IMPORTANT!

Având în vedere situația epidemiologică cu care ne confruntăm, Cel de-Al XXI-lea Congres şi Cea de-a 43-a Conferinţă Naţională de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului şi Profesiuni Asociate din România cu participare internaţională, programate să se desfășurare în perioada 23-26 septembrie 2020, la Iași vor fi reprogramate pentru anul 2021 cu respectarea reglementările și recomandările autorităților competente cu privire la pandemie.


MECANISME DE COPING ŞL PERCEPŢIE PARENTALĂ LA FAMILIILE COPIILOR CU TULBURĂRI DEVELOPMENTALE

Autor: Cristina Muntean Anca Sabău Alina Zămoşteanu

Rezumat:

Lucrarea de faţă îşi propune să identifice mecanismele de coping utilizate de părinţii copiilor cu tulburări developmental (tulburare din spectru autist şi tulburare hiperkinetică cu deficit de atenţie) şi percepţia parentală în cadrul acestor familii a simptomatologiei copilului, precum şi unele aspecte situaţionale(nivelul stresului) şi de personalitate (locus al controlului) – acestea constituind factori ce pot influenţa atât stilul de coping, cât şi percepţia părintelui faţă de copil. Abordarea sistemică a familiei ce se confruntă cu creşterea unui copil cu tulburări de dezvoltare presupune o înţelegere aprofundată a dinamicii, funcţionării şi adaptării părinţilor la condiţia copilului.

 


 

Introducere

Naşterea unui copil într-o familie oferă membrilor ei roluri importante, mai ales părinţilor. Copilul din cadrul sistemului familial poate fi o sursă de bucurie pentru aceştia. De asemenea, copilul reprezintă o modalitate pentru părinţi de a-şi îndeplini propriile vise. S-a susţinut faptul că dezvoltarea familiei este concomitentă cu stadiile de dezvoltare ale copilului (Akkòk, 1997). Astfel, copiii ce sunt mai puţin perfecţi sau au anumite întârzieri developmentale pot fi foarte frustranti pentru familie. Din rândul familiilor ce au în îngrijire un copil cu handicap, părinţii copiilor autişti au nivelul cel mai ridicat de stres (Boyd, 2002). De asemenea, mamele copiilor cu autism înregistrează scoruri mai crescute la stress, depresie, izolare socială şi nivel scăzut al intimităţii mantale în comparaţie cu mamele copiilor fără dizabilităţi sau cu cele ale copiilor cu sindrom Down.

Stresul simţit de părinţi şi adaptarea depind de anumiţi factori obiectivi şi subiectivi, incluzând severitatea tulburării, evaluarea situaţiei din partea părinţilor, precum şi strategiile de coping(Dyson 1991; Floyd & Gallagher, 1997; Gallagher, Beckman, & Cross, 1983). Datorită nivelului ridicat de stress, a fost evidenţiat faptul că părinţii experimentează uneori burnout-ul. Burnout-ul familial se referă la dizarmonia între membrii familiei şi la renunţarea de a mai lupta împreună, rezultată din situaţii de criză şi evenimente traumatice ce produc epuizarea membrilor familiei(Figley, 1998).

Conform lui Procaccini şi Kiefaber (1983) burnout-ul parental apare ca un stress cronic datorat confruntăriicunevoifamiliale nesatisfăcute pe o perioadă îndelungată. Cererile persistente conduc spre scăderea energiei şi motivaţiei părinţilor, aceştia putând experimenta sentimente de autoînvinovăţire şi furie.

Dificultatea obiectivă în procesul de îngrijire a unui copil cu tulburări pervazive apare în dublu sens: acela de a controla comportamenteleindezirabilesauneprevăzute ale copilului, cât şi la nivelul asistării activităţilor zilnice, deoarece de multe ori copilul nu are abilităţile necesare acestora.

De asemenea, familiile copiilor cu ADHD prezintă un risc mai crescut la nivelul conflictului interpersonal, separarea sau divorţul, scăderea stimei de sine a părinţilor, depresia şi izolarea socială(Rostain,Powe r,&Atkins,1993). Unele cercetări au pus în evidenţă nivelul crescut al stresului şi depresia mamelorînfamiliilecopiilorcuADHD(Faraone, Biederman, Mennin, Gershon & Tsuang, 1996; Faraone et al., 1995; Hechtman,1996; Wender,1995).

Joiner şi Wagner (1996) sugerează faptul că atribuţiile parentale au un impact semnificativ asupra copilului şi a relaţiei părinte-copil. Aceste atribuţii sunt legate de locus al controlului, stabilitate, specificitate. Studiile au pus în evidenţă felul în care aceste dimensiuni influenţează răspunsul emoţional şi comportamental al părintelui vis-a -vis de copilul său. Părinţii care atribuie comportamentele negative ale copilului unor trăsături interne şi stabile în timp tind să fie mult mai afectaţi când anticipează rezistenţa copilului(Dix & Lochman, 1990; Strassberg,

1995). Mai mult, aceşti părinţi răspund prin tehnici disciplinare ce implică deseori metode punitive(Smith & O’Leary, 1995). Studiile anterioare efectuate pe tematica ADHD sugerează faptul că părinţii atribuie problemele de comportament ale copilului lor unor factori interni şi necontrolabili, stabili în timp şi neinfluenţabili situaţional.

Mecanismele de coping

Coping-ul este un concept complex, a cărui definiţie se învârte în jurul noţiunii de încercare de a restabili echilibrul ca răspuns la stress(Monat & Lazanis, 1985; Pearlin & Schooler, 1978; Weisman & Worden, 1976).

Cea mai acceptată şi răspândită definiţie a coping-ului este aceea a încercării cognitive, afective şi comportamentale a unui individ de a reconcilia discrepanţa percepută între cerinţele situaţionale şi capacitatea şi competenţa personală (Endler, 1988; Lazarus & Folkman, 1984). Coping-ul este privit frecvent ca o “variabilă personală”, ocupând o poziţie importantă, ce mediază evenimente stresante precedente şi consecinţe de genul anxietăţii, distresului şi implicaţiilor psihosomatice (Auerbach, 1989; Billings & Moos, 1981; Pearlin & Schooler, 1978). Folkman şi Lazarus (1985) elaborează un chestionar (The Ways of Coping Checklist), prin care identifică două principale modalităţi de coping – focusat pe problemă (coping activ) şi focusat pe emoţie(coping pasiv), la acestea adaugandu-se copingul disfunctional. Câteva studii indică faptul că focusarea pe problemă ca răspuns la stress conferă un risc mai scăzut al depresiei comparativ cu focusarea pe emoţie.

Locus al controlului

Rotter (1966) consideră că dimensiunea fundamentală a personalităţii care influenţează comportamentele cotidiene este modul în care persoana percepe sursa unor recompense (întărirea pozitivă) sau a unor pedepse (întărirea negativă), şi, mai mult, modul în care stabileşte legătura dintre aceste întăriri şi propriul său comportament.

Astfel, oamenii atribuie abilitatea de a controla evenimente specifice ca fiind prezentă în ei înşişi sau în mediul exterior. Cei care atribuie controlul asupra evenimentelor în ei înşişi au un locus intern al controlului, iar cei care pun acest lucru pe seama forţelor din mediu au un locus extern al controlului.

Ipotezele cercetării Ipoteza nr. 1:

Există diferenţe semnificative la nivelul stresului parental între familiile copiilor cu tulburare din spectru autist şi cele ale copiilor cu tulburare hiperactivă(ADHD), acesta fiind mai accentuat la familiile copiilor autişti.

Ipoteza nr. 2:

Există diferenţe semnificative între cele două eşantioane în ceea ce priveşte mecanismele de coping, părinţii copiilor cu autism utilizând mai frecvent mecanisme active de coping, în timp ce părinţii copiilor cu ADHD folosesc mai des mecanisme pasive de coping.

Ipoteza nr. 3:

La nivelul locus-ului de control există diferenţe între părinţii copiilor cu autism şi cei ai copiilor hiperactivi, aceştia din urmă având o externalitate mai accentuată decât primii.

Ipoteza nr. 4:

Există diferenţe între percepţia parentală a mamei şi cea a tatălui, atât în cadrul familiilor ce au un copil cu autism, cât şi în cadrul celor cu un copil hiperactiv.

Ipoteza nr. 5:

Există diferenţe semnificative la nivelul problemelor familiale în funcţie de percepţia parentală, acestea fiind mai frecvent întâlnite în familiile în care percepţia mamei diferă de cea a tatălui.

Eşantionul cercetării

Pentru studiul de faţă au fost selectaţi părinţi ce au un copil cu tulburare autistă şi părinţi ce au un copil diagnosticat cu ADHD. S-a ţinut cont de statutul marital al acestora, fiind incluse în studiu doar familiile nucleare integre, excluzând subiecţii divorţaţi sau recăsătoriţi.

Din lotul subiecţilor ce au un copil cu tulburare din spectrul autist fac parte 15 familii(15 mame, 15 taţi), iar din lotul subiecţilor ce au un copil hiperactiv au fost incluse în studiu tot 15 familii(15 mame, 15 taţi). Toţi participanţii la studiu sunt din judeţul Timiş.

Din lotul familiilor ce au un copil cu autism fac parte 15 femei cu media de vârstă 33 ani şi 15 bărbaţi cu media de vârstă 36 ani.

Lotul familiilor ce au un copil cu ADHD: 15 femei cu media de vârstă 35 ani şi 15 bărbaţi cu media de vârstă 38 ani. Una din variabilele controlate a fost şi vârsta copilului: maxim 5 ani.

în cazul ambelor loturi s-a ţinut cont de perioada ce a trecut de la aflarea d iagnosticu Iu i, aceasta fiind de cel puţin 6 luni.

Design-ul cercetării

Fiind o cercetare non-experimentală, în lucrarea de faţă s-a utilizat design-ul cross-sectional.

Variabilele independente sunt de tip etichetă: părinte al unui copil cu autism/ părinte al unui copil cu ADHD, iar în ipotezele 4 şi 5 variabila etichetă bărbat/femeie. O altă variabilă etichetă controlată în cadrul acestui studiu a fost vârsta copilului.

Variabilele dependente sunt: nivelul stresului, mecanismele de coping, locus-ul controlului, percepţia parentală.

Discuţii

Analiza cantitativă vs. analiza calitativă

Ipoteza nr. 1:

Există diferenţe semnificative la nivelul stresului parental între familiile copiilor cu tulburare din spectru autist şi cele ale copiilor cu tulburare hiperactivă(ADHD), acesta fiind mai accentuat la familiile copiilor autişti.

Obiectivul principal al acestei lucrări îl constituie identificarea mecanismelor de coping utilizate de părinţii copiilor cu tulburări developmentale, iar pentru a putea vorbi despre coping este necesar să investigăm mai întâi nivelul stresului, ca fiind unul din facorii determinanţi ai stilului de coping, pe lângă trăsături de personalitate şi factori situaţionali.

Metoda

Pentru testarea acestei ipoteze s-a utilizat Chestionarul de resurse şi stres Friedrich, investingându-se atât cotele obţinute pe fiecare scală, cât şi cele de la nivelul stresului total.

Chestionarul pentru resurse şi stres (QRS) este un instrment care a fost conceput pentru a măsura impactul întârzierii în dezvoltare, handicapului sau bolii cronice a copilului asupra celorlalţi membri ai familiei. El a fost conceput de Holroyd în 1984 şi conţine 284 itemi reprezentând enunţuri referitoare la sentimentele pe care membrii familiei le au faţă de copilul bolnav, cu două variante de răspuns, adevărat sau fals. Cei 52 de itemi ai chestionarului măsoară patru mari categorii de problematică întâlnite: probleme familiale şi parentale; pesimismul; caracteristicile copilului şi incapacităţile fizice.

Factorul I, numit probleme familiale şi parentale constă din 20 itemi care măsoară percepţia pe care o are cel care completează chestionarul asupra problemelor pentru el însuşi, pentru alţi membri din familie sau pentru toată familia. Factorul II, numit pesimism, constă în 11 itemi ce măsoară pesimismul imediat sau legat de viitor în ce priveşte achziţiile şi viitorul copilului. Factorul III, numit caracteristicile copilului conţine 15 itemi care măsoară percepţia pe care o are cel care completează chestionarul asupra comportamentului şi atitudinile copilului cu handicap. Factorul IV, numit incapacităţile fizice, constă în 6 itemi ce relevă percepţia părintelui sau a celui care completează chestionarul asupra abilităţilor fizice limitate şi autonomia personală a copilului.

 

 

 

 

Folosindu-se Chestionarul de resurse şi stress(QRS-F), nivelul stresului în cadrul celor două eşantioane poate fi investigat mai în detaliu, stabilindu-se dimensiunile la care acesta este cel mai puternic resimţit de către subiecţi. Astfel, se constată diferenţe semnificative între cele două eşantioane la nivelul problemelor familiale, valoarea testului t al lui Student fiind semnificativă statistic: t(58)=2.57, p =.008 , p < .05. Prin urmare, părinţii copiilor autişti resimt mai puternic existenţa unor probleme la nivel familial decât părinţii copiilor hiperkinetici.

Pe scala pesimism, de asemenea, au fost obţinute diferenţe semnificative, valoarea testului t al lui Student fiind t(58)=5.69, p=.000, p < .05. Părinţii copiilor cu tulburări din spectrul autist au un nivel mai crescut al pesimismului decât părinţii copiilor hiperkinetici. Izolarea, lipsa de speranţa în ceea ce priveşte viitorul copilului, suportul social adesea redus, precum şi serviciile sociale insuficiente pentru abilitarea copiilor autişti, toate contribuie la pesimismul părintelui în ceea ce priveşte posibilităţile copilului de a dobândi independenţa. De asemenea, mentalitatea societăţii vis-â-vis de handicap, ce foarte adesea condamnă părintele pentru comportamentul copilului(autismul nu “se vede”, nu este un handicap fizic, şi mai rar apare sentimentul de compasiune faţă de de părinţi), contribuie în mare măsură la dezvoltarea atitudinilor negative în rândul părinţilor ce au un copil cu autism. Pesimismul este adesea asociat cu stima de sine scăzută, cu un nivel crescut al depresiei şi anxietăţii situaţionale.

La nivelul percepţiei caracteristicilor copilului nu s-au obţinut diferenţe semnificative între cele două eşantioane, valoarea testului t a lui Student fiind t(58)= 1.54, p =.128 , p < .05. în percepţia părinţilor, aşa cum rezultă din prelucrarea statistică, nu există diferenţe la nivelul gravităţii simptomatologiei, atât copiii cu tulburare pervazivă de dezvoltare, cât şi cei cu ADHD ridicând probleme sociale şi de comportament similare la care părinţii sunt nevoiţi să le facă faţă. Tulburarea hiperactivă cu deficit de atenţie nu are “semne” fizice, la fel ca şi tulburarea din spectru autist, astfel, problemele copilului fiind percepute de părinţi la nivelul comportamentului. Tot aici putem menţiona şi existenţa la peste 50% din cazurile de autism asimptomelorhiperkinetice, precum şi deficitele de relaţionare socială asociate tulburării hiperactive. Putem concluziona astfel, că stresul datorat caracteristicilor copilului este în egală măsură perceput de părinţii copiilor autişti şi de cei ai copiilor cu ADHD.

Pe scala incapacităţi fizice nu s-au obţinut diferenţe semnificative între cele două eşantioane, testul t al lui Student având valoarea t(58)=.31, p =.754 , p < .05. Percepţia părinţilor copiilor autişti nu diferă de a celor ce au un copil cu ADHD în ceea ce priveşte limitările în abilităţile fizice şi de autoîngrijire ale copilului. Aşa cum este menţionat mai sus, handicapul fizic, locomotor nu este prezent în nici una dintre tulburări, subiecţii din cele două eşantioane obţinând medii similare pe această scală.

La nivelul stresului total se constată existenţa unor diferenţe semnificative între cele două eşantioane, studiul comparativ punând în evidenţă valoarea semnificativă a testului t al lui Student: t(58)= 4.88, p =.000 , p < .05. în cadrul familiilor copiilor autişti stresul parental este mai puternic resimţit decât în familiile ce au un copil hiperactiv. Impactul diagnosticului nu afectează doar copilul, ci şi persoanele din jurul său, mai ales membrii familiei. De aceea, este important să se ţină seama de stresul părintelui deoarece acesta nu afectează doar starea de bine a celui în cauză, ci efectele sale se resimt şi la nivelul copilului.

Incertitudinea etiologiei tulburării din spectru autist poate fi considerată prima sursă de stres parental. Aşa cum se cunoaşte, cauzaliatea tulburării este de natura genetică cu implicaţii neurobilogice, însă părinţii primesc acest diagnostic după o perioadăîn care copilul era “aparent normal”. Punerea unui diagnostic de tulburare pervazivă nu este facilă, părinţii aşteptând uneori o perioadă mai îndelungată, timp în care oscilează între diverşi specialişti. După primirea diagnosticului şi odată cu acceptarea lui, începe căutarea unei forme de “vindecare”, a unei terapii. De cele mai multe ori, părintele nu ştie nici ce înseamnă “boala” copilului şi nici ce poate face pentru a-l ajuta. Astfel, nesiguranţa faţă de tot ce presupune tulburarea pervazivă, de la etiologie până la metode de intervenţie, contribuie la creşterea nivelului de stres.

Un alt factor ce influenţează puternic stresul parental îl constituie însăşi simptomatologia autistă, în care sunt prezente deficitele de comunicare şi cele socio-afective, spre deosebire de simptomatologia tulburării hyperactive în care predomină inatenţia şi problemele de comportament. De aceea, copiii autişti pot fi mult mai frustranţi pentru părinţii lor decât cei hiperkinetici, datorită abilităţilor de comunicare limitate.

în majoritatea cazurilor, în familiile copiilor autişti, unul din părinţi (în general mama) este asistent personal al copilului, acesta fiind încadrat într-un grad de handicap. Acest lucru presupune renunţarea părintelui la locul de muncă şi îngrijirea pentru a oferi copilului frecventarea unor servicii de abilitare. Acest lucru nu se întâmplă şi în cazul copiilor cu ADHD, aceştia nefiind încadraţi într-un grad de handicap, sunt şcolarizaţi, iar părinţii pot să-şi menţină locul de muncă iniţial. Cazurile de burn-out parental sunt mai frecvent întâlnite la părinţii care petrec mult timp cu copilul cu dizabilităţi, iar oferirea unor servicii respite se cunoaşte ca fiind aproape inexistentă atât în mentalitatea, cât şi în societatea românească.

Există riscul ca apariţia unui copil autist să izoleze familia de restul lumii. Problemele pe care le ridică simpromele autiste reduc posibilităţile familiei de a-şi petrece timpul liber împreună cu prietenii, de a avea un loc de muncă(majoritatea timpului fiind acordat îngrijirii copilului). Reţeaua de suport social este astfel redusă în cazul familiilor ce au un copil cu tulburare pervazivă. Stresul este astfel mai

puternic resimţit atunci când nu există un suport social pentru familia în cauză.

Problemele familiale pot fi, de asemenea, un factor stresant la nivel individual, cunoscându-se posibilităţile reduse ca familia să mai petreacă timp cât mai mult împreună, neînţelegerile mantale, angajarea excesivă în viaţa profesională a unuia dintre părinţi(în general tatăl) pentru a compensa oarecum lipsa locului de muncă al celuilalt sau pentru a “fugi”, a evada din situaţia familială stresantă sub pretextul asigurării resurselor financiare. Toate aceste conflicte apar mai frecvent în cadrul familiilor ce au un copil autist decât în cele cu un copil hiperkinetic.

în concluzie, ipoteza care stipulează existenţa unei diferenţe între nivelul stresului între părinţii ce au un copil autist şi cei care au un copil cu ADHD se confirmă, nivelul stresului fiind mai crescut în familiile copiilor cu tulburare din spectru autist. Explicaţiile pentru aceste rezultate fiind legate de caracteristicile copilului, incertitudinea diagnosticului, problemele familiale, lipsa suportului social în cadrul familiilor copiilor autişti.

Ipoteza nr. 2

Există diferenţe semnificative între cele două eşantioane în ceea ce priveşte mecanismele de coping, părinţii copiilor autişti utilizând mai frecvent mecanisme active de coping, în timp ce părinţii copiilor cu ADHD folosesc mai des mecanisme pasive de coping.

METODA: s-a utilizat chestionarul COPE pentru investigarea mecanismelor de coping; studiu comparativ.

Chestionarul COPE este elaborat de Carver, Scheier şi Weintraub (1989). Chestionarul integrează modelul stresului elaborat de Lazarus (1984), dar autorii consideră departajarea formelor de coping în cele două tipuri (focalizat pe problemă şi focalizat pe emoţie) prea simplistă. Chestionarul COPE vizează 14 forme de coping care pot avea un caracter preponderent activ sau pasiv. 4 dintre aceste scale sunt incadrate ca fiind coping disfunctional: descărcarea emoţională, pasivitate mentala, pasivitate comportamentala, recurgerea la alcool/medicamente. Scalele coping activ, planificarea, eliminareaactivităţilorconcurente, reţinerea de la acţiune, căutarea suportului social instrumental sunt incluse în coping-ul activ, iar căutarea suportului social emoţional, reinterpretarea pozitivă, acceptarea, negarea, orientarea spre religie în coping-ul pasiv.

Aşa cum rezultă din prelucarea statistică a datelor privind coping-ul activ (scalal), testul t al lui Student are valoare semnificativă: t(58)= 4.24, p = .000, p < .05, ceea ce presupune stabilirea unor diferenţe între cele două eşantioane, părinţii copiilor autişti utilizând mai frecvent coping-ul active. Acesta presupune procesul activ de înlăturare a stresorului sau de ameliorare a efectelor sale. Coping-ul activ include iniţierea directă a acţiunii.

Studiul comparativ dintre cele două eşantioane la nivelul planificării permite stabilirea unor diferenţe semnificative, valoarea testului t al lui Student fiind t(58)= 3.10, p =.003 , p < .05. Astfel, familiile ce au un copil autist înregistrează cote mai crescute la nivelul planificării decât familiile ce au un copil hiperkinetic. Planificarea presupune modalitatea găsită pentru a face faţă stresorului. Ea implică găsirea strategiilor optime de acţiune şi paşii care urmează a fi făcuţi pentru rezolvarea problemei. Planificarea este un mecanism de coping activ, focusat pe problemă.

La nivelul eliminării activităţilor concu­rente, prelucrarea statistică nu permite stabilirea unor diferenţe semnificative, valoarea testului t fiind nesemnificativă: t(58)=1.08, p = .282, p < .05. Putem spune, prin urmare că între părinţii copiilor autişti şi cei ai copiilor hiperkinetici nu există diferenţe în ceea ce priveşte eliminarea activităţilor concurente, aceasta presupunând evitarea de a fi distraşi de alte evenimente, de a “fugi” din faţa stresorului.

După cum se observă şi din reprezentările grafice, la nivelul reţinerii de la acţiune şi al căutării suportului social instrumental nu se poate vorbi de existenţa unor diferenţe semnificative între cele două eşantioane, valorile testelor t fiind în cazul primei dimensiuni t(58)= 1.00, p =.320 , p < .05, iar la cea de-a doua t(58)= 2.14, p =.036 , p < .05. Prin urmare, nu există diferenţe semnificative între părinţii copiilor autişti şi cei ai copiilor hiperactivi nici în ceea ce priveşte aşteptarea momentului oportun pentru a acţiona(reţinerea de la acţiune), nici în căutarea sprijinului, a sfaturilor, a informaţiilor (căutării suportului social instrumental).

Toate cele 5 strategii de coping analizate mai sus sunt incluse în coping-ul activ, cu focusare pe problemă. în continuare vor fi interpretate rezultatele obţinute pe scalele de coping pasiv(focusare pe emoţie) şi disfuncţional.

 

 

 

 

 

Studiul comparativ între cele două eşantioane la nivelul căutării suportului social emoţional nu permite stabilirea unor diferenţe semnificative statistic, valoarea testului t al lui Student fiind nesemnificativă: t(58)= 1.82, p = .073, p < .05. Nu putem susţine existenţa unor diferenţe între părinţii copiilor autişti şi cei ai copiilor cu ADHD la nivelul căutării suportului moral, compasiunii şi înţelegerii.

Aşa cum reiese din tabelul şi graficul 12, la nivelul reinterpretării pozitive nu pot fi puse în evidenţă diferenţe semnificative între cele două eşantioane. Valoarea testului t este nesemnificativă: t(58)= -.12, p =.905 , p < .05, neputând vorbi astfel, de diferenţe la nivelul tendinţei de a privi aspectele pozitive chiar şi într-o situaţie mai puţin dezirabilă. Atât în cadrul familiilor ce au un copil autist, cât şi în cazul celor cu un copil niperactiv reducerea distresului prin reinterpretarea lui este similară.

La nivelul acceptării, între cele două eşantioane se pot stabili diferenţe semnificative, testul t având valoare semnificativă: t(58)= -3.38, p = .001, p < .05. în cadrul familiilor copiilor cu ADHD se înregistrează cote mai crescute la nivelul acceptării decât în rândul celor ce au un copil autist. Astfel, primii acceptă realitaea ca pe ceva dat, ce nu poate fi schimbat, raportându-se în mod pasiv la stresor.

în ceea ce priveşte negarea şi orientarea spre religie ca strategii de coping, studiul comparativ nu permite stabilirea unor diferenţe semnificative între cele două eşantioane, testele t având următoarele valori: t(58) =1.77, p = .082, p < .05 şi, respectiv t(58) = -1.69, p =.095 , p < .05.

La nivelul descărcării emoţionale, se constată o diferenţă semnificativă între părinţii copiilor autişti şi cei ai copiilor hiperkinetici, valoarea testului t al lui Student fiind semnificativă statistic: t(58) = 5.42, p =.000 , p < .05. Astfel, părinţii copiilor autişti folosesc mai frecvent descărcarea emoţională ca strategie de coping decât părinţii copiilor hiperkinetici, exprimându-şi afectele şi emoţiile negative în confruntarea cu stresorul. Un astfel de mecanism poate fi uneori funcţional, de exemplu, atunci când persoana trece printr-un travaliu al doliului în cazul pierderii unei fiinţe dragi pentru a ajunge să depăşească această fază. însă, dacă focusarea pe aceste emoţii durează o perioadă mai lungă, există riscul „blocării”, rămânerii în această etapă, fără a ajunge la adaptare. Aceste rezultate pot fi explicate şi prin stresul crescut întâlnit în cazul familiilor copiilor autişti. Acest mecanism de coping este considerat de autorii chestionarului ca fiind maladaptativ, disfuncţional.

La nivelul pasivităţii mentale şi pasivităţii comportamentale nu pot fi stabilite diferenţe semnificativeîntreceledouăeşantioane,testele t având următoarele valori nesemnificative statistic: t(58)= .93, p =.355, p < .05; t(58)= -.38, p =.706, p < .05. în privinţa recurgerii la alcool/medicamente studiul comparativ permite stabilirea unor diferenţe semnificative statistic între cele două eşantioane: t(58) = 2.64, p =.011 , p < .05. în acest sens putem vorbi de folosirea mai frecventă în cadrul familiilor copiilor autişti a coping-ului prin recurgerea la alcool/medicamente decât în cadrul familiilor copiilor hiperkinetici.

în continuare vom analiza diferenţele la nivelul coping-ului activ total(coping-ul activ, planificarea, eliminareaactivităţilorconcurente, reţinerea de la acţiune, căutarea suportului social instrumental), coping-ului pasiv total(căutarea suportului social emoţional, reinterpretarea pozitivă, acceptarea, negarea, orientarea spre religie) şi coping-ului disfun cţional(descărcarea emoţională, pasivitatea mentală, pasivitate comportamentală, recurgerea la alcool-medicamente).

Din studiul comparativ la nivelul coping-ului activ total rezultă existenta unor diferente semnificative statistic între cele două eşantioane, valoarea testului t al lui Student fiind semnificativă: t(58)= 3.99, p =.000 , p < .05. Aceste rezultate evidenţiază faptul că părinţii ce au un copil autist au tendinţa de a recurge mai frecvent la mecanisme de coping de tip activ decât părinţii copiilor cu hiperkinezie şi deficit de atenţie. Explicaţia poate fi oferită atât de factori situaţionali, de mediu, cât şi de factori structurali, de personalitate. Toţi participanţii din lotul familiilor ce au un copil cu tulburare din spectru autist sunt beneficiari ai Casei Faenza – Centru comunitar pentru copii autişti, fiind implicaţi direct în procesul de recuperare şi asistare specializată a copilului. Participarea la grupurile educaţionale şi de suport, menţinerea legăturii cu specialiştii influenţează modalitatea de raportare la propriul copil şi, implicit, felul în care familia face faţă problemelor ridicate de acesta. Astfel, părintele îşi poate mobiliza resursele în vederea diminuării sau înlăturării stresorului, în momentul în care găseşte suportul informaţional şi emoţional de are are nevoie.

O altă explicaţie posibilă este legată de nivelul crescut al stresului. în general se vorbeşte despre efectele negative pe care distresul le are asupra individului. Există însă şi unele aspecte pozitive ce au fost subliniate de studii precum cele realizate de Park, Cohen & Murch, 1996; Tedeschi, Park, & Colhoun, 1998(schimbări ale filosofiei de viaţă, întărirea relaţiilor cu cei apropiaţi, renunţarea la comportamente adictive, dezvoltarea spirituală eto). Prin urmare, distresul(menţinut sub o anumită limită – pe care, din păcate, studiul de faţă nu o poate măsura) poate acţiona ca agent stimulator în găsirea soluţiilor şi implicarea activă în procesul de coping.

De asemenea, locus-ul intern de control, ca factor structural, contribuie la alegerea strategiilor active de coping, focusate pe problemă, în timp ce locus-ul extern conduce spre adoptarea mecanismelor pasive de coping, focusate pe emoţie. Aşa cum reiese din studiul ipotezei nr.3, părinţii copiilor autişti au predominant un locus intern al controlului, spre deosebire de cei ai copiilor cu ADHD ce sunt externi. Valoarea testului t la nivelul coping-ului pasiv total nu permite stabilirea unor diferenţe semnificative între cele două eşantioane, aceasta fiind nesemnificativă statistic: t(58) = -.89, p = .373, p < .05. Putem afirma astfel că, părinţii copiilor autişti şi cei ai copiilor cu ADHD folosesc în egală măsură mecanisme pasive de coping, neexistând diferenţe la acest nivel. Coping-ul este un proces complex şi este puţin probabil ca o persoană să răspundă stresorilor din mediu într-un singur fel(focusat doar pe emoţie sau doar pe problemă). în general, oamenii folosesc ambele tipuri de strategii, pasive şi active, în funcţie de situaţie, putând însă predomina unul dintre ele. Este şi cazul lotului familiilor copiilor autişti în care se observă existenţa atât a mecanismelor active de coping, cât şi a celor pasive.

La nivelul coping-ului disfuncţional, se constată diferenţe semnificative între cele două eşantioane: valoarea testului t al lui Student este semnificativă statistic – t(58) =3.67, p =.001, p < .05. Acest lucru presupune utilizarea mai frecventă a mecanismelor de coping disfuncţionale, maladaptative în rândul familiilor ce au un copil cu tulburare din spectru autist decât în cadrul familiilor ce au un copil hiperkinetic. Scalele de coping disfuncţional la care s-au obţinut diferenţe sunt descărcarea emoţională şi recurgerea la alcool/medicamente. Aparent paradoxal, coexistenţa mecanismelor active de coping cu cele maladaptative, nu presupune excluderea reciprocă, ci mai degarbă, prezenţa unei mişcări ciclice, a unei dinamici în procesul de adaptare la condiţia copilului şi a schimbărilor apărute în cadrul familiei. Părintele se poate implica activ pentru a face faţă frustrării de a avea un copil cu handicap, însă având în vedere condiţia “life long” a autismului şi timpul îndelungat petrecut cu copilul(mai ales mama), familia centrându-şi resursele şi atenţia spre acesta, pot interveni perioade de suprasolicitare, de burn-out parental. De aici şi existenţa mecanismelor maladaptative de coping.

In concluzie, ipoteza privind diferenţele la nivelul mecanismelor de coping între cele două eşantioane se confirmă, părinţii copiilor autişti  utilizând mai frecvent mecanisme active de coping, în timp ce părinţii copiilor cu ADHD folosesc mai des mecanisme pasive de coping. Explicaţiile sunt oferite atât de factori situationali, de mediu, cât şi de factori structurali, de personalitate.

Ipoteza nr. 3:

La nivelul locus-ului de control există diferenţe între părinţii copiilor autişti şi cei ai copiilor hiperactivi, aceştia din urmă având o externalitate mai accentuată decât primii.

METODA: proba de măsurare a locus-ului de control, studiu comparativ.

Instrumentul este elaborat pe baza teoriei lui Rotter (1966). Numărul de itemi: 29 de itemi, dintre care 23 vizează direct LOC, iar 6 itemi au fost incluşi de autor pentru a face mai ambiguu scopul testului.

Posibilităţi de răspuns: fiecare item conţine două afirmaţii, una referindu-se la internaiitate, cealaltă la externalitate. Subiectului i se cere să indice care dintre cele două afirmaţii exprimă mai bine convingerea sa.

 

Studiul comparativ între cele două eşantioane la nivelul locus-ului de control permite stabilirea unor diferenţe semnificative statistic, valoarea testului t al lui Student fiind t(58)= -5.49, p= .000, p< .05. Astfel, rezultatele obţinute relevă cote de externalitate mai mari la părinţii copiilor cu ADHD decât la cei ai copiilor cu autism.

Felul în care cineva percepe că are sau nu control asupra evenimentelor pe care le trăieşte, că poate sau nu influenţa cursul lor face referinţă la orientarea locus-ului de control: intern sau extern. Persoanele cu o orientare internă a locus-ului de control tind să îşi assume responsabiliatea pentru acţiunile proprii şi se privesc pe ei ca deţinând controlul asupra comportamentului propriu şi a experienţelor pe care le trăiesc. Cei cu o orientare externă a locus-ului de control tind să atribuie succesul şi eşecul unor influenţe exterioare.

Părinţiicopiilorcutulburăridevelopmentale ce au un locus intern consideră, în general, că deţin controlul asupra problemelor cu care se confruntă şi asupra evenimentelor din viaţa copilului propriu. Ei îşi asumă strategii active de a face faţă stresului şi conflictelor familiale ce pot apărea pe parcurs, adoptând astfel, mecanisme mult mai adaptative decât cei cu un locus extern.

Studiile efectuate pe părinţii copiilor hiperkinetici aduc în discuţie simptomatologia ADHD şi în rândul acestora şi, totodată, externaiitatea locus-ului de control. Astfel, prin structură, părinţii copiilor cu ADHD tind să fie mai impulsivi, să atribuie o cauzalitate externă comportamentului copilului şi, astfel, şi implicarea lor în demersul terapeutic este limitat. Cu cât părintele percepe comportamentul copilului ca fiind datorat unor cauze externe, ce nu pot fi controlate nici de el, nici de copil, cu atât mai puţine sunt şansele ca el să încerce o abordare educaţională care să reducă simptomatologia ADHD.

Prelucrarea statistică pune în evidenţă, de asemenea, existenţa unui locus intern la părinţii copiilor autişti. Locus-ul intern se află în strânsă relaţie cu performanţa şi cu perseverenţa în activităţile complexe. O explicaţie posibilă pentru rezultatele obţinute de părinţii copiilor autişti la nivelul atribuirii cauzalităţii stresorului poate fi apariţia frecventă a sentimentelor de autoînvinovăţire în rândul acestora şi, astfel, “lupta” de a face orice pentru recuperarea copilului, pentru găsirea unei soluţii. De foarte multe ori părinţii copiilor autişti se află într-o “goană după specialişti” ce poate avea la bază o motivaţie inconştientă de diminuare a acestui sentiment de vinovăţie. Faptul că etiologia tulburărilor pervazive nu este una certă, existând încă diverse teorii explicative, lasă loc şi mai mult de interpretări din partea părinţilor, accentuând sentimentul de vină al părinţilor(“poate am făcut eu ceva greşit în timpul sarcinii”, “nu trebuia să-l las la bunici în primul an de viaţă”, “poate ar fi trebuit să petrec mai mult timp cu copilul şi să nu mă fi dus la serviciu”).

O altă explicaţie pentru rezultatele obţinute privind locus-ul controlului poate fi pusă în legătură cu particularităţile copilului, simptomatologia lui per se. un copil hiperkineticeste impulsiv, provocator, încearcă să atragă atenţia celor din jur prin diverse comportamente opoziţioniste. Un astfel de copil poate fi cu greu ignorat, agitându-i şi pe cei din jur, părinţii având tendinţa de a răspunde comportamentului provocator, fie întărindu-l, fie pedepsindu-l. Acest lucru nu se întâmplă însă, în cazul copiilor autişti, aceştia prezentând un deficit de comunicare, de relaţionare socială, de contact cu părinţii. Comportamentul lor este preponderent unul de evitare, de retragere socială. Un părinte care se izbeşte mereu de tăcerea propriului copil, de lipsa lui de comunicare, va reuşi cu greu să se menţină într-un bun contact cu copilul şi va avea, inevitabil, tendinţa de a se retrage şi el, de a “tăcea” împreună cu copilul. Astfel, comportamentul copilului fiind de natură internă, focusată pe senzaţiile şi trăirile proprii, poate fi un factor ce influenţează internalizarea la nivelul părintelui, în timp ce în cazul copiilor cu ADHD lucrurile stau exact invers, copilul având o cotă crescută de externalitate.

Nu trebuie să uităm însă că locus-ul controlului este o dimensiune a personalităţii, ce are o anume stabilitate dincolo de influenţa factorilor situaţionali.

Prin urmare, ipoteza privind locus-ul de control intern în cazul părinţilor copiilor autişti şi extern în cazul părinţilor ce au un copil hiperkinetic se confirmă, explicaţia fiind susţinută atât de factori de personalitate, cât şi de factori de mediu, situationali.

Ipoteza nr. 4:

Există diferenţe între percepţia parentală a mamei şi cea a tatălui, atât în cadrul familiilor ce au un copil autist, cât şi în cadrul celor cu un copil hiperactiv.

METODA: pentruevidenţiereadiferenţelor de percepţie parentală între mamă şi tată s-a folosit proba CBCL pentru grupa de vârstă 1,5-5 ani. CBCL 1 % -5 este o revizuire a CBCL 2-3 (Achenbach, 1992) şi a fost realizată pentru a fi completată de părinţi sau alte persoane apropiate care văd copilul în context familial.

Respondentul este rugat să evalueze cei 99 de itemi care măsoară probleme în cazul copilului cu 0 pentru nu este adevărat, cu 1 întrucâtva sau uneori adevărat şi cu 2 foarte adevărat sau adesea adevărat, luând în considerare comportamentul copilului din ultimele două luni. în cazul mai multor itemi respondenţii sunt rugaţi să facă descrieri ale problemei. Mai mult, itemul 100 cere acestora să descrie alte probleme care nu au fost cuprinse în itemii anteriori.

Din această probă s-a luat în calcul doar scala probleme pervazive de dezvoltare, pentru familiile copiilor cu autism, respectiv probleme de hiperactivitate şi deficit de atenţie, pentru familiile copiilor cu ADHD (cotarea bazata pe criteriile DSM-IV). Scale bazate pe DSM: Probleme afective (itemi evaluaţi drept consistenţi cu distimia şi tulburarea depresivă majoră), Anxietate (itemi evaluaţi drept consistenţi cu anxietatea generalizată, anxietatea de separare şi fobia specifică), Probleme pervazive de dezvoltare (itemi evaluaţi drept consistenţi cu autismul şi tulburarea Asperger), Probleme de deficit de atenţie /hiperactivitate (itemi evaluaţi drept consistenţi cu ambele tipuri ale ADHD) şi Probleme de opoziţionism provocator.

Analiza datelor s-a realizat pe fiecare familie în parte, interpretându-se ca diferenţă de percepţie parentală existenţa unei cote în sfera normalului şi alta în cea a patologicului(de exemplu, mama obţine o cotă în sfera patologicului, iar tata în sfera normalului sau invers) în cadrul aceleiaşi familii.

Aşa cum se observă şi din graficul nr. 24, există diferenţe de percepţie parentală în cadrul familiilor copiilor autişti, la 9 dintre cele 15 familii, taţii având cote predominant în sfera normalului, iar mamele în cea a patologicului. Astfel, în 60% dintre familiile ce au un copil autist se înregistrează diferenţe între percepţia mamei şi cea a tatălui privind simptomatologia copilului.

Graficul nr. 25 pune în evidenţă diferenţele de percepţie parentală în cadrul familiilor ce au un copil cu ADHD. Aşa cum se observă, aceste diferenţe există la 3 dintre cele 15 familii. într-un procent de 20% dintre familiile copiilor            hiperkinetici există diferenţe între percepţia mamei şi cea a tatălui privind simptomatologia copilului.

Prin urmare, putem afirma, conştienţi de limitele metodologice, că în cadrul familiilor ce au un copil autist diferenţele de percepţie parentală sunt mult mai prezente decât în cadrul celor cu un copil hiperkinetic. Acest lucru poate fi explicat pe de-o parte de impactul pe care diagnosticul îl are asupra părinţilor, tulburarea pervazivă de dezvoltare fiind, în general, percepută de părinţi ca având implicaţii mult mai negative decât tulburarea hiperactivă cu deficit de atenţie. Pe de alta parte, caracteristicile copilului, simptomatologia per se, presupune abordări diferite din partea părintelui. în cazul copiilor autişti, în general, dacă familia doreşte acest lucru, Serviciul de expertiză complexă din cadrul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului îi încadrează în gradul I de handicap, mama urmând să rămână acasă pentru îngrijirea copilului, devenind asistentul personal al acestuia. Tatăl, în majoritatea cazurilor, continuă să meargă la serviciu, uneori folosind locul de muncă pentru a “scapă” de responsabilitatea educaţiei şi îngrijirii copilului. Iar aşa cum putem vedea din analiza ipotezei nr.2, legată de strategiile de coping, părinţii copiilor autişti înregistrează cote mai scăzute la scala acceptării. Un diagnostic de tulburare pervazivă de dezvoltare este mai greu de acceptat decât unul de tulburare hiperactivă.

Dat fiind faptul că în studiul de faţă, mamele copiilor autişti sunt cele care rămân cu copilul acasă, petrecând multe ore pe zi cu acesta, tind să aibă o percepţie mai acurată legată de caracteristicile şi simptomatologia copilului. Tot mama este cea care ţine legătura cu specialiştii, mult mai des decât tatăl. Neavând obligaţii profesionale, ea are mai mult timp liber pentru a duce copilul la diferite servicii de recuperare sau pentru a participa la grupurile de suport/educaţionale. De asemenea, mamele participante în acest studiu sunt mai frecvent clienţi ai serviciilor de consiliere psihologică decât taţii.

Din observaţiile realizate de-a lungul a 4 ani de experienţă cu copiii autişti şi familiile acestora şi din discuţiile avute cu părinţii, reiese faptul că tatăl are tendinţa de a lăsa în responsabilitatea mamei tot ce ţine de educaţia şi îngrijirea copilului, simţindu-se adesea “depăşit” de situaţia de a avea un copil cu tulburare din spectrul autist. Rolul pe care şi-l autoatribuie este, în general, de a asigura resursele financiare şi materiale pentru buna dezvoltare a copilului. Există tendinţa din partea acestora de a nega oarecum simptomatologia copilului prin oferirea unor explicaţii alternative: “E mai timid doar. Aşa am fost şi eu când eram mic”, “Mulţi copii încep să vorbească mai târziu” sau de a “normaliza” comportamentul copilului: “Se joacă”(atunci când este vorba de stereotipii sau fixaţii).

Pe de-o parte mecanismele de apărare, pe de alta timpul limitat pe care tatăl îl petrece cu propriul copil(“Eu sunt musafir la mine acasă”,”Nu-mi cunosc propriul copil”, “Sunt tată numai în weekend”) conduc spre o interacţiune sărăcită(să nu uităm perioada uneori îndelungată pentru stabilirea unui contact calitativ cu copilul autist). Iar această interacţiune deficitară poate fi uneori factor determinant în percepţia parentală.

în cazul familiilor ce au un copil cu ADHD se observă similitudini mult mai mari între percepţia tatălui şi cea a mamei asupra simptomatologiei copilului. Explicaţiile pot fi oferite prin opoziţie cu cele expuse anterior în cazul familiilor ce au un copil autist. De asemenea, având în vedere vârsta mică a copiilor cu ADHD aleşi pentru acest studiu(maxim 5 ani), simptomatologia este încă greu observabilă de către părinţi, chiar dacă ei percep anumite comportamente legate de impulsivitate, inatenţie, hiperactivitate, agresivitate. Acestea sunt privite ca fiind tranzitorii în dezvoltarea copilului sau chiar “normale”. E posibil ca în cazul acestor familii să nu existe o reală conştientizare a sindromului ca atare, ci mai degrabă perceperea unor dificultăţi pe care copilul le are. în general, simptomatologia devine mai evidentă şi ridică probleme mai mari părinţilor odată cu începerea şcolii.

Prin urmare, ipoteza nr. 4 ce prevede existenţa unor diferenţe între percepţia parentală a mamei şi cea a tatălui, atât în cadrul familiilor ce au un copil autist, cât şi în cadrul celor cu un copil hiperactiv se confirmă parţial, aceste diferenţe de percepţie parentală evidenţiindu-se doar în cazul familiilor ce au un copil cu tulburare din spectru autist.

Ipoteza nr. 5:

Există diferenţe semnificative la nivelul problemelor familiale în funcţie de percepţia parentală, acestea fiind mai frecvent întâlnite în familiile în care percepţia mamei diferă de cea a tatălui.

METODA: Pentru studiul acestei ipoteze s-au utilizat cotele obţinute de subiecţii din ambele eşantioane la scala problemefamiliale, din Chestionarul de resurse şi stres(QRS-F). Din eşantionul familiilorîn care există diferenţe între percepţia parentală a mamei şi cea a tatălui (stabilită cu ajutorul CBCL) au făcut parte 9 familii ce au un copil autist şi 3 familii al căror copil este diagnosticat cu ADHD (în total 24 subiecţi). Eşantionul familiilorîn care percepţia parentală a mamei este similară cu cea a tatălui a fost alcătuit din 6 familii ce au un copil autist şi 12 familii ce au un copil hiperkinetic (36 subiecţi).

Studiul comparativ între cele două eşantioane permite stabilirea unor diferenţe semnificative, valoarea testului t fiind semnificativă statistic: t(58)= 3.73, p =.001 , p < .05. Astfel, putem afirma că familiile în care percepţia mamei diferă de cea a tatălui tind să perceapă un grad mai crescut al problemelor familiale decât cele în care cei doi părinţi au percepţii similare.

Aşa cum se observă şi din graficele 24 şi 25 ale ipotezei 4, mama este, în general, cea care are o percepţie concordantă cu diagnosticul copilului, atât în cazul autismului, cât şi al ADHD. Astfel, mama percepe simptomatologia copilului mai frecvent decât tatăl, ceea ce poate duce la diverse disensiuni în cadrul cuplului parental. Seîntâmplă deseori ca tatăl să refuze să se implice în procesul terapeutic al copilului din motive variate: fie susţine că “e normal copilul, nu are nimic”, fie învinovăţeşte mama pentru condiţia copilului sau o responsabilizează doar pe ea pentru creşterea lui. Sunt frecvent întâlnite cazurile în care, după apariţia unui copil cu handicap (şi cu atât mai mult autist), cuplul ajunge să se despatră sau chiar să divorţeze.

De asemenea, diferenţa de percepţie asupra simptomatologiei copilului, poate conduce spre neînţelegeri privind abordările educaţionale, părinţii ajungând la certuri “din cauza copilului”. Atunci când unul din părinţi are un stil exagerat autoritar, iar celălalt unul hiperprotectiv, inevitabil se creează conflicte care, repetate în timp, afectează funcţionarea familială şi comunicarea dintre cei doi soţi.

Diferenţe de percepţie parentală pot exista şi în cadrul familiilor ce au copii fără tulburări psihiatrice, însă implicaţiile la nivelul problemelor familiale sunt mult reduse deoarece şi nivelul stresului datorat caracteristicilor copilului şi interacţiunii cu acesta este scăzut.

În concluzie, ipoteza care susţine existenta   unor   diferente   la   nivelul problemelor familiale în funcţie de percepţia parentală, acestea fiind mai frecvent întâlnite în familiile în care percepţia mamei diferă de cea a tatălui se confirmă.

Aplicabilitatea studiului

Deşi s-ar fi putut desprinde o sumedenie de informaţii relevante despre funcţionarea familială printr-o cercetare efectuată pe un singur eşantion, studiul comparativ oferă oportunitatea de a examina până la ce punct aceasta este diferită în cadrul familiilor copiilor cu tulburare din spectru autist faţă de funcţionarea familială în cazul altor tulburări. Prin evidenţierea similarităţilor şi diferenţelor, studiul comparativ poate da o lumină nouă înţelegerii felului în care unicitatea caracteristicilor autismului afectează familia şi a modalităţii în care familia afectează manifestările simptomelor autiste. Pentru aceasta a fost necesară alegerea unui lot comparativ care să fie cât mai asemănător din perspectiva problematicii familiale implicate de simptomatologia copilului.

A identifica nivelul stresului parental şi conştientizarea riscului apariţiei burn-out-ului este primul pas în prevenţia funcţionării familiale maladaptative, iar nevoia serviciilor sociale comunitare, precum şi celor de gen respite este cu atât mai mult evidenţiată, cunoscându-se deficitul major al societăţii noastre în acest sector.

De asemenea, prin controlul variabilei vârsta copilului, putem sublinia importanţa intervenţiei timpurii care nu este posibilă la nivelul maxim de eficienţă decât cu implicarea directă a familiei în abilitarea copilului.

înţelegerea unor aspecte ale personalităţii (locus de control) şi a interacţiunii dintre acestea şi factorii stresori din mediu oferă posibilitatea învăţării unor strategii de coping adaptative, prin intermediul grupurilor de suport sau a consilierii psihologice orientate în acest sens.

Limitele studiului şi direcţii noi de cercetare

Una din limitele acestui studiu o constituie lipsa unui lot de control format din familii ce au copii fără tulburări psihiatrice. Astfel, diferenţele de percepţie parentală ar fi putut fi scoase în evidenţă într-un mod mai acurat. De asemenea, fiind un studiu cross-sectional nu au putut fi surprinse dimensiunile investigate într-o fază preexistentă. Pentru aceasta ar fi fost necesară o examinare repetată a subiecţilor printr-un studiu longitudinal.

Severitatea simptomatologiei copilului nu a fost controlată în cercetarea de faţă, ci s-a ţinut cont doar de vârsta copilului. Caracteristicile lui însă, sunt o variabilă importantă în evidenţierea funcţionării familiale.

Numărul limitat de subiecţi participanţi la studiu, precum şi lipsa unor probe psihologice validate pe populaţia românească (Chestionarul de resurse şi stres QRS-F) fac posibilă generalizarea rezultatelor doar la nivelul eşantioanelor studiate.

De asemenea, întrucât cercetarea de faţă nu poate determina rolul atitudinilor sociale în generarea şi menţinerea stresului familial, cercetări viitoare care să facă acest lucru ar merita încurajate, rezultatele putând fi utile în elaborarea programelor educaţionale şi a servicilor de intervenţie.

Concluzii

Ideea studiului de faţă s-a născut ca o necesitate de aprofundare a înţelegerii familiei copilului cu tulburare din spectru autist, deoarece abord