştii pentru a corecta, eventual, activităţile recuperatorii şi pentru a evalua periodic dezvoltarea copilului, în perioada de după finalizarea experimentului.

Training-ul pentru mame, membri ai familiei, ce a inclus şi specialişti din instituţii, a durat 30 zile şi a fost organizat ca o primă fază a implementării programului psihopedagogic formativ individual. Ca obiectiv de bază al acestui training a fost consolidarea

Tabelul 2. Rezultate comparative în experimentul de control (retest), ale eşantioanelor de formare şi de control (testul Mann – Whitney U)

durabilă a rezultatelor programului psihopedagogic individual, prin instruirea persoanelor implicate (a mamelor, rudelor şi a specialiştilor) cu privire la aplicarea practică a probelor (exerciţiilor şi metodelor) incluse în program. La primele 5-10 şedinţe ale programului individual formativ, care nu a început concomitant pentru toţi copiii, ci pe parcursul a 30 zile, mamele, specialiştii sau rudele, erau asistate de experimentator.

La început, acesta din urmă demonstra efectuarea corectă a probelor, mai apoi se proceda la executarea alternativă a probelor de către experimentator şi mamă, rudă sau specialist, ca în ultima parte a trainig-ului aplicarea probei de către mamă, rudă sau specialist să fie evaluată de experimentator, pentru a le permite ulterior executarea de sinestătătoare a programului de formare.

Experimentul de formare s-a desfăşurat, preponderent, în familii, unde se aflau majoritatea (≈75 %) copiilor din eşantionul de formare (83 copii), precum şi la CSR şi GM, IM şi C. Frecvenţa zilnică de aplicare metodică a probelor a permis menţinerea unei continuităţi corecţionale şi a unui ritm înalt de recuperare şi ameliorare a stării copiilor din cadrul eşantionului formativ.

Rezultatele experimentale de control, sunt analizate, în comparaţie, rezultatele experimentului de control (retest) şi a experimentului de constatare (test).

Veridicitatea rezultatelor obţinute a fost confirmată prin prelucrările statistice ale datelor (testarea semnificaţiei statistice a rezultatelor după Mann Whitney U şi după Wilcoxon). Compararea rezultatelor primate este analizată şi percepută mai eficient în contextual normativelor standard, general acceptate de instituţiile internaţionale ale ONU din domeniu (Tabelul 2).

În rezultatul comparaţiei rezultatelor eşantioanelor de control (E. C.) şi de formare (E. F.), în cadrul experimentului de constatare (test), în care au participat copii cu s. Down şi s. X-fragil din toate grupele de vârstă, se atestă că nu există diferenţe semnificative dintre eşantioanele comparate (z este mai mic, în toate cazurile, decât 1,96). Executând probele, punctajul maximal fiind de 4 unităţi medii, copiii cu s. Down au arătat rezultate foarte slabe, comparativ cu standardele internaţionale, ele variind între 0,07 şi 0,4 unităţi medii (u.m.) (≈6-7 % din cele standard), iar la copiii cu s. X-fragil se atestă un nivel mai mare de dezvoltare a comportamentului psihomotor decât la cei cu s. Down, rezultatele variind între 1,31 şi 1,47 u.m., ceea ce este de 6 ori mai performant decât evoluţia altor comportamente (dezvoltate aproximativ la fel ca şi la copiii cu s. Down), însă doar la nivelul de ≈40 %, comparativ cu standardele.

În genere, la toate grupele de vârstă, în cazul comparaţiei rezultatelor obţinute în experimental de control (retest) a eşantioanelor de control şi de formare, incluzând copii cu s. Down, se atestă valori mult mai mari decât în experimentul de constatare (test) (Tabelul 3).

Aceasta este valabil mai ales pentru grupa de vârstă 0-1 ani, unde există creşteri semnificative. În comparaţie cu rezultatele joase din experimentul de formare, copiii cu forma omogenă a s. Down înregistrează o tendinţă de dezvoltare naturală, mai ales în perioada de până la un an de viaţă. Mai târziu, firesc, decalajul în dezvoltare dintre aceştia şi copiii sănătoşi creşte progresiv. Dezvoltarea copiilor cu DME (mai ales a celor cu s. Down) ales, 2-3 ani, se stopează natural şi doar prin aplicarea resurselor de ameliorare reuşim să obţinem rezultate în reducerea acestui decalaj. Este de remarcat că pentru toate categoriile de vârstă, la compararea rezultatelor eşantionului de control (E. C.) şi eşantionului de formare (E. F.) în experimentul de control (retest), se demonstrează că copiii cu s. X-fragil sunt mai recuperabili decât cei cu s. Down.

Dezvoltarea naturală a comportamentului psihomotor la copiii afectaţi de s. X-fragil constituie o premisă importantă în vederea integrării cu succes a acestora în mediul profesional şi social. Aceasta poate constitui un motiv important pentru progresul în recuperarea şi dezvoltarea altor comportamente şi realizarea reducerii spectaculoase a handicapului şi a rămânerii în urmă în dezvoltare, inclusiv mentală, faţă de copiii normali.

Este evident că aplicarea cât mai timpurie a resurselor psihologice, pedagogice şi medicale de corecţie şi ameliorare a dezvoltării determină succesul în reabilitare, cu atât mai evident în perioadele următoare de viaţă, atât la copiii cu s. Down, dar mai ales la cei cu s. X-fragil. Educarea şi stimularea dezvoltării celor trei tipuri de comportamente psihice şi dirijarea pozitivă a creşterii intelectuale a persoanelor afectate de PNG micşorează diferenţa dintre copiii normali şi cei afectaţi de PNG. Astfel, tulburările emoţional-volitive, decalajul de dezvoltare a motricităţii, dereglările de limbaj ocupă un loc important în structura retardului şi a nedezvoltării psihice la aceşti copii. Rezultatele studierii complexe a particularităţilor psihice, formelor clinice, metodelor de diagnostic şi

Tabelul 3. Rezultate comparative între experimentele de constatare (test) şi de control (retest), ale Eşantionului de Formare (testul Wilcoxon)

modelelor de ameliorare au demonstrat faptul că la copiii cu s. Down şi s. X-fragil rămân nedezvoltate, în primul rând, motricitatea, sfera socio-afectivă şi limbajul. Gradul de afectare a sferelor amintite mai sus, variază în dependenţă de forma afecţiunii şi vârsta copilului.

Comparând cele două PNG, observăm la copiii cu s. Down, în vârstă de până la trei ani, întâi de toate, un retard în dezvoltarea motorie, urmat de o imaturitate a comportamentului emoţional-volitiv. La copiii cu s.

X-fragil, însă, în mod special, se remarcă nedezvoltarea sferei emoţional-volitive, în timp ce motricitatea este mai puţin afectată. Dezvoltând şi diversificând, în primul rând, sfera motorie la copiii cu s. Down şi s. X-fragil, se aprofundează dezvoltarea şi a celorlalte structuri psihice, precum cea a sferei socio-afective.

Dezvoltarea naturală a sferei psiho-motorii la copiii cu s. X-fragil, constituie o premisă importantă pentru integrarea socială ulterioară a acestora, mai ales că maladia dată afectează în mod special persoanele de sex masculin.

În condiţiile cercetării experimentale, modelele psihologice de stimulare timpurie au ameliorat comportamentul psiho-motor dar şi sfera afectivvolitivă, ce contribuie în mod direct la integrarea socială a copilului cu PNG. S-a constatat o corelaţie directă dintre reuşita experimentului şi vârsta copiilor din eşantionul de formare. Cu cât mai de timpuriu sunt aplicate resursele de ameliorare, cu atât rezultatele reabilitării sunt mai bune. Specificul recuperării, reabilitării, corecţiei şi ameliorării dezvoltării intelectuale şi psihocomportamentale a copiilor cu PNG, impune, pentru fiecare familie din grupul de risc sporit, în care cresc copii cu astfel de afecţiuni, o aplicare individuală a resurselor de ameliorare. Eforturile optimizării dezvoltării copiilor cu PNG sunt eficiente mai ales atunci când se stimulează, în complex, toate cele trei comportamente psihice de bază: psiho-motor, socio-afectiv şi cognitiv-verbal, începând cu cele mai timpurii stadii ontogenetice.

CONCLUZII

Dezvoltarea domeniului psiho-motor constituie o premisă importantă în vederea atingerii unor optimizări în ceea ce priveşte formarea şi dezvoltarea altor aspecte neuro-psihice.

Modelele psihopedagogice de dezvoltare timpurie diferenţiată, care au inclus un program psihopedagogic individual formativ, au contribuit la dezvoltarea motricităţii, sferei socio-afective şi a limbajului.

Aplicarea timpurie a resurselor medicale şi psiho-pedagogice la copiii cu sindroamele Down şi Xfragil, determină corecţia şi ameliorarea dezvoltării şi succesul în reabilitare în perioadele următoare de viaţă.

Sporirea nivelului de informare a familiilor care au copii cu patologii neurogenetice reprezintă un aspect relevant pentru optimizarea proceselor de recuperare, facilitând corecţia dezvoltării acestor copii.

Educarea şi stimularea dezvoltării psiho-comportamentale la copiii cu sindroamele Down şi X-fragil reduce diferenţa dintre copiii normali şi cei afectaţi.



Adresa de corespondenta:
magdalena.sandu@gmail.com