FAMILIA COPIILOR CU ADHD. TIPOLOGII FAMILIALE ŞL STILURI DE MANAGEMENT AL COMPORTAMENTULUI
Rezumat:
Majoritatea studiilor sugerează că prezenţa unui copil cu ADHD este asociată cu grade diferite de perturbare a familiei, relaţii conflictuale părinţi-copii cu pierderea controlului din partea părinţilor, nivele crescute de stress parental şi chiar psihopatologie parentală, în special când sunt prezente tulburările de conduită. Deşi în etiologia ADHD sunt implicaţi numeroşi factori neurobiochimici şi genetici, interacţiunea părinte-copil, gradul stabilităţii familiale, reţeaua de suport social contribuie adesea la exacerbarea sau remisiunea simptomelor.
în unele studii au fost identificate 4 tipologii familiale întâlnite în familia copilului cu ADHD, în relaţie cu modul în care membrii familiei percep, răspund şi controlează comportamentul disruptiv al copilului: familia haotică, familia controlată de ADHD, familia supravieţuitoare şi familia reinvestită.
I. Introducere
Tulburarea hiperkinetică cu deficit de atenţie (ADHD) este o tulburare neurobiolo-gică ce se caracterizează printr-un nivel developmental necorespunzător de neatenţie (concentrare, distractibilitate), hiperactivitate şi impulsivitate, simptome care pot să apară în orice combinaţie, la şcoală, acasă şi în alte situaţii (1).
Copiii cu ADHD sunt afectaţi adesea în funcţiile adaptative, în mare măsură şi datorită co-existenţei tulburărilor afective, anxietăţii, tulburărilor de învăţare şi de conduită. Ei au un risc crescut de a dezvolta numeroase probleme emoţionale şi sociale, incluzând depresie, dificultăţi interpersonal, achiziţii academice scăzute, consum de substanţe, comportament suicidar, violenţă, criminalitate. Comportamentele disruptive şi opoziţioniste sunt unele dintre cele mai stresante efecte ale handicapului „invizibil” al copilului cu ADHD. Prezenţa acestor comportamente la aproximativ 70% din aceşti copii şi persistenţa lor şi în adolescenţă fac ca ei să fie o adevărată provocare pentru familii, chiar şi pentru cele funcţionale (7).
Deşi la început se credea că ADHD este o tulburare ale cărei manifestări se remit la adolescenţă (2), cercetările din ultimul deceniu arată că manifestările persistă şi după adolescenţă, la vârsta adultă. Alături de cronicitate, există o semnificativă frecvenţă a tulburărilor comorbide, în special a tulburărilor de conduită, fapt care îi sporeşte severitatea^). Majoritatea studiilor efectuate sugerează că prezenţa unui copil cu ADHD este asociată cu grade diferite de perturbare a familiei, relaţii conflictuale păhnţi-copii cu pierderea controlului din partea părinţilor, nivele crescute de stress parental şi chiar psihopatologie parentală, în special când sunt prezente tulburările de conduită (2,5,7,8).
II. Contextul familial
Familia joacă un rol vital în îngrijirea copiilor şi adolescenţilor cu ADHD. Deşi în etiologia ADHD sunt implicaţi numeroşi factori neurobiochimici şi genetici, interacţiunea pă-rinte-copil, gradul stabilităţii familiale, reţeaua de suport social contribuie adesea la exacerbarea sau remisiunea simptomelor (7). Din această cauză tulburarea hiperchinetică a fost considerată o tulburare dependentă de mediu, cu simptome mai accentuate sau diminuate în relaţie cu cererile şi expectanţele mediului.
Evidenţele sugerează că prezenţaADHD la copil este asociată cu grade variate de perturbare în familie şi cuplul marital, relaţii tensionate părinte-copil, control parental ineficient, creşterea stresului parental şi psihopatologie parentală în special când ADHD se asociază cu tulburarea de conduită(5). Gradul de dificultate pe care îl au aceste familii în ce priveşte relaţiile intrefamiliale şi adaptarea parentală sunt mai puţin cunoscute.
în cadrul psihopatologiei developmen-tale este descris modul în care caracteristicile ADHD se developează în timp şi cum o multitudine de factori de risc şi protectivi incluzând factori biologici şi de mediu au un impact asupra dezvoltării. La o extremă pot exista copii la care ADHD apare timpuriu în copilărie ca urmare a unor factori de risc biologici, cu o contribuţie minimă a factorilor de mediu sau familiali. La cealaltă extremă sunt copiii al căror mediu familial reprezintă factorul determinant al simptomelor ADHD în combinaţie cu o predispoziţie minimă a copilului. în ambele instanţe, copilul şi mediul familial exercită influenţe interactive. Caracteristicile individuale şi circumstanţele fiecărui copil vor rezulta într-un pattern unic ce poate influenţa simptomatologia ADHD.
Chiar dacă dificultăţile în familie apar doar ca o consecinţă a ADHD sau ca rezultat al unei vulnerabilităţi genetice, este inevitabil ca familia să nu interacţioneze într-o manieră în strânsă legătură cu caracteristicile copilului.
O posibilă rută de dezvoltare este aceea în care disfuncţia familiei să fie un factor de risc care să interacţioneze cu predispoziţia copilului şi să exacerbeze simptomele ADHD. în acest context, factorul familie devine strâns legat de ADHD, nu ca şi cauză de origine ci, ca un factor care amplifică şi îşi menţine influenţa pe parcursul dezvoltării.
în alte cazuri copilul poate avea o predispoziţie scăzută pentru tulburare dar, un mediu familial haotic şi nonresponsiv poate accentua inatenţia, impulsivitatea şi comportamentul hiperactiv, acestea ajungând la un nivel clinic semnificativ.
Pe de altă parte, un mediu familial sensibil, responsiv la nevoile copilului poate servi ca factor protectiv care să faciliteze autocontrolul şi poate atenua simptomele ADHD.
în ce priveşte interacţiunea părinte-copil, au fost observate dificultăţi în special în interacţiunea mamă-copil, şi mai ales la vârste mai mici ale copilului. Mamele acestor copii sunt mai directive şi negative, mai puţin interactive social, mai frecvent au simptome depresive şi de auto-vinovăţie. Ele sunt critice, inafective şi aplică pedepse severe acestor copii (4,5). Faptul că dificultăţile de interacţiune sunt mai frecvente la vârste mici şi diminua odată cu vârsta îşi au explicaţia fie în diminuarea impulsivităţii şi hiperactivităţii odată cu vârsta, fie în faptul că părinţii devin dezangajaţi în eforturile lor de a-şi controla copilul, strategie cu un impact imediat aparent benefic dar, cu consecinţe negative pe termen lung atât asupra copilului cât şi asupra părintelui.
Părinţii copiilor cu o tulburare psihiatrică suferă adesea şi ei probleme de sănătate mentală, acestea având impact asupra pa-rentingului şi abilităţilor parentale. De exemplu s-a sugerat că aproximativ 25% din copiii cu ADHD au cel puţin un părinte cu ADHD (3). Acesta va avea dificultăţi în parenting iar inatenţia, impulsivitatea şi hiperactivitatea vor atrage după sine un stil parental inconsistent. Ei vor avea dificultăţi organizarea vieţii în viaţa de zi cu zi. Aceste simptome fac dificilă adaptarea acestor părinţi la împovărarea ce vine din îngrijirea unui copil cu ADHD şi poate compromite abilitatea lor de a se implica în tratamentul tulburării copilului.(3)
Trainingul comportamental parental, consilierea parentală şi suportul sunt modalităţi de intervenţie oferă părinţilor şansa de a reflecta la procesele de parenting şi să-şi exploreze sentimentele faţă de copil. Când părintele face parte integrantă din tratamentul copilului este important să se ţină cont de factorii familiali care pot avea impact asupra eficienţei tratamentului. Snouga-Barke et al. (10) a evaluat nivelul simtomelor de ADHD al mamelor copiilor cu ADHD, implicate într-un program de training parental. Rezulatatele studiului au arătat că acolo unde nivelul simptomatologiei ADHD al mamei a fost ridicat, efectele trainin-gului parental asupra simptomelor copilului au fost aproape nule. La fel şi în ce privesc competenţele parentale.
Uneori, în creşterea unui copil cu ADHD pot apărea şi aspecte pozitive, în special legate de relaţiile din fratrie. Kendall (6) a efectuat un studiu calitativ cu fraţii copiilor cu ADHD şi a găsit că unii fraţi au sentimente pozitive şi de mândrie în legătură cu fratele bolnav, în special în ce priveşte îngrijirea lui. Alte studii arată că fraţii copiilor cu ADHD, implicaţi în creşterea şi îngrijirea fratelui bolnav, au competenţe crescute în relaţiile cu cei de aceeaşi vârstă şi o adaptare mai bună în şcoală, atunci când pertubările comportamentale ale fratelui lor se manifestă acasă. (9)
III. Tipologii familiale şi stiluri de management al comportamentului
într-un studiu efectuat de Kendall în 2003 (7) s-au analizat câteva stiluri de management al comportamentului, în funcţie de tipologiile familiale întâlnite în familia copilului cu ADHD, identificate în relaţie cu modul în care membrii familiei percep, răspund şi controlează comportamentul disruptiv al copilului: familia haotică, familia controlată de ADHD, familia supravieţuitoare şi familia re-investită.
1. Familia haotică
Principala caracteristică a acestei familii este lipsa responsivităţii părinţilor, în special a mamei în faţa nevoilor emoţionale ale copilului şi ale simptomelor ADHD. Strategiile parentale în aceste familii variază de la stilul „laissez-faire” la o rigiditate maladaptativă, încluzând chiar pedepse corporale.
Abordarea „laissez-faire” este prezentă când nivelul de stres în familie este atât de mare încât părintele nu mai are resurse să facă faţă copilului. Când părintele răspunde, o face într-o manieră rigidă, strictă, utilizând pedepse corporale, reguli rigide şi învinovăţirea celorlalţi pentru problemele copilului.
Aceste răspunsuri parentale sunt comune atunci când părinţii nu sunt capabili să-şi identifice propriile nevoi sau pună pe primul plan nevoile copiilor. Adesea aceşti părinţi au un istoric de violenţă, abuz de substanţe, tulburări psihice sau dificultăţi financiare în propria copilărie. Copilul cu ADHD crescut în asemenea familii are simptome severe care cresc stresul şi haosul în familie, accentuând în continuare severitatea simptomelor şi în viitor.
Recomandări pentru intervenţie
Adesea familiile haotice frecventează numeroase servicii psihoterapeutice pentru copii şi cursuri de management al furiei şi agresivităţii pentru părinţi. Se pare însă că o intervenţie mai potrivită în cazul acestor familii este aceea centrată pe stabilizarea familiei prin oferirea de servicii de suport de bază (îngrijirea sănătăţii, ajutor material) şi la domiciliu, care să ajute părinţii să-şi identifice propriile nevoi, să-şi mânuiască propriul stres şi simptomele copilului în contextul în care ele se produc.
2. Familia controlată de ADHD
Principala caracteristică a acestei familii este faptul că simptomele ADHD reprezintă componenta centrală a vieţii de familie. Ca rezultat ADHD devine trăsătura centrală în aceste familii, în care simptomele ADHD sau copilul au cea mai mare putere.
în familia controlată de ADHD iau naştere nişte procese care mai degrabă accentuează decât să diminueze gradul şi intensitatea dificultăţilor datorate comportamentului copilului:
- ntărirea comportamentelor negative ale copilului
Mamele dezvoltă anumite strategii de parenting care întăresc comportamentul negativ al copilului lor. în aceste familii mamele par să se supraidentifice cu problemele copilului, găsindu-i şi justificări ale comportamentului negativ în loc să se confrunte cu el. Aceste comportamente parentale sunt de fapt expreia lipsei de putere şi speranţă. Mamele simt că nimeni altcineva nu observă calităţile fiului lor şi simt că fiul lor este nedreptăţit şi lipsit de apărare, având astfel mai multă nevoie de protecţie. Deşi majoritatea mamelor apără sau minimalizează comportamentul copilului, în familiile controlate de ADHD mamele tind să exagereze nevoia de a face asta şi adesea scuză, minimalizează şi justifică mult prea mult comportamentul copilului. Acest răspuns sau strategie parentală pare să fie pentru moment mai eficientă şi mai uşoară decât confruntarea cu copilul.
- Epuizarea
Părinţii se simt epuizaţi fizic, psihic, emoţional şi nu în ultimul rând financiar, devenind astfel din ce în ce mai ineficienţi în faţa nevoilor copilului. Majoritatea acestor familii descriu epuizarea resurselor în termeni de bani, timp, energie, abilităţi, opţiuni, speranţă şi încredere. Ei sunt pur şi simplu obosiţi. Deşi părinţii copiilor cu disabilităţi fizice sau alte tulburări cum sunt retardul mintal sau autismul sunt de asemenea epuizaţi, majoritatea oamenilor îi înţeleg şi le arată compasiune şi suport. „lnvizibilitatea”ADHD face însă dificilă pentru părinţii acestor copii căutarea înţelegerii şi suportului de care ei au nevoie, majoritatea oamenilor neînţelegând de ce viaţa lor de familie este aşa de afectată. Copilul cu ADHD arată „normal”şi adesea se comportă normal. Hiperactivitatea, dezinhibiţia, impulsivitatea şi inatenţia sunt însă mult mai accentuate decât e normal, cauzând scăderea performanţelor şi apariţia unor comportamente extreme imprevizibile.
- Victimizarea
Toţi membrii acestor familii se simt într-o oarecare măsură victimizate şi controlate de ADHD. în special fraţii sănătoşi ai copilului cu ADHD se simt victimizaţi fizic şi emoţional în faţa agresivităţii fratelui cu ADHD(6). în afara agresivităţii, membrii familiei sunt afectaţi şi de alte aspecte legate de prezenţa simptomatologiei: lipsa intimităţii, nivelul de zgomot sau absenţa calmului în mediul familial, izolarea de către ceilalţi care nu doresc să-şi petreacă timpul cu familia lor, acuzaţii pentru strategiile parentale, permanenta percepţie şi înţelegere greşită a problemelor copilului de către cei din mediile frecventate de copii.
- Dezangajarea
în aceste familiii mamele tind să fie su-praimplicate şi taţii subimplicaţi în rolul lor de părinte. Această dezangajare implică 2 procese:
- Izolarea, în care un membru al familiei stă deoparte sau separat de ceilalţi, de obicei tata sau un frate
- Alianţa, când doi membrii ai familiei se aliază, de obicei mama şi copilul cu ADHD sau tata şi copilul care nu are ADHD.
Adesea taţii se simt atât de frustraţi că nu îşi pot controla copilul cu ADHD, că le este mai uşor să se dezangajeze ca o mo-daliate de coping cu sentimentele lor de furie, inadecvare sau lipsă de speranţă şi să lase toată responsabilitatea în mâna soţiei, în fond însă ei dezvoltă sentimente de vinovăţie şi regret pentru disfuncţionalitatea familiei şi absenţa abilităţilor de a face ceva în legătură cu asta.
Recomandări pentru intervenţie în familia controlată de ADHD
Familiiie controlate de ADHD sunt epuizate în efortul lor de fi deasupra crizelor frecvente generate de simptomele ADHD. Aceste familii au nevoie de ajutor în alegerea priorităţilor în ce privesc nevoile în viaţa de familie, în diminuarea aspectelor de control al ADHD şi învăţarea strategiilor de parenting astfel încât părinţii să preia controlul în familie.
Mamele acestor copii, care găsesc permanent justificări şi minimalizează comportamentul negativ al copilului lor au nevoie de ajutor în înţelegerea a cât de destructiva poate fi o asemenea strategie de parenting, cum poate ea să întreţină imaturitatea socială, egocentrismul şi nu în ultimul rând scăderea stimei de sine a copilului. Părinţii care nu-şi ajută copiii să-şi controleze comportamentul întăresc ideea că este acceptabil să-i răneşti pe ceilalţi şi să ignori anumite reguli de comportament, devenind mai târziu ina-daptaţi social.
Paşii intervenţiei în aceste familii încep cu obţinerea controlului asupra comportamentului copilului, apoi îmbunătăţirea interacţiunii mamă-copil şi a strategiilor de parenting utilizate de părinţi. Aceste familii au nevoie de ajutor în controlul agresivităţii copilului, alegerea de strategii proactive şi implicarea fraţilor sănătoţi. Se recomandă şi utilizarea terapiei familiale pentru a reangaja familia într-o viaţă de familie pozitivă şi echilibrată.
3. Familia supravieţuitoare
Spre deosebire de familia controlată de ADHD, unde viaţa familială se centra pe simptomele disruptive ale afecţiunii, în familia supravieţuitoare se pune accentul pe alte aspecte ale vieţii familiale, cum ar fi starea de bine emoţional, planuri de viitor şi căutarea de suport. Membrii ei se implică în încercarea de a găsi o cale de a supravieţui cât se poate de bine în ciuda tulburării. Deşi simptomele ADHD rămân prezente, aceste familii recunosc nevoia de a face faţă altor lucruri, dincolo de ADHD, cum ar fi nevoile individuale ale fiecărui membru şi alte aspecte emoţionale ale vieţii de familie. Părinţii utilizează mai puţin strategiile de mascare a simptomelor ADHD, sunt mai puţin epuizaţi şi victimizaţi, sunt mai implicaţi emoţional în relaţia cu ceilalţi în eforturile lor de a face faţă comportamentelor disruptive ale copilului.
Membrii familiei supravieţuitoare au învăţat să creeze un cămin centrat pe familie mai degrabă decât un cămin centrat pe ADHD. Ei au învăţat să caute ajutor şi să câştige instrumente, abilităţi în a face faţă situaţiei. Aceste familii şi-au câştigat abilităţi să îmbunătăţească tonusul emoţional al familiei şi să supravieţuiască, în ciuda ADHD. Chiar dacă tehnicile lor şi interacţiunea de zi cu zi nu sunt perfecte întotdeauna, aceşti părinţi au încercat să aplice strategii sănătoase ori de câte ori a fost posibil, cum ar fi evitarea concursurilor de putere, utilizarea unor liste sau grafice pentru a motiva copilul, monitorizarea progreselor împreună cu cadrele didactice, utilizarea serviciilor de consiliere, evaluarea comportamentelor dificile, utilizarea rutinelorîn periodele de criză.
Este vorba de fapt de creşterea conştientizării faptului cu cei cu ADHD sunt diferiţi de alţi copii şi au nevoi specifice tulburării. Părinţii recunosc necesitatea dezvoltării unui repertoriu mai larg de răspunsuri nu numai în faţa copilului dar, şi în faţa profesorilor, prietenilor, familiei lărgite. Ei trebuie să găsească o cale să explice situaţia lor înşişi înainte de a fi capabili să-i ajute pe alţi să înţeleagă cum să interacţioneze şi să răspundă copilului lor. Aceasta înseamnă că mai întâi ei trebuie să înţeleagă diferenţa între copilul lor cu ADHD şi ceilalţi copii. Aceasta înclu-de informarea despre ADHD, ce înseamnă acest diagnostic pentru familia lor şi recadra-jul semnificaţiei diagnosticului într-o manieră acceptabilă pentru crediniţele şi aşteptările familiei, conştientizând faptul că, comportamentul copilului nu este legat neapărat de tehnici parentale inadecvate, dar că o abordare parentală diferită poate duce la diminuarea dificultăţilor copilului. Aceste familii cred în necesitatea intervenţiei multimodale incluzând medicaţia, terapiile comportamentale, educarea părinţilor şi consilierea şcolară.
Recomandări pentru intervenţie în familia supravieţuitoare, principala nevoie este de suport. Aceste familii de obicei fac ce trebuie, utilizează o varietate de strategii pentru controlul comportamentelor disruptive şi menţinerea coeziunii familiei, dar adesea ele nu beneficiază de suportul adecvat. Eforturile lor nu sunt pe deplin recunoscute familia lărgită, profesori, vecini, astfel că părinţii se simt deseori descurajaţi şi nu sunt conştienţi de competenţele lor reale, întervenţia în aceste familii se bazează tocmai pe accentuarea acestor competenţe şi scoaterea în evidenţă a cât de bine funcţionează familia cu ajutorul strategiilor utilizate de părinţi.
4. Familia reinvestită
în aceste familii ia naştere un proces de reinvestire a energiei în viaţa lor de familie, cu recâştigarea controlului în ciuda simpto-melor disruptive ale tulburării. Părinţii sunt capabili să meargă dincolo de vinovăţie şi angoasă, capabili să-şi ia rolul de părinţi ai unui copil cu dificultăţi de comportament. Ei acceptă că ADHD este o condiţie cronică şi dificultăţile în comportamentul copilului nu dispar cu timpul, ci doar se schimbă odată cu dezvoltarea.
Acceptarea realităţii că un copil are o condiţie neurobiologică manifestată prin dificultăţi comportamentale este punctul cel mai important al procesului de reinvestire a familiei. Părinţii utilizează procese de coping prin care ei devin capabili să reinvestească în ei înşişi, în relaţia de cuplu, în ceilalţi copii, în carieră. Ei ajung să realizeze că nu este vorba de un eşec al lor ca părinţi în educarea şi strategiile de parenting ci, că tulburarea în sine este sursa dificultăţilor copilului. Ei ştiu că au făcut tot ce le-a stat în putiinţă.
De obicei părinţii ajung la această fază de reinvestire atunci când copilul ajunge la adolescenţă, ei putând la rândul lor să treacă prin perioade caracteristice familiei controlate de ADHD sau familiei supravieţuitoare, ceea ce sugerează că procesul de reinvestire pare să fie mai degrabă un moment în traiectoria evoluţiei parentingului în familia copilului cu ADHD decât un stil de management diferit.
Recomandări pentru intervenţie Intervenţia clinică în aceste familii implică abordarea familiei ca întreg dar şi distinct, pentru nevoile fiecărui membru. Familiile necesită suport în procesul de transfer a responsabilităţii pentru controlul comportamentului asupra copilului sau adolescentului şi sprijinirea lui în dezvoltarea achiziţiilor academice, evoluţia profesională şi provocările sociale la care copilul trebuie să le facă faţă.
Familia copilului şi adolescentului cu ADHD are un risc crescut la conflicte interpersonal, separare, divorţ, stimă de sine scăzută a părinţilor, nivele ridicate de depresie şi un sentiment accentuat de izolare socială. Creşterea stabilităţii în familie şi utilizarea intervenţiilor pentru a ajuta membrii ei să facă faţă dificultăţilor este foarte importantă pentru a îmbunătăţi evoluţia atât a copilului cât şi familiei. Copiii cu ADHD care cresc în medii familiale stabile, cu părinţi competenţi, bine adaptaţi, cu statut socio-economic ridicat şi cu incidenţă scăzută a agresivităţii în copilărie au o evoluţie bună şi la adolescenţă.
în prezent există destul de puţine studii despre felul în care familiile copiilor cu diverse tulburări psihologice, şi în mod special familiile copiilor cu ADHD fac faţă afecţiunii copilului. (7)
Bibliografie
- 1. American Psychiatric Association (2004). Manual de diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale, Ediţia a patra revizuită – DSM-IV-TR 2000. Asociaţia Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti
- 2. Chi T.C., Hinshaw S.P.,(2002). Mo- ther-child relationships of children with ADHD: The role of maternal depressive symptoms and depression-related distortions. Journal of Abnormal Child Psychology, Vol.30, No.4, 387-400
- Gowers S.G., Bryan C, (2005). Families of children with a mental disorder, in “Families and mental disorders: from burden and empowerment”, edited by Norman Sar-torius et.al, John Wiley&Sons, Ltd. ISBN: 0-470-02382-1
- Hechtman L., (1996). Families of children with ADHD: A Review. Canadian Journal of Psychiatry, Vol.41, 350-350
- Johnston C, Mash E.J., (2001). Families of children with ADHD: review and recommendations for future research. Clinical Child and Family Psychology Review, Vol.4, No.3, 183-207
- Kendall J.,(1999). Siblings accounts of ADHD. Family Process, 38,117-136
- Kendall, J., Shelton, K., (2003) A Typology of management styles m families with children with ADHD. Journal of Family Nursing, 9(3), 257-280,
- Jones, K.B. et al (2006). Psychological functioning in siblings of children with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Journal of Child Family Studies – original paper. Springer science and Business media, lnc.2006 ‘
- Smith A.J. et all, (2002) Psychosocial adjustment and peer competence of siblings of children with ADHD. Journal Attention Disorder, 5,165-177
- 10 Snouga-Barke E.J.S., Daley D., Thomson M., (2002). Does maternal ADHD reduce effectiveness of parent training for preschool children’s ADHD? Journal American Academy of Child and Adolescents Psychiatry, 41, 696-702