EFECTE PSIHOSOCIALE ALE ASISTENTEI HEMOFILIEI

Rezumat:

Hemofilia este expresia unei patologii cu un statut profund dezavantajam, cu o încărcătură importantă de sechele, mai ales locomotorii, cu repercusiuni invalidante ce necesită un tratament costisitor. Starea de sănătate la vârsta copilăriei are consecinţe directe asupra statusului socio-economic la vârsta adultă. Există o relaţie bidirecţională între statusul psiho-socio-economic şi starea de sănătate a pacientului cu hemofilie. Obiectiv

Studiul îşi propune să demonstreze impactul hemofiliei asupra stării psihice şi a statusului socio-economic al pacientului. Material

Lucrarea analizează 216 PcH internaţi în Clinica III Pediatrie Timişoara şi Centrul Clinic de Evaluare şi Recuperare “Cristian Şer-bah’Buziaş, în perioada decembrie 2008-mai2009:186 pacienţi cu hemofilie A şi 30 pacienţi cu hemofilie B, < 18 ani – 95 pacienţi şi >18 ani -121. Metodă

Lotul studiat a fost analizat clinico-biologic, iar pentru aprecierea calităţii vieţii s-a utilizat chestionarul EQ5D (European Qua­lity of Life-5 Dimensions). De asemenea, s-a cercetat prezenţa altor tulburări psihice şi s-a estimat impactul social. Rezultate

Din cei cu vârsta < 18 ani – 21,05% au prezentat durere la mobilizare, faţă de grupa >18 ani, care în 66.92% au prezentat durere persistentă. Analizând numărul total de hemoragii din ultimele 6 luni la grupa <18 ani 21,05% au avut peste 10 hemoragii vs >18 ani – 57,45%. Scorul articular la copii a fost de 18,03+19,4, iar la adulţi 35,52+21,73.

Pentru evaluarea stării de sănătate s-a utilizat chestionarul EOj5D. în ceea ce priveşte grupa de vârstă s-au decelat diferenţe semnificative în toate domeniile EQ5D. în cazul severităţii bolii s-au remarcat diferenţe semnificative în aproape toate domeniile EQ5D, cu excepţia anxietăţii şi depresiei. Categoriile socio-profesionale au prezentat diferenţe semnificative în ceea ce priveşte mobilitatea, durerea şi VAS. Pacienţii care au fost trataţi exclusiv într-un Centru de Hemofilie Comprehensiv au prezentat valori mai bune în toate domeniile EQ5D, diferenţe semnificative s-au decelat în cazul scalei VAS. Din punctul de vedere al inserţiei sociale 35,13% dintre adulţi sunt angajaţi, iar grupa de vârstă 10-13 ani a fost cel mai bine integrată social. Abateri de starea de sănătate au prezentat 29% dintre preşcolari, 60% dintre şcolari, ~ 70% din grupa de vârstă 10-14 ani şi 75% dintre adolescenţi. în cazul adulţilor deficienţa s-a raportat într-un procent de 45,8%, dizabilitatea la 27% dintre pacienţi, iar în categoria de handicap s-au încadrat 12.3%. Concluzii

Hemofilia are consecinţe nefavorabile asupra pacientului, prin dizabilităţile care apar pe parcursul evoluţiei şi a gradului de handicap pe care pacientul îl prezintă la un moment dat.

Hemofilia, coagulopatie congenitală transmisă ereditar X linkat, incurabilă în sensul cuprinzător al noţiunilor de vindecare, se încadrează în categoria bolilor rare şi se confruntă cu toate deficienţele şi limitările acestui grup de boli. Este o boală cronică cu evoluţie de o viaţă, care în condiţiile unei substitu­ţii adecvate poate avea o durată apropiată de normal. Hemofilia este expresia unei patologii cu un statut profund dezavantajant, cu o încărcătură importantă de sechele, mai ales locomotorii, cu repercusiuni inva­lidante ce necesită un tratament costisitor.

Starea de sănătate la vârsta copilăriei are consecinţe directe asupra statusului socio-economic la vârsta adultă. Există o relaţie bidirecţională între statusul psiho-socio-economic si starea de sănătate a pacientului cu hemofilie, starea de sărăcie fiind în acelaşi timp un determinant major al stării de boală, dar şi o consecinţă a acesteia. Gradul de accesibili­tate la serviciile medicale este influenţat de factorii socio-economici (educaţie, ocupaţie, venit) cu impact direct asupra stării de sănătate a pacientului. Abor­darea problemelor de sănătate nu se poate face decât pornindu-se de la definirea stării de sănătate însăşi. în definiţia OMS sănătatea este o stare de confort fizic, mental, psihic şi social, nefiind sinonimă cu absenţa bolii sau a infirmităţii. Conform OMS consecinţele nefavorabile ale bolilor cronice asupra pacientului au fost clasificate în deficienţă, disabilitate şi handicap. Această clasificare a avut ca scop introducerea unor parametrii de definiţie organizaţi pe trei planuri: so­matic, individual şi social., aceste dimensiuni fiind denumite funcţie şi structură corporală, activitate, re­spectiv participare.

OBIECTIV

 Studiul îşi propune să demonstreze impactul he-mofiliei asupra stării psihice şi a statusului socio-eco­nomic al pacientului.

MATERIAL

 Lucrarea analizează 216 PcH internaţi în Clinica III Pediatrie Timişoara şi Centrul Clinic de Evaluare şi Recuperare “Cristian Şerban” Buziaş, în perioada decembrie 2008-mai 2009:186 pacienţi cu hemofilie A şi 30 pacienţi cu hemofilie B, <18 ani – 95 pacienţi şi >18 ani -121 (graficul 1). 68,12% din pacienţii sub 18 ani au prezentat hemofilie A formă severă, iar >18 ani 71,07% (graficul 2). Hemofilia B formă severă <18 ani a fost prezentă la 3,15% vs.> 18 ani la 10,74%. (graficul 3).

Metoda

Lotul studiat a fost analizat clinic, din punctul de vedere al scorului articular şi al durerii, atât la copil cât şi la adult, din punctul de vedere al numărului total de hemoragii din ultimele 6 luni şi a prezenţei inhibitorilor anti FVIII/IX. Pentru aprecierea calităţii vieţii s-a utilizat chestionarul EQ5D (European Quality of Life-5 Dimensions). De asemenea, s-a cercetat prezenţa altor tulburari psihice şi s-a estimat impactul social.

Rezultate

Din punctul de vedere al scorului durerii < 18 ani – 21,05% au prezentat durere la mobilizare, faţă de grupa >18 ani, care în 66.92% au prezentat durere persistentă fără sângerare aparentă. Analizând numărul total de hemoragii din ultimele 6 luni la grupa <18 ani 21,05% au avut peste 10 hemoragii vs >18 ani – 57,45%. Scorul articular la copii a fost de 18,03±19,4, iar la adulţi 35,52±21,73. S-a observat un grad de corelaţie între vârsta şi scorul articular ( r= 0,45, respectiv r=0,41) (graficul 6, 7). Scor ce nu a fost corelat cu activitatea reziduală a factorului VIII/IX (r= 0.251) (graficul 8) şi debutul terapiei de substituţie (r= 0.256) (graficul 9). Prezenţa anticorpilor anti FVIII/IX s-a evidenţiat la 8,42% dintre copii vs 10,7% adulţi.

Pentru evaluarea stării de sănătate s-a utilizat chestionarul EQ-5D. Sistemul descriptiv EQ-5D cuprinde 5 domenii : mobilitate, propria îngrijire, activităţi obişnuite, durere-stare de disconfort, nelinişte/deprimare. Fiecare domeniu are 3 nivele. Pentru nivelul 1 nu există probleme de sănătate, nivelul 2 exprimă probleme moderate de sănatate, iar la nivelul 3 probleme sunt extrem de severe.De asemenea, s-a folosit şi scala analog vizuală (VAS) cu următoarele limite: cea mai rea stare de sănătate ce se poate imagina notată cu 0 şi cea mai bună stare de sănătate ce se poate imagina notata cu 100. Lotul a fost analizat statistic cu ajutorul testului t cu obţinerea următoarelor rezultate: în ceea ce priveste grupa de vârstă s-au decelat diferente seminificative in toate domeniile EQ5D (tabelul I). În cazul severităţii bolii s-au decelat diferente semnificative în aproape toate domeniile EQ5D, cu excepţia anxietăţii şi depresiei(tabelul II). Categoriile socio-profesionale au prezentat diferenţe semnificative în ceea ce priveşte mobilitatea (p=0.0069), durerea (p=0.0136) şi scala analog vizuală (p=0.0008) (tabelul III). Pacienţii care au fost trataţi exclusiv într-un Centru de Hemofilie Comprehensiv au prezentat valori mai bune în toate domeniile EQ5D, diferenţe semnificative s-au decelat în cazul scalei VAS (p=0.0396) (tabelul IV).

Din punctul de vedere al tulburărilor psihice, dependenţa de antalgice s-a decelat la 6-10% din pacienţii cu durere cronică (s-a raportat un deces survenit în urma insuficienţei hepatice acute secundar utilizării excesive de acetaminofen şi a derivaţilor de codeină). Comportamentul suicidar şi ideaţia au fost prezente la 1,38% dintre pacienţi (un deces). Prin evaluarea impactului social s-au evidenţiat următoarele: 17,85% dintre şcolari şi 15,26 % adolescenţi au intrat în categoria absenteismului şcolar, iar grupa de vârstă 10-13 ani a fost cel mai bine integrată social. S-a remarcat un procent scăzut (35,13%) al pacienţilor angajaţi, prin urmare nici 50% dintre persoanele cu hemofilie nu reuşesc să se încadreze în muncă după terminarea studiilor.

Aprecierea consecinţelor nefavorabile a hemofilie asupra pacientului, în cazul lotului studiat, s-a realizat conform clasificarii OMS ce are în vedere următoarea terminologie:

• deficienţa – scădere sau pierdere a structurilor sau funcţiilor fiziologice
• dizabilitate – limitare a activităţii prin deficienţă structurală sau funcţională cu restricţii în participare, definită ca implicare în viaţă (familială, şcolară, profesională)
• handicap – limitare de activitate şi restricţie de participare, reclamând suportul din partea unei a doua persoane.

S-au obţinut următoarele rezultate: 29% dintre preşcolari, 60% dintre şcolari, ~ 70% din grupa de vârstă 10-14 ani şi 75% dintre adolescenţi au prezentat abateri de starea de sănătate (graficul 10). În rândul adulţilor deficienţa s-a raportat într-un procent de 45,8%, dizabilitatea la 27% dintre pacienţi, iar în categoria de handicap s-au încadrat 12.3% (graficul 11).

CONCLUZII

în urma studiului efectuat putem concluziona că raritatea bolii, riscul sângerărilor spontane în diverse organe vitale, evoluţia cronică şi caracterul invalidant al bolii au un impact negativ asupra statusul psiho­logic si socio-profesional al bolnavului cu hemofilie.

Astfel, programelor de protecţie socială şi centre­lor comprehensive de ingrijire le revine rol important în îmbunătăţirea calităţii vieţii a pacientului cu he­mofilie.

BIBLIOGRAFIE

1. U.S. Valuation of the EuroQol EQ-5D Health States.December 2005. Agency for Healthcare Research and Quality, Rockville, MD. http://www.ahrq.gov/rice/ EQ5Dproj.htm
2. Psychosocial Care for People with Hemophilia Frederica R.M.Y. Cassis, Published by the World Federation of Hemophilia (WFH)
3. O viaţă cu hemofilie, Margit Şerban, Timişoara, Brumar 2009
4. Noţiuni teoretice şi practice de economie medicală, Delia Mihailov, Timisoara Brumar 2008