IMPORTANT!

Având în vedere situația epidemiologică cu care ne confruntăm, Cel de-Al XXI-lea Congres şi Cea de-a 43-a Conferinţă Naţională de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului şi Profesiuni Asociate din România cu participare internaţională, programate să se desfășurare în perioada 23-26 septembrie 2020, la Iași vor fi reprogramate pentru anul 2021 cu respectarea reglementările și recomandările autorităților competente cu privire la pandemie.


STUDIU ASUPRA FRAŢILOR COPIILOR CU TULBURARE DIN SPECTRUL AUTIST

Autor: Anda Maria Jurma Tiberiu Mircea

Rezumat:

Introducere.Un copil cu autism reprezintă o provocare permanentă pentru toţi membrii familiei, în principal prin manifestările comportamentale ale acestuia. în aceste condiţii fraţii trebuie să facă faţă schimbărilor de rol şi structură în familie, pierderii atenţiei din partea părinţilor, creşterii stresului şi a conflictului parental.

Material şi metodă. Am inclus în studiu 21 fraţi ai copiilor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), 23 fraţi ai copiilor sănătoşi, cu dezvoltare normală. Instrumentele de lucru utilizate au fost CBCL (Child Behavior Checklist), SCL 90 (Simptoms Checklist) şi un instrument pentru evaluarea familiei – FAD (Family Assessment Device), toate fiind adresate părinţilor.

Rezultate.Fraţii copiilor cu autism nu au mai multe probleme comportamentale sau afectări emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu o dezvoltare normală. Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezenţa afecţiunii în comparaţie cu taţii, şi cu mamele copiilor cu dezvoltare normală, având un risc crescut spre simptome obsesiónale şi depresive. în familiile copiilor cu TSA, cu cât simptomele psihopatologice ale părinţilor sunt mai accentuate, sau mai frecvente, cu atât problemele comportamentale sau emoţionale ale fraţilor sănătoşi sunt mai mari şi funcţionarea familiei este mai afectată.

 


 

I. Introducere

Relaţia dintre fraţi este considerată a fi una din cele mai lungi şi mai importante relaţii din viaţa unui om (Baumann, S.L.et al., 2005). Prezenţa unui frate poate avea influenţă asupra creşterii şi dezvoltării unui copil. Relaţia de fratrie este de fapt una din primele relaţii sociale ale copilului care îl pregăteşte pentru interacţiunile şi relaţiile cu cei din afara familiei. De-a lungul timpului fraţii pot avea multe roluri unul în viaţa celuilalt: coleg de joacă, prieten, mentor, model, protector, confident, uneori chiar „duşman” sau competitor (Moore, M. et al, 2002).

Pe de altă parte întreaga calitate a vieţii de familie are un impact important asupra relaţiilor în fratrie (Harris, S.& Glasberg, B., 2003). Părinţii care au o relaţie de cuplu stabilă şi o manieră de rezolvare a problemelor eficientă sunt un model pozitiv şi pentru fraţi. A fi un părinte eficient include(Boer, Goedhart, & Treffers, 1992) include unele calităţi ca:

  • respect, căldură, dragoste
  • constanţă în ce priveşte regulile şi expectanţele
  • impunerea de limite clare în comportamentul copilului
  • dezvoltarea unor rutine clare dar predictibile pentru copil.

în familiile în care există probleme serioase ale părinţilor sau relaţiei de cuplu fraţii pot constitui un suport şi un sprijin unul faţă de celălalt dar, această relaţie nu poate înlocui dragostea, înţelepciunea şi experienţa de viaţă a unui părinte (Jenkins,1992).

Teoria sistemelor familiale consideră familia ca pe un sistem interactiv în care tot ce se întâmplă unuia dintre membri afectează şi ceilalţi membri ai săi (Baumann, S.L.et al., 2005). Sistemul familial are mai mult subsisteme, unul din ele fiind subsistemul fraţilor (fratria). Atunci când acest subsistem este afectat de prezenţa copilului bolnav cronic, fraţii sănătoşi pot dezvolta o serie de reacţii emoţionale pornind de la anxietate, dezamăgire, vinovăţie până la resentiment, furie şi teama de a nu deveni şi el bolnav (Sharpe, D., Rossiter, L, 2002). Toate aceste reacţii emoţionale variază în funcţie de vârstă şi nivelul de dezvoltare, sex, numărul de fraţi, poziţia în fratrie dar şi de modul în care părinţii reacţionează la această situaţie (Moore, M.et al, 2002, Baumann, S.L.et al.,2005, Williams, P.D. et al, 2002).

Studiile efectuate de Williams et al.(1997, 2002) în familiile copiilor cu o boală cronică, a arătat că există o relaţie strânsă între dispoziţia mamei, coeziunea familiei, dispoziţia pozitivă a fraţilor şi stima de sine a acestora (Wlliams, P.D. et al, 1997, 2002). Majoritatea studiilor efectuate asupra fraţilor copiilor cu disabilităţi cronice sau cu o boală cronică au arătat că aceştia au risc crescut de a dezvolta anumite manifestări clinice (Wlliams, P.D., 1997; Rossiter, L, Sharpe, D.,2001, Lobato, D.et al, 2005) cum sunt: stimă de sine scăzută, retragere socială sau timiditate, acuze somatice, dificultăţi în a stabili relaţii cu ceilalţi, tulburări de comportament, anxietate, depresie, sentimente de îngrijorare, neglijare, resentiment, vinovăţie, probleme şcolare. Aceste manifestări sunt influenţate de 4 factori generali: caracteristici familiale, caracteristici parentale, caracteristicile bolii şi caracteristicile fraţilor (Williams, P.D., 1997).

Uneori fraţii sănătoşi se simt obligaţi să compenseze disabilitatea fratelui lor şi să depăşească limitele acestora. Alteori ei se pot comporta ca nişte părinţi „ surogat” asumându-şi anumite responsabilităţi în îngrijirea fratelui bolnav, pe care în alte condiţii nu şi le-ar asuma. (Moore, M.et al, 2002, Meynckens-Fourez, M., 1999). Ei pot trece prin perioade de izolare de familie, greutăţi legate de îngrijirea fratelui bolnav, relaţii conflictuale cu colegii.

Un copil cu autism reprezintă o provocare permanentă pentru toţi membrii familiei, în principal prin manifestările comportamentale ale acestuia: auto şi hetero- agresivitate, impulsivitate, hiperactivitate, ritualuri, stereotipii şi deficite severe în comunicare. în aceste condiţii fraţii trebuie să facă faţă schimbărilor de rol şi structură în familie, pierderii atenţiei din partea părinţilor, creşterii stresului şi a conflictului parental (Pilowsky, T.et al, 2004, Rivers, J., Stoneman, Z., 2003).

în foarte multe cazuri, fraţii copiilor cu autism nu au suficiente informaţii despre această disabilitate şi de aceea nu înţeleg de ce fratele sau sora lui se comportă într-un anume fel (Harris, S.& Glasberg, B., 2003). Ei aud în jurul lor cuvântul autism dar nu ştiu ce înseamnă şi îşi creează astfel scenarii şi explicaţii proprii, putând dezvolta sentimente de anxietate sau chiar ruşine. Copiii mici în special, având şi un grad de înţelegere mai scăzut şi o imaginaţie foarte bogată, pot considera că ei au provocat simptomele autismului datorită comportamentului lor neadecvat sau se tem că pot să le ia ca şi pe cele de răceală. Pe de altă parte majoritatea copiilor se tem să-şi întrebe părinţii despre boala fratelui lor, fie din cauză că nu vor să-şi supere părinţii, fie din cauza sentimentelor de ruşine legate de gândurile şi simţămintele de gelozie, furie şi resentiment pe care adesea le experientează.

Dificutăţile legate de înţelegerea autismului pot diminua sentimentul fratelui sănătos de a fi o fiinţă unică, care să ducă o viaţă separată. Unii copii se pot identifica cu fraţii lor cu autism şi să se simtă responsabili pentru disabilitatea fratelui lor (Seligman and Darling, 1997). Lipsa informaţiei poate creea o dificultate în dezvoltatea normală a eu-lui, a sentimentului de fiinţă unică, nu ca o extensie a fratelui bolnav.

Un studiu longitudinal, cu durata de 3 ani, efectuat pe fraţii copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare şi cei ai copiilor cu sindrom Down (Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Freeman, T., 2000 ) a arătat mai multe probleme de adaptare apărute la fraţii copiilor cu autism comparativ cele apărute la cei ai copiilor cu sindrom Down şi ai grupului de control (fraţi ai copiilor cu dezvoltare normală). Părinţii copiilor cu autism aveau nivele de stress ridicate şi o simptomatologie depresivă persistentă în timp. Pentru ambele grupuri de studiu, problemele de adaptare şi de comportament ale fraţilor sănătoşi au fost găsite ca fiind în legătură cu stressul parental.

Alte studii efectuate asupra fraţilor copiilor cu autism (Hastings, R., 2003) au arătat că ei au mai multe probleme de comportament şi în relaţionarea cu colegii, iar relaţiile între fraţi sunt adesea conflictuale, comparativ cu fraţii copiilor cu sindrom Down (Kaminsky, L., Dewey, D., 2001).

II. Obiective

  1. Obiectivul principal al studiului este de a investiga dacă fraţii copiilor cu tulburare din spectrul autist reprezintă un grup de risc pentru apariţia unor tulburări psihopatologice.
  2. Al doilea obiectiv al studiului este să analizeze în ce fel stresul parental şi relaţiile intrafamiliale influenţează experienţa fraţilor de a creşte alături de un copil cu o tulburare din spectrul autist.

III. Material şi metodă

Am inclus în studiu 21 fraţi ai copiilor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), reprezentând o tulburare psihiatrică cronică, cu simptomatologie diversă, cu un impact important asupra tuturor membrilor familiei prin nivelul ridicat de stress psihologic pe care îl provoacă.

Toţi copiii afectaţi frecventează diverse terapii în instituţiile specializate din Timişoara, şi anume: Centrul de Resurse şi Asistenţă Educaţională „Speranţa”, Centrul de zi „Podul Lung”, Asociaţia „Casa Faenza”, aflându-se şi în evidenţa Clinicii de Psihiatrie şi Neurologie pentru Copii şi Adolescenţi din Timişoara.

Criterii de includere:

  1. Diagnosticul fratelui bolnav pus de către medicii specialişti din Clinică: Tulburare autistă, Tulburare Asperger, Tulburare de dezvoltare pervazivă fără altă specificaţie (inclusiv autismul atipic).
  2. Vârsta fraţilor sănătoşi cuprinsă între 2 şi 16 ani
  3. Vârsta copilului bolnav cuprinsă între 2 şi 16 ani;
  4. Familia de provenienţă a copiilor luaţi în studiu este fie legal constituită, cu ambii părinţi prezenţi, fie familie monoparentală, familie adoptivă sau de plasament cu condiţia ca fraţii să fi locuit împreună cel puţin 2 ani.
  5. Lotul martor este alcătuit din 23 fraţi ai copiilor sănătoşi, cu dezvoltare normală, selectaţi din mediul şcolar din Timişoara (grădiniţe şi şcoli), cu caracteristici similare cu cei din lotul de studiu:
  6.  Vârste cuprinse între 2-16 ani
  7. Familie legal constituită, familie monoparentală, familie adoptivă sau de plasament cu condiţia ca fraţii să fi locuit împreună cel puţin 2 ani.

Toţi părinţii copiiilor care au participat la studiu şi-au dat consimţământul pentru aplicarea instrumentelorde lucru, fiind informaţi asupra obiectivelor şi rezultatelor, având oricând posibiliatea să refuze continuarea participării la studiu.

 

IV. Instrumente de lucru


1. Chestionar asupra comportamentului copilului (Child Behavior Checklist – CBCL)

CBCL este unul din cele mai larg folosite instrumente pentru aprecierea problemelor comportamentale ale copilului şi adolescentului, inclusiv în cercetările epidemiologice. CBCL este destinat obţinerii într-o formă standardizată a descrierilor comportamentului copiilor făcute de către părinţi şi a fost folosit în numeroase studii ale fraţilor copiilor cu disabilităţi şi boli cronice.

Instrumentul a fost pus la punct de Achenbach şi Edelbrock în 1983 şi conţine 112 întrebări referitoare la probleme de comportament, câteva întrebări deschise privitoare la eventualele probleme suplimentare şi 20 întrebări ce explorează competenţa socială, fiind destinat descrierii comportamentului copiilor cu vârste cuprinse între 4 – 16 ani.

Datorită faptului că, comportamentul copiilor variază în funcţie de vârstă, a fost concepută şi o variantă destinată descrierii comportamentului copiilor mici, cu vârste între 1½ -5 ani (Achenbach T.M., 2000, 2006), care conţine 100 itemi ce descriu comportamentul şi problemele emoţionale ale copilului, văzute de către părinţi.

Părinţii apreciază comportamentul copilului alegând din cele trei variante răspuns disponibile pentru fiecare item (foarte adevărat, uneori adevărat, nu este adevărat) varianta care se potriveşte cel mai bine copilului.

Informaţiile obţinute după completarea chestionarului sunt grupate în câteva scale de sindroame, care la rândul lor se pot grupa două categorii mai largi de probleme: de internalizare şi de externailizare.

Chestionarul va fi completat (acolo unde este posibil) de toţi părinţii, atât de către mame cât şi de către taţi în familiile legal constituite, fiind importantă percepţia pe care o au amândoi părinţii despre copiii luaţi în studiu (fraţii sănătoşi). în familiile monoparentale chestionarul va fi completat numai de părintele cu care locuiesc copiii.

2. Scala de evaluare a simptomelor SCL-90-R (Symptom checklist)

TestulSCL90esteometodădeautoanaliză standardizată, creată de Derogatis, L.R în 1980 (CroftA., 1999, Holli M., 2003 ) având la bază lista de bifare a simptomelor a lui Hopkins (HSCL), pe care Derogatis a revizuit-o mărind numărul de itemi de la 53 la 90. Chestionarul este destinat reflectării simptomelor fizice şi psihice pe care le resimte o persoană în ultimele 7 zile, influenţate de boală.

Chestionarul este folosit adesea şi ca screening pentru psihopatologie (Kaplan, 2000).

Lista de itemi cuprinde 90 de acuze şi probleme pe care oamenii le au câteodată. 83 din cei 90 de itemi sunt grupaţi în 9 scale în felul următor:

  1. Somatizare – 12 itemi
  2. Obsesiv-compulsiv -10 itemi
  3. Senzitivitate – 9 itemi
  4. Depresivitate – 13 itemi
  5. Anxietate -10 itemi
  6. Ostilitate – 6 itemi
  7. Anxios-fobic-7 itemi
  8. Ideaţie paranoidă – 6 itemi
  9. Psihoticism – 10 itemi

Scorurile fiecărei scale se însciu în Profilul simptomatologie obţinându-se astfel profilul individual al simtomatologiei percepute subiectiv.

SCL 90 a fost completat de către părinţi pentru a măsura nivelul stresului şi riscul ca aceştia să dezvolte o tulburare psihiatrică, în special tulburare depresivă sau anxioasă.

3. Instrument pentru evaluarea familiei (McMaster Family Assessment Device, FAD)

FAD a fost conceput de Epstein N.B.; Baldwin L.M. and Bishop D.S. în 1983 (Epstein N.B., Baldwin L.M., Bishop D.S., 1983), fiind creat iniţial pentru a fi utilizat în terapia familială şi a identifica într-un mod cât mai simplu şi eficient problemele cu care se confruntă familia.. Orice problemă în funcţionarea familiei identificată cu FAD trebuie apoi investigată în detaliu, ţinând cont şi de alţi factori semnificativi, biologici, psihologici şi sociali care pot contribui la apariţia disfuncţiilor familiale.

FAD se bazează pe modelul defuncţionare al familiei conceput de McMaster, care descrie proprietăţile structurale şi organizaţionale ale grupului familial şi patternurile interacţionale între membrii familiei; aceste aspecte s-au dovedit a fi diferite la familiile sănătoase faţă de cele cu un membru bolnav. Acest model identifică 6 dimensiuni ale funcţionării familiale şi anume: Rezolvarea de probleme, Comunicarea, Rolurile, Responsivitatea afectivă, Implicarea afectivă şi Controlul comportamentului.

FAD este alcătuit din 7 scale. Una, de funcţionare generală, evaluează starea de „sănătate” a familiei în general. Celelalte 6 scale evaluează cele 6 dimensiuni ale modelului McMaster.

FAD a fost completat de către părinţi pentru analizarea aspectelor legate de funcţionalitatea familiei şi identificarea acelor dimensiuni ale funcţionării familiale după modelul McMaster care au fost afectate de prezenţa afecţiunii copilului.

V. Rezultate

Rezultatele obţinute în urma aplicării instrumentelor de lucru au fost prelucrate şi analizate prin teste statistice cu ajutorul

programului de prelucrare statistică SPSS.

Variabilele independente sunt : vârsta, sexul, poziţia în fratrie, boala psihică a copilului (tulburare din spectrul autist sau copil cu dezvoltare normală) şi tipul familiei (monoparental, biparental).

A. Analiza scorurilor CBCL

Chestionarele CBCL au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu, adică 21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar o parte dintre taţii acestor copii, adică 9 taţi ai copiilor cu TSA şi 15 taţi ai copiilor cu dezvoltare normală.

Mediile scorurilor problemelor comportamentale pentru cele două loturi studiate arată valori crescute ale agresivităţii pentru toţi copiii, cu valori mai ridicate pentru fete precum şi, valori mai mari ale scorurilor de depresie la fraţii copiilor cu TSA şi la surorile copiilor cu dezvoltare normală.

 

Scorurile obţinute la CBCL pentru fiecare din cele două scale, de internalizare şi externalizare în lotul fraţilor copiilor cu TSA sunt ilustrate în tabelul de mai jos (Tabel 4)

 

Din tabel se observă că există o diferenţă între media scorurilor obţinute între mamă şi tată, scorurile obţinute la chestionarele completate de mamă fiind mai mari decât cele pentru taţi, acest fapt datorându-se atât numărului mai mic de taţi participanţi la studiu, cât mai ales faptului că mamele îşi petrec mai mult timp cu copilul. La fel, există mici diferenţe ale acestor scoruri pe cele trei grupe de vârstă.

 

Din tabelul de mai sus observăm atât diferenţe între scorurile CBCL obţinute de mama şi de tată, cele obţinute de mamă fiind mai mari, cât şi diferenţe între cele trei grupe de vârstă, scorurile obţinute pentru grupa de vârstă 7-11 ani fiind cele mai mari, deşi numărul fraţilor din această grupă de vârstă este mic. Putem spune astfel că fraţii copiilor cu TSA cu vârste cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale şi emoţionale comparativ cu cei cu vârste cuprinse între 2-6 ani şi 12-16 ani.

O explicaţie ar fi faptul că vârsta de 7 ani reprezintă momentul în care copilul merge la şcoală, fiind o perioadă vulnerabilă oricum, de schimbări în plan comportamental şi în ce priveşte interacţiunile sociale.

Scorurile obţinute la CBCL pentru fiecare din cele două scale, de internalizare şi externalizare în lotul fraţilor copiilor cu dezvoltare normală sunt ilustrate în tabelul de mai jos:

 

Din tabelele VI şi VII observăm atât diferenţe între scorurile CBCL obţinute de mama şi de tată, cele obţinute de mamă fiind mai mari, cât şi diferenţe între cele trei grupe de vârstă, scorurile obţinute pentru grupa de vârstă 7-11 ani fiind cele mai mari. Putem spune astfel că şi fraţii copiilor cu dezvoltare normală cu vârste cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale şi emoţionale comparativ cu cei cu vârste cuprinse între 2-6 ani şi 12-16 ani, scorurile obţinute fiind asemănătoare cu cele obţinute de fraţii copiilor cu Tulburare din spectrul autist.

 

Pentru compararea rezultatelor obţinute la CBCL la cele două loturi de copii am utilizat testul One Way Anova, acesta arătând că, deşi există unele diferenţe între scorurile obţinute, acestea nu sunt semnificative statistic (p > 0,05). Posibil ca pe un număr mai mare de copii aceste diferenţe să fie semnificative statistic.

În concluzie, pentru loturile studiate, fraţii copiilor cu autism nu au mai multe probleme comportamentale sau afectări emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu o dezvoltare normală.

Atât fraţii copiilor cu TSA cât şi cei copiilor cu dezvoltare normală, cu vârste

Tabel VII . Scoruri CBCL pe grupe de vârstă pentru fraţii copiilor cu dezvoltare normală cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale decât cei din gruple de vârstă 2-6 ani şi 12-16 ani.

 

B. Analiza rezultatelor obţinute de părinţi la SCL 90

La fel ca şi pentru CBCL, formularele SCL-90 au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu, adică 21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar o parte dintre taţii acestor copii, adică 9 taţi ai copiilor cu TSA şi 15 taţi ai copiilor cu dezvoltare normală.

 

Din tabelul de mai sus observăm că atât pentru mamele cât şi pentru taţii copiilor cu TSA s-au obţinut cele mai mari scoruri la variabilele obsesiv-compulsiv, depresie, senzitivitate şi ideaţie paranoidă dar, pentru taţi, scorurile la aceste variabile sunt mai mici comparativ cu cele pentru mame. Rezultă de aici că mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezenţa afecţiunii în comparaţie cu taţii, având un risc crescut spre simptome obsesionale şi depresive.

Din tabelul de mai jos se observă că atât pentru mamele cât şi pentru taţii copiilor cu cu dezvoltare normală scorurile obţinute la SCL 90 sunt situate majoritatea sub valoarea de 0,5, cu valori uşor mai mari pentru mame, dar mult mai mici comparativ cu scorurile obţinute de părinţii copiilor cu TSA.

 

Aceste observaţii ne sunt confirmate şi de analiza comparaţiei scorurilor pentru cele două loturi studiate cu ajutorul testului One Way ANOVA din care rezultă diferenţe semnificative ( p < 0, 05) pentru aproape toate variabilele din SCL (Tabel XI).

 

În concluzie, părinţii copiilor cu TSA au un risc crescut spre simptome psihice, în special din seria depresivă şi cea obsesiv compulsivă, în comparaţie cu părinţii copiilor cu dezvoltare normală.

 

C. Analiza rezultatelor FAD

La fel ca şi pentru CBCL şi SCL, formularele FAD au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu, adică 21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar o parte dintre taţii acestor copii, adică 9 taţi ai copiilor cu TSA şi 15 taţi ai copiilor cu dezvoltare normală.

 

Aşa cum se observă în tabelul de mai sus, scoruri mari la FAD s-au obţinut de mame la variabilele roluri, responsivitate afectivă, implicare afectivă şi controlul comportamentului iar de către taţi la controlul comportamentului.

În concluzie, în familiile copiilor cu TSA există dificultăţi în controlul comportamentului membrilor ei, în responsivitatea şi implicarea afectivă şi în distribuirea corectă a rolurilor între membrii ei.

Rezultate similare au fost obţinute şi la scorurile FAD ale părinţilor copiilor cu dezvoltare normală, cu menţiunea că la aceştia taţii au obţinut scoruri mari şi la variabilele implicare afectivă şi responsivitate afectivă.

Nu există diferenţe semnificative statistic între rezultatele FAD pentru cele două grupe de copii luate în studiu. Putem spune astfel că funcţionarea familiilor copiilor cu TSA nu diferă semnificativ de cea a familiilor cu copii cu dezvoltare normală. (Tabelul XII )

D. Analiza corelaţiilor

Analiza corelaţiilor între rezultatele obţinute la cele trei intrumente de lucru pentru lotul fraţilor copiilor cu TSA, ne arată că există corelaţii semnificative statistic între rezultatele obţinute la SCL 90 şi CBCL , între SCL 90 şi FAD, atât pentru mame cât şi pentru taţi. Nu au fost găsite corelaţii semnificative statistic între scorurile CBCL şi FAD.Din Tabelul XIV putem desprinde: Există o corelaţie semnificativă statistic între scorurile SCL 90 şi CBCL completat de mamele copiilor cu TSA şi anume:

  • Simptome somatice, anxioase şi ostilitate – scor total CBCL, adică cu cât mamele au mai multe simptome de somatizare, axioase sau cu câc manifestă o mai mare ostilitate, răceală afectivă, cu atât fraţii sănătoşi au mai multe probleme comportamentale;
  • Simptome obsesiv compulsive – scor internalizare şi scor total CBCL, adică cu cât mamele au mai multe simptome din sfera obsesiv compulsivă, cu atât fraţii sănătoşi au mai multe probleme comportamentale de internalizare;
  • Simptome depresive mamă – scor internalizare, externalizare şi scor total CBCL, existând o strânsă corelaţie între simptomele depresive ale mamei şi problemele comportamentale ale fraţilor sănătoşi, asta posibil şi datorită faptului că mamele depresive îşi pot percepe uneori eronat copilul.

Între rezultatele SCL 90 şi FAD la mamele fraţilor copiilor cu TSA s-au găsit corelaţii semnificative statistic în următoarele situaţii:

  • Simptome SCL 90 (aproape toate) – roluri şi controlul comportamentului, adică cu cât mamele au mai multe simptome psihice sau acestea sunt mai accentuate, cu atât distribuirea rolurilor, stabilirea limitelor şi a frontierelor în familie sunt mai perturbate.
  • Senzitivitate şi depresie – responsivitate afectivă, adică cu cât mamele au mai multe simptome din sfera depresivă sau senzitiv – relaţională cu atât responsivitatea afectivă între memebrii familiei este mai scăzută sau neadecvată. Nu este neobişnuit faptul ca o mamă depresivă să nu rezoneze afectiv la nevoile celorlalţi membrii ai familiei, în special cele ale copiilor. În cazul mamele care au un copil cu o tulburare din spectrul autist, deseori, la existenţa unor simptome depresive se adaugă o atenţie sporită pentru copilul bolnav, ceea ce o face uneori mai puţin responsivă la nevoile copilului sănătos.

Funcţionare generală a familiei este de asemenea afectată în condiţiile existenţei unei simptomatologii senzitiv-relaţionale la mamă, deseori la aceste familii fiind prezentă o tendinţă la izolare datorită prezenţei în familie a unui copil cu o Tulburare din spectrul autist (TSA).

 

Pentru taţi există o corelaţie semnificativă doar între simptomele senzitiv-relaţionale şi problemele comportamentale ale fraţilor sănătoşi, în special problemele mixte şi cele de externalizare, posibil datorită tendinţei la izolare şi a sentimentului că sunt neînţeleşi întâlnite adesea la aceşti taţi.

 

Pentru taţi există mai multe corelaţii semnificative între simptomele SCL şi funcţionarea familiei, în special în domeniul comunicării, rolurilor, a responsivităţii afective şi al controlului comportamentului, astfel că putem spune că, cu cât simptomele psihice ale taţilor sunt mai frecvente sau mai accentuate, cu atât funcţionarea familiei este mai afectată. Aceste rezultate corespund cu aspectele întâlnite în practică, şi anume că atunci când tatăl este absent sau are o implicare neadecvată ca şi consecinţă a unei afectări psihopatologice, funcţionarea întregii familii este afectată.

Analiza corelaţiilor în lotul de copii cu dezvoltare normală pentru mame a condus la rezultate similare ca şi pentru copiii cu TSA, existând corelaţii semnificative statistic între scorurile SCL – CBCL şi SCL – FAD, fiind ilustrate în tabelele de mai jos.

 

 

Analiza corelaţiilor în lotul de copii cu dezvoltare normală pentru taţi, a condus la rezultate similare ca şi pentru copiii cu TSA, existând corelaţii semnificative statistic între scorurile SCL – FAD, fiind ilustrate în tabelul de mai jos.

 

Nu există corelaţii între scorurile SCL şi CBCL ale taţilor participanţi la studiu. Diferenţa faţă de lotul fraţilor copiilor cu o TSA o constituie faptul ca pentru copii cu dezvoltare normală există şi corelaţii semnificative între scorurile FAD şi CBCL în domeniile comunicare,responsivitate afectivă şi funcţionare generală, semnificând faptul că atunci când în familie comunicare este perturbată, responsivitatea/rezonanţa afectivă între membrii ei este neadecvată, problemele comportamentale şi emoţionale ale copiilor sunt mai frecvente.

 

VI. Concluzii

  1. Pentru loturile studiate, fraţii copiilor cu autism nu au mai multe probleme comportamentale sau afectări emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu o dezvoltare normală.
  2. Atât fraţii copiilor cu TSA cât şi cei copiilor cu dezvoltare normală, cu vârste cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale decât cei din gruple de vârstă 2-6 ani şi 12-16 ani.
  3. Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezenţa afecţiunii în comparaţie cu taţii, având un risc crescut spre simptome obsesiónale şi depresive.
  4. în familiile copiilor cu TSA există dificultăţi în controlul comportamentului membrilor ei, în responsivitatea şi implicarea afectivă şi în distribuirea corectă a rolurilor între membrii ei.
  5. Funcţionarea familiilor copiilor cu TSA nu diferă semnificativ de cea a familiilor cu copii cu dezvoltare normală.
  6. în familiile copiilor cu TSA, cu cât simptomele psihopatologice ale părinţilor sunt mai accentuate, sau mai frecvente, cu atât problemele comportamentale sau emoţionale ale fraţilor sănătoşi sunt mai mari şi funcţionarea familiei este mai afectată.
  7. în familile copiilor cu dezvoltare normală, cu cât funcţionarea familiei este mai afectată, cu atât probeleme comportamentale ale copiilor sau cele psihopatologice ale părinţilor sunt mai frecvente.

VII.   Discuţii

Ideea acestui studiu a pornit de la constatarea faptului că existenţa unui copil cu o disabilitate severă în familie provoacă o traumă care se răsfrânge asupra tuturor membrilor din familie. Nu de multe ori, părinţii acestor copii amintesc de faptul că şi ceilalţi copii din familie sunt uneori afectaţi de boala fratelui lor, fiind fie îngrijoraţi, fie chiar deranjaţi de comportamentul copilului bolnav.

Primele cercetări efectuate în domeniul experienţei fraţilor copiilor cu disabilităţi s-au axat în special pe ordinea în fratrie, vârsta şi sexul copilului cu o disabilitate de dezvoltare şi a fratelui/fraţilor sănătoşi. De exemplu, surorile mai mari şi fraţii mai mici ai copiilor cu disabilităţi de dezvoltare au un risc crescut în apariţia unor probleme emoţionale (Seligman & Darling, 1997).

Mai recent, s-au cercetat mai în detaliu aspecte legate de experienţa de a creşte alături de un frate cu autism. Spre exemplu, Susan McHale a arătat că între 6 şi 15 ani fraţii au mai degrabă reacţii pozitive legate de experienţa de a creşte alături de un copil cu autism, deşi unii copii au reacţii de negative. Aceştia sunt îngrijoraţi de viitorul copilului cu autism dau cred că părinţii au o atitudine favorită faţă de acesta. în contrast, fraţii care înţeleg mai bine disabilitatea copilului şi ai căror părinţi răspund pozitiv în faţa disabilităţii, tind să aibă o relaţie mai bună cu sora sau fratele copilului cu autism.

Alte echipe de cercetare, care au comparat fraţii copiilor cu autism cu cei ai copiilor cu sindrom Down şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală (Rodrique, Geffken, & Morgan, 1993) au găsit că părinţii copiilor cu autism au mai multe temeri şi îngrijorări legate de ceea ce înseamnă simptomele de internalizare (anxietate şi depresie) şi externalizare (agresivitate, comportamente deviante). Deşi aceste simptome sunt mai frecvente la unii fraţi ai copiilor cu autism, mulţi dintre dintre ei se încadrează în limita normală a comportamentului şi cu o stimă de sine nemodificată.

Alt astudiu, mai recent (Kaminski and Dewey, 2001), au găsit că fraţii copiilor cu autism cu vârste cuprinse între 8 şi 18 ani, au interacţiune socială uşor scăzută comparativ cu fraţii copiilor cu sindrom Down sau ai copiilor cu dezvoltare normală, acest lucru fiind în concordanţă cu ceea ce ştim despre autism, şi anume că aceşti copii au dificultăţi în a-şi arăta empatia şi sunt mai neajutoraţi în faţa fratelui cu dezvoltare normală.

Ce se întâmplă cu relaţia de fratrie atunci când unul dintre fraţi are autism şi nu e capabil să răspundă într-o manieră adecvată la bucuria, jocurile, tumbele sau micile certuri ale copilăriei? E uşor să ne imaginăm frustrarea şi dezamăgirea unei fetiţe atunci când soraei nu manifestă interes în jocurile cu păpuşile. După un timp ea renunţă să mai încerce să se joace cu sare ei şi îşi îndreaptă atenţia asupra altor persoane.

Un copil de vârstă şcolară va manifesta o furie greu de înţeles când fratele cu autism intră în cameră şi îi strică un joc sau o construcţie la care a lucrat câteva zile. Copiii de orice vârstă se pot îndoi de valoarea şi importanţa lor atunci când părinţii par mult mai preocupaţi de fratele cu autism şi nu-i mai acordă nici timp, nici atenţie.

Cu toate acestea, cercetările efectuate arată că cei mai mulţi fraţi ai copiilor cu autism ajung să se adapteze destul de bine acestei experienţe şi nu dezvoltă nici o tulburare severă (Grissom & Borkowski, 2002). Fără îndoială că există unele aspecte speciale atunci când creşti alături de un frate cu autism. Deşi majoritatea copiilor învaţă să le mânuiască, alţii au dificultăţi mai mari de a se confrunta cu acestea. Dacă părinţii înţeleg aceste necesităţi ei vor fi capabili să uşureze împovărarea copiilor lor, ceea le va duce şi la o stare de bine şi pentru ei.

în România, deşi sunt mulţi copii cu disabilităţi severe, s-au făcut puţine studii în care să fie analizată familia acestor copii şi cu atât mai puţin consecinţele prezenţei afecţiunii cronice asupra fraţilor.

Ca şi în alte studii efectuate în domeniu ne-am propus să examinăm în ce fel experienţa de a creşte alături de un frate cu o disabilitate severă poate avea consecinţe pe tremen lung în ce priveşte dezvoltarea şi evoluţia ulterioară.

Rezulatele prezentate mai sus reprezintă doar o etapă intermediară a studiului, întregul studiufiind destinat atâtfraţilorcopiilorcu Tulburare din Spectrul Autist cât şi a celor cu Tulburare Hiperkinetică cu Deficit de Atenţie. Limita majoră a acestei etape o constituie numărul relativ mic de subiecţi, de aceea nu toate rezultatele obţinute sunt semnificative statistic.

Pe parcursul cercetării am constatat că, deşi în zona de vest a României există numeroşi copii cu Tulburare din spectrul autist, numai un număr mic dintre ei au şi fraţi. La finalul studiului însă ne propunem să putem identifica anumiţi factori de risc pentru apariţia unei tulburări psihopatologice la fratele sănătos şi/sau prezenţa unor factori protectivi, care să-l ajute să depăşească momentele dificile prin care nu de multe ori trebuie să treacă.

Identificarea factorilor de stres parental şi a problemelor legate de funcţionarea familiei ne vor ajuta în abordarea psihoterapeutică adecvată a familiei.

VIII. Bibliografie

  1. Achenbach.T.M.(copyright2006).Child Behavior Checklist for Ages 6-18 (CBCL/6-18) Achenbach System of empirically based assessment (ASEBA).. www.aseba.org
  2. Achenbach, T.M., Rescorla, L. (2000). Child Behavior Checklist for Ages 1%-5 (CBCL/1 %-5) Manual forthe ASEBA preschool forms & profiles. Library of Congress 00-131596
  3. Baker, B.L., Blacher, J., Olsson, M.B. (2005). Preschool children with and without developmental delay: behavior problems, parents’ optimism and well-being. Journal of Intellectual Disability Research, Vol.49, No.8, pp. 575-590
  4. Baumann, S.L.; Dyches,T.T.; Braddick, M. (2005). Being a sibling. Nursing Science Quarterly, Vol.18, No.1, pp.51-58
  5. Bihun, J.T. et.al (2002). Can the Family Assessment device (FAD) be used with school aged children? Family Process, Vol.41, No.4, pp. 723-731.
  6. Boer, E., etall, (1992). Siblings and their parents. In F.Boer& J.Dunn (eds), Children’s sibling relationships: Developmental and clinical issues (pp. 41-54). Hillsdale, NJ: Erlbaum Associates.
  7. Buhrmester, D. (1992). The developmental course of sibling and peer relationships. In F.Boer& J.Dunn (eds), Children’ssibling relationships: Developmental and clinical issues (pp. 1-40). Hillsdale, NJ: Erlbaum Associates.
  8. Croft, A. (1999). The SCL-90 R in clinical application. Dynamic Chiropractic. May3, vol.17, issue 10
  9. Deater-Deckard, K.; Smith, J; Ivy, L; Petril, S.A. (2005). Differential perceptions of and feelings aboutsibling children: implications for research on parenting stress. Infant and Child Development, No. 14, pp.211-225
  10. Dunn, J. (1992). Sisters and brothers: Current issues in developmental research. In F.Boer& J.Dunn (eds), Children’s sibling relationships: Developmental and clinical issues (pp. 1-40). Hillsdale, NJ: Erlbaum Associates.
  11. Epstein, N.B., Baldwin, L.M., Bishop D.S.(1983).TheMcMasterFamilyAssessment Device. Journal of Marital and Family Therapy, Vol.9, No.2, pp. 171-180
  12. Fisman, S., Wolf, L, Ellison, D., Freeman, T. (2000). A longitudinal study of sibling of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, no.45, pp. 369-375
  13. Gavin, L.A.et al. (1999). Treatment and Alliance and its association with family functioning, adherence and medical outcome in adolescents with severe chronic asthma. Journal of Pediatric Psychology, Vol.24, No. 4, pp. 355-365
  14. Harris, Sandra L, Glasberg, B. A. (2003), Siblings of Children with Autism. A guide for families.2nd Ed. Woodbine House. ISBN-13: 978-1-890627-29-4 (pbk)
  15. 15.  Hastings, R., Taunt, H. (2002). Positive perceptions in families of children with developmental disabilities. American Journal on mental retardation, vol. 107, no.2, 116-127
  16. Hastings, R. (2003). Brief report: Behavioral adjustment of siblings of childrenwith autism. Journal of Autism and developmental Disorders, vol.33, no.1, pp.99-104
  17. Holli, M. (2003). Assessment of psychiatric symptoms using the SCL-90. Academic Disseration. Department of Psychiatry Helsinki University Finland. pp25-28
  18. Jenkins, J. (1992). Siblings relationships in disharmonious homes: Potential difficulties and protective effects. In F.Boer& J.Dunn (eds),    Children’s   sibling    relationships:Developmental and clinical issues (pp. 125-138). Hillsdale, NJ: Erlbaum Associates.
  19. Kaplan & Sadock (2000). Comprehensive textbook of Psychiatry, seventh edition cd-rom
  20. Kaminsky, L.&Dewey, D. (2001). Sibling relationships of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, No. 31, 399-410
  21. Lessenberry, B.M., Rehfeldt, R.A. (2004). Evaluating stress levels of parents of children with disabilities. Council for Exceptional Children, Vol.70, No.2, pp.231-244
  22. Lobato, D.J.; Kao, B.T.; Plante, W. (2005). Latino sibling knowledge and adjustment to chronic disability. Journal of Family Psychology, Vol.19, No.4, pp.625-632
  23. Magill-Evans, J. et al. (2001). Are families with adolescents and young adults with cerebral palsy the same as other families? Developmental Medicine & Child Neurology, No. 43, pp.466-472
  24. Meynckens-Fourez, M. (1999). Fratrie et handicap d’un collateral in : Tilmans-Ostyn, E. et Meynckens-Fourez, M. “Les resources de la fratrie”;Editions Eres, 1999, pp. 183-201
  25. Miller, I.W, Epstein, N.B., Bishop, D.S., Keitner, G.I. (1985). The McMaster Family Assessment Device: reliability and validity. Journal of Marital and Family Therapy, Vol. 11, No.4, pp.345-356
  26. Moore, M., Howard, V., McLaughlin, TF, (2002). Siblings of children with disabilities: a review and analysis. International Journal of Special Education. Vol.17, no.1. pp.48-64
  27. National Information Center for Children and Youth with Disabilities (1996- 2005) Childrenwith disabilities: Understanding sibling issues, www.athealth.com
  28. Perry, R. (2004). Early diagnosis of Asperger’s Disorder: Lessons from a large clinical practice. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, Vol.43, No. 11, pp. 1445-1448
  29. Pilowsky, T. et al. (2004). Social and emotional adjustment of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol.45, No.4, pp.855-865
  30. Rodrique, J.R., etall, (1993). Perceived competence and behavioral adjustment of siblinq of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, No.23, 665-674
  31. Rivers, J., Stoneman, Z. (2003). Siblinq relationship when a child has autism: marital stress and support copinq. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol.33, No.4, 383-394
  32. Rossiter, L, Sharpe, D. (2001). The siblinqs of individuals with mental retardation: A quantitative inteqration of the literature. Journal of Child and Family Studies, Vol. 10, No. 1, pp.65-84
  33. 33.   Seltzer, M.M., Abbeduto, L. et al (2004). Comparison qroups in autism family research: Down syndrome, Fraqile X Syndrome and Schizophrenia. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 34, No.1, pp.41-48
  34. Sharpe, D., Rossiter, L. (2002). Siblinqs of children with a chronic illness: a meta­ analysis. Journal of Pediatric Psychology, vol.27, no.8, pp. 699-710
  35. Seliqman, M. & Darlinq, R.B.(1997). Ordinary families, special children. 2nd Ed. New York: Guilford Press
  36. Tamplin, A., Gooyer, I. M., (2001). Family functioninq in adolescents at hiqh and low risk for major depressive disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, Vol.10, No.3, pp. 170-179
  37. Williams, PD. (1997). Siblinqs and pediatric chronic illness: A review of the literature. International Journal of Nursing Studies, No.34, pp.312-323
  38. Williams, P.D., Williams, A.R., Graff, J.C. et al. (2002). Interrelationships amonq variables affectinq well siblinqs and mothers in families of children with a chronic illness or disability. Journal of Behavioral Medicine, Vol.25, No.5, pp. 411-424