Calitatea vieţii la copiii cu accident vascular cerebral

REZUMAT

Introducere. Accidentul vascular cerebral pediatric reprezintă o urgenţă terapeutică şi o problemă importantă de sănătate, fiind o cauză majoră a invalidităţii dobândite în copilărie. Deşi supravieţuirea în caz de AVC este un indicator cheie, calitatea vieţii este o caracteristică importantă pentru supravieţuitori şi oferă informaţii despre modul în care tratamentul şi complicaţiile AVC afectează copilul şi capacitatea sa de funcţionare în mediul de acasă, şcoală şi comunitate. Lucrarea de față are ca scop analiza calității vieții copiilor cu AVC pe baza unei sinteze a literaturii de specialitate. Ulterior se preconizează și un studiu practic. Material și metodă. A fost realizată o analiză a celor mai recente surse știinţifi ce prin intermediul motoarelor de căutare PubMed, ,,HINARI” și Google Academic cu ajutorul cuvintelor cheie: accident vascular cerebral, copii, calitatea vieţii, tulburări motorii, tulburări cognitive. Au fost consultate listele de referinţă a unor articole în căutarea surselor suplimentare. Rezultate și discuții. Boala cerebrovasculară se enumeră printre primele zece cauze principale de deces al copiilor de orice vârstă. Estimările actuale ale incidenţei AVC-ului la copii variază de la 1,3 la 13 la 100.000 de copii (cu vârsta între 29 zile şi 18 ani)/an şi de la 20 la 30 la 100.000 nou-născuţi vii/an. Calitatea vieţii se defi neşte prin bunăstarea fi zică, psihică și socială a pacienţilor, precum și capacitatea lor de a-și îndeplini sarcinile obișnuite, în existenţa lor cotidiană. Calitatea vieţii poate fi apreciată prin intermediul diferitor scale de evaluare, care înglobează trei dimensiuni: fi zică, psihologică şi socială. În cazul copiilor, chestionarul cel mai des utilizat este PedsQL (Pediatric Quality of Life) care include 23 de itemi concepuţi pentru a măsura dimensiunile de bază ale sănătăţii. Acest chestionar este tradus în mai multe limbi. În studiile de specialitate vis a vis de calitatea vieţii la copiii care au avut AVC, rezultatele privind: bunăstarea generală, bunăstarea fi zică, stima de sine, relaţiile cu familia, rezultatele şcolare au fost semnifi cativ mai reduse la copiii care au avut AVC comparativ cu lotul de martor – copii sănătoşi. Pe termen lung la copii, AVC-ul are consecinţe semnifi cative: tulburări motorii, cel mai des reprezentate de hemipareză/hemiplegie, tulburări cognitive, epilepsie şi tulburări de integrare socială, care sunt refl ectate în toate dimensiunile calităţii vieţii şi au un impact semnifi cativ asupra copilului şi familiei acestuia. Concluzie. AVC-ul pediatric este o patologie cu mortalitate înaltă, iar morbiditatea specifi că (tulburări neurologice, cognitive, emoţionale sau de comportament) infl uenţează în mod semnifi cativ calitatea vieţii copiilor care au suportat AVC. Evaluarea calităţii vieţii la copiii care au suportat AVC este un instument uşor de aplicat care oferă informaţii detaliate pentru evaluarea efectelor fi zice, psihice, sociale precum şi pentru ajustarea planului tratamentului de reabilitare al acestor copii.

Cuvinte-cheie: accident vascular cerebral, copii, calitatea vieţii, tulburări motorii, tulburări cognitive

INTRODUCERE

Organizaţia Mondială a Sănătăţii defineşte accidentul vascular cerebral (AVC) ”un sindrom clinic cu evoluţie rapidă a semnelor de focar sau a disfuncţiei cerebrale generale, cu o durată mai mult de 24 ore sau care duce la deces, fiind excluse cauzele nonvasculare evidente” [1].

AVC-ul pediatric reprezintă o urgenţă terapeutică şi o problemă importantă de sănătate, este asociat cu morbiditate şi mortalitate semnificativă, fiind o cauză majoră a invalidităţii dobândite în copilărie.

Studiile de specialiate arătă că rata anuală a incidenţei AVC-ului la copil este de 1,3-2,7 la 100.000 de copii, cu excepţia a două studii din Franţa şi Statele Unite, cu rate de incidenţă mai mari de 4,313,0 la 100.000 de copii. Astfel, actual, estimările incidenţei AVC-ului la copii variază de la 1,3 la 13 la 100.000 de copii (cu vârsta între 29 zile şi 18 ani), iar la nou-născuţi, incidenţa variază între 20 şi 30 la 100.000 nou-născuţi vii/an (aceasta este echivalentă cu o incidenţă aproximativ între 1 la 2500 şi 1 la 5000 de nou-născuţi vii) [2,3].

Boala cerebrovasculară se enumeră printre primele zece cauze principale de deces al copiilor de orice vârstă. Rata mortalităţii este estimată fiind de la 3% până la 20% pentru AVC-ul ischemic, 12% pentru tromboza sinusurilor şi a venelor cerebrale şi până la 40% pentru AVC-ul hemoragic [4].

Deşi supravieţuirea în caz de AVC este un indicator cheie, calitatea vieţii este o caracteristică importantă pentru supravieţuitori şi oferă informaţii despre  modul în care tratamentul şi complicaţiile AVC afectează  copilul şi capacitatea sa de funcţionare în mediul de acasă, şcoală şi comunitate [5].

MATERIAL ŞI METODĂ

A fost realizată o analiză a celor mai recente surse ştiinţifice prin intermediul motoarelor de căutare Pub Med Hinari si Google Academic cu ajutorul cuvintelor cheie: accident vascular cerebral, copii, calitatea vieţii. Au fost consultate listele de referinţe a unor articole în căutarea referinţelor suplimentare.

REZULTATE

Calitatea vieţii se defineşte prin bunăstarea fizică, psihică și socială, precum și capacitatea pacienţilor de a-și indeplini sarcinile obișnuite, în existenţa lor cotidiană [1].

Studiile recente au raportat că mai mult de jumătate dintre copiii care au suportat AVC prezintă tulburări motorii reziduale, în special hemiplegie, care afectează activităţile în viaţa de zi cu zi.

Pe termen lung la copii,  AVC-ul are consecinţe semnificative: tulburări motorii, cel mai des reprezentate de hemiplegie, tulburări cognitive, epilepsie şi tulburări de integrare socială. Astfel, impactul AVC-ului asupra copilului şi familiei acestuia este substanţial (fig.1).

Deoarece AVC-ul pediatric poate să apară în diferite etape ale maturizării creierului, vârsta de debut a acestei patologii poate influenţa gradul de afectare al creierului şi rezultatele clinice şi, prin urmare, calitatea vieţii acestor copii. Unii autori sunt de părere că creierul imatur este predispus la o vulnerabilitate mai mare, în timp ce alţii susţin ipoteza plasticităţii creierului imatur (adică creierul imatur are o şansă mai mare de recuperare după o leziune timpurie). Totuşi, studii recente sugerează că, copiii cu o leziune cerebrală precoce (înainte de vârsta de 1-2 ani) demonstrează rezultate negative neurocognitive şi motorii pe termen lung [6].

În studiile de specialitate vizavi de calitatea vieţii la copiii care au suportat AVC, unii parametri, precum: bunăstarea generală, bunăstarea fizică, stima de sine,  relaţiile cu familia, rezultatele şcolare au fost semnifi cativ mai reduşi la copiii după AVC comparativ cu lotul martor – copii sănătoşi. Concluziile unui studiu efectuat pe copiii care au suportat AVC, în cadrul căruia au fost urmăriţi aceşti copii de la debutul AVC-ului şi până la 1-15 ani (în medie 7 ani), raportează că numai 2 copii (10%) din cei 20 studiaţi s-au recuperat complet, 5 din ei au prezentat pe termen lung tulburări uşoare, 6 copii – tulburări moderate, 3 copii – dizabilități severe şi 2 copii au decedat. La fel, rezultatele acestui studiu au arătat că 55% din copii au prezentat tulburări neurologice şi neuropsihologice [7]. Consecinţele pe termen lung ale unui AVC sunt reflectate în toate ”dimensiunile” calităţii vieţii, fiind influenţate de vârsta copilului la care a debutat acesta, la fel şi de zona creierului care a fost afectată (fig.2).

1. Bunăstarea fizică

• Tulburări motorii

Tulburările motorii reprezintă simptomele cele mai caracteristice ale unui AVC, în special la  copiii mai mari şi rămân a fi una din dizabilităţile cele mai frecvente, cu impact semnificativ asupra independenţei copiilor pentru activităţile de bază în viaţa de zi cu zi, precum şi asupra integrării sociale [8]. Într-un studiu în care autorii au urmărit 37 de copii care au suportat AVC, 15 copii au avut drept consecinţă hemipareză de severitate variată, şi un copil a dezvoltat paraplegie [9].

Mai mult, conform unor studii recente, AVG ul constituie principala cauză a paraliziei cerebrale unilaterale la copiii născuţi la termen [9], astfel că Chambriet şi al. au găsit drept cauza paraliziei cerebrale unilaterale la 30% din copiii incluşi în studiu AVC ischemic neonatal [10]. z

• Tulburări neurologice

Epilepsie. Comparativ cu adulţii, copiii afectaţi de AVC prezintă un risc mai mare pentru epilepsie. Rata convulsiilor în perioada precoce după AVC este raportată în diferite studii ca fiind de 25-58%, iar epilepsia secundară AVC-ului de 20-25%. Convulsiile precoce au fost un factor predictor al epilepsiei pe termen lung [11].

Tulburări cognitive. Rezultatele mai multor studii demonstrează că între o cincime şi jumătate dintre copiii cu AVC ischemic şi între un sfert şi jumătate dintre cei cu AVC  hemoragic prezintă dificultăţi cognitive [12].

Tulburări de somn. Există o corelaţie între problemele asociate somnului şi AVC. Astfel că, tulburările de somn, în special tuburările de respiraţie în somn şi insomnia cresc riscul unui AVC. Iar după un AVC suportat tulburările de somn prelungesc perioada de recuperare, deoarece somnul susţine procesele de neuroplasticitate, necesare pentru reabilitare.

1. Bunăstarea psihică și cognitivă

În timp ce deficitele motorii sunt uşor de observat, deficitele cognitive sunt mult mai subtile și devin evidente odată cu integrarea la grădiniţă sau şcoală, când copilul este solicitat din punct de vedere cognitiv.

Cele mai afectate domenii sunt cele ale limbajului, atenţiei, memoria şi tulburările emoţionale [13]. Unele cercetări recente relatează că majoritatea copiilor după un AVC prezintă tulburări cognitive, tulburări emoţionale şi de comportament care influenţează în mod semnificativ calitatea vieţii acestor copii. Astfel, un studiu efectuat de o echipă de cercetători din Germania a raportat că 59% din copiii cu AVC au dezvoltat tulburări psihiatrice, comparativ cu doar 14% din copiii din lotul de control cu boli cronice. Alte studii au raportat, de asemenea, la copiii după AVC dificultăţi de învăţare şi atenţie, anxietate, impulsivitate în proporţie de 50% şi tulburări emoţionale de 25% din ei [14, 15]. La rândul lor, Pavlovic şi colab. efectuând un studiu pe copiii care au suportat AVC au evidenţiat tulburări neuropsihologice la 75 % din ei [7].

1. Bunăstarea socială

• Tulburări ale competenţelor sociale

Competenţele sociale cuprind mai multe capacităţi ale copilului de a interacţiona cu lumea socială. Problemele psihosociale sunt unele dintre cele mai persistente şi dezolante probleme raportate de către familiile copi lului cu leziuni cerebrale [16]. Competenţele sociale slabe, care pot rezulta în urma unui AVC, pot duce la izolare socială, la reducerea stimei de sine şi chiar la boli psihice, comportament antisocial şi criminal [11].

Există studii care demonstrează că după AVC, copiii suferă schimbări în relaţia de prietenie cu colegii, sprijin social scăzut din partea colegilor şi abilităţi de integrare şi participare socială mai scăzute [5,11,17].

Unele studii nu au găsit asocieri între vârsta de debut a AVC-ului şi tulburările sociale, în timp ce altele au raportat rate mai mari de tulburări psihosociale la copiii care au suportat un AVC perinatal [15].

Factorii de prognostic

• Sediul leziunii

Conform studiilor, un factor predictor important pentru calitatea vieţii este gradul de deficit neurologic [5]. Astfel,  s-a constatat o tendinţă de scădere a indicatorilor calităţii vieţii după leziunile bilaterale, precum şi după leziunile subcorticale. De asemenea, leziunile combinate corticale şi subcorticale s-au  dovedit a fi cele mai nefavorabile din punct de vedere al tulburărilor cognitive, în timp ce accidentul din  regiunea corticală are un rezultat cognitiv mai slab comparativ cu accidentul din regiunea subcorticală. De Schryver L.M. şi colab. au raportat rezultate conform cărora tulburările cognitive mai severe s-au întâlnit la copiii cu leziuni mai mari care au implicat regiuni funcţionale importante ale cortexului [13].

Alte studii care au analizat complicaţiile pe termen  lung ale AVC-ului la copii au stabilit că există o corelaţie între leziunile putamenului ventral, cortexul prefrontal medial şi prezenţa Sindromului de Hiperactivitate şi Deficit de Atenţie [14].

De asemenea, studiile care au măsurat volumul AVC-ului şi au evaluat factorii predictori pentru consecințele  AVC-ului au relatat că volumul mai mare a prezis abilităţi sociale mai slabe  [11].

• Vârsta

Pavlovic şi colab. au considerat că vârsta mai mică la debutul AVC-ului este unul din predictorii pentru un prognostic mai puţin favorabil, iar cei care au suferit un AVC în perioada medie a copilăriei au avut cel mai bun prognostic. Aceleaşi rezultate le-au raportat şi Allman & Scott, 2013, Everts şi colab., 2008, Jacobs, Harvey şi Anderson, 2007 [18].

Conform mai multor studii efectuate în mai multe ţări şi de diferiţi autori (Anderson et al., 2010; Block şi colab., 1999; Lansing şi colab., 2004; Max, Bruce, Keatley şi Delis, 2010),  vârsta mai mică la debutul AVC este un factor de risc pentru tulburările cogni tive [18,19]. Efectele vârstei asupra rezultatelor cognitive, sunt legate potenţial de perioadele de vulnerabili tate sau plasticitate ale creierului în creştere. Un studiu  recent a raportat rezultate cognitive mai bune la copiii la care AVC-ul a debutat la vârsta între 5 şi 10 ani, şi  rezultate mai slabe la copiii cu debutul AVC-ului înainte sau după această perioadă de vârstă [1].

• Tipul AVC (ischemic vs hemoragic)

Nu există dovezi clare conform cărora tipul de AVC (ischemic sau hemoragic) ar putea influenţa calitatea vieţii, cu toate că sunt studii care demonstrează că deficitele neurologice sunt mai mari în cazul unei ischemii decât al unei hemoragii [18] .

CONCLUZII

Studiile recente relatează că majoritatea copiilor după un AVC suportat se prezintă cu tulburări neurologice şi/sau tulburări cognitive, tulburări emoţionale şi/sau de comportament care influenţează în mod semnificativ calitatea vieţii acestor copii. Dimensiunile calităţii vieţii reprezintă caracteristici importante pentru supravieţuitori şi oferă informaţii detaliate în privinţa consecinţelor pe termen lung ale AVC-ului la copii. Studiile consacrate calităţii vieţii pacientuluii cu AVC sunt deosebit de utile pentru practica medicală, ele oferind date indispensabile pentru evaluarea efectelor fizice, psihice şi sociale ale unui AVC şi tratamentului de reabilitare individual al copilului care a suportat AVC.

BIBLIOGRAFIE

1. Grozăvescu R. Dimensiunile şi indicatorii calităţii vieţii copiiilor şi adolescenţilor cu psihoze. SNPCAR, 2009;12(4):26-40.
2. Mallick A.A., O’Challaghan F.K. Th e epidemiology of childhood stroke. Eur J Paediatr Neurol, 2010;14:197–205.
3. Laugesaar R, Kolk A, Uustalu U. et al. Epidemiology of childhood stroke in Estonia. Pediatr Neurol 2010;42:93-100.
4. Bernson-Leung M.E., Rivkin M.J. Stroke in Neonates and Children. Pediatrics in Review 2016; 3(11):463-477.
5. Neuner B., von Mackensen S. Krumpel A. et al. Health-related quality of life in children and adolescents with stroke, self-reports, and parent/proxies reports: cross-sectional investigation. Ann Neurol, 2011;70: 70–78.
6. Ghotra S. K., Johnson J.A., Qiu W. et al. Age at stroke onset infl uences the clinical outcome and health-related quality of life in pediatric ischemic stroke survivors. Dev Med and Child Neurol, 2015;57:1027-1034.
7. Pavlovic J., Kaufmann F., Boltshauser E. et al. Neuropsychological problems after paediatric stroke: Two year followup of Swiss children. Neuropediatrics, 2006;37(1):13–19.
8. Yvon E., Lamotte D., Tiberghien A. et al. Long-term motor, functional, and academic outcome following childhood ischemic and hemorrhagic stroke: A large rehabilitation centerbased retrospective study. Dev Neuroreahabil, 2016;14:1-8.
9. Nasiri J, Ariyana A., Yaghini O. et al. Neurological outcome after arterial ischemic stroke in children. Adv Biomed Res, 2016;5:107.
10. Kirton A., deVeber G. Cerebral palsy secondary to perinatal ischemic stroke. Clin Perinatol, 2006;33(2):367-386.
11. Lo W., Gordon A., Hajek C. et al. Social competence following neonatal and childhood stroke. International Journal of Stroke, 2014(9):1037–1044.
12. Greenham M., Anderson V. And Mark T.M. Improving cognitive outcomes for pediatric stroke. Curr Opin Neurol 2017, 30:127– 132.
13. Jeff rey E.M., Mathews K., Amy E. et al. Psychiatric disorders after childhood stroke. Journal of the American Academic Child Adolescence Psychiatry, 2002;41(5):555–562.
14. Everts R., Pavlovic J., Kaufmann F. et al. Cognitive Functioning, Behavior, and Quality of Life After Stroke in Childhood. Child Neuropsychology, 2008;14(4):323-338.
15. Greenham M., Anderson V., Cooper A. et al. Early predictors of psychosocial functioning 5 years after paediatric stroke. Dev Med and Child Neurol, 2017;59:1034–1041.
16. Greenham M., Anderson V., Hearps S. et al. Psychosocial Function in First Year Poststroke. Dev Med and Child Neurol, 2017;59:1027–1033.
17. Anderson V., Gomes A., Greenham M. et al. Social competence following pediatric stroke: contributions of brain insult and family environment. Soc Neurosci, 2014;9:471–483.
18. Jacomb I., Porter M., Brunsdon R et al. Cognitive outcomes of pediatric stroke. Child Neuropsyhology, 2016;24(3):287-303.
19. Elbers J., deVeber G., Pontigon A.M. et al. Long term outcomes of pediatric ischemic stroke in adulthood. Child Neurol, 2014;29(6):782-788.