IMPORTANT!

Având în vedere situația epidemiologică cu care ne confruntăm, Cel de-Al XXI-lea Congres şi Cea de-a 43-a Conferinţă Naţională de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului şi Profesiuni Asociate din România cu participare internaţională, programate să se desfășurare în perioada 23-26 septembrie 2020, la Iași vor fi reprogramate pentru anul 2021 cu respectarea reglementările și recomandările autorităților competente cu privire la pandemie.


PROBLEME COMPORTAMENTALE ŞL EMOŢIONALE ALE FRAŢILOR COPIILOR CU ADHD ŞL TULBURARE DIN SPECTRUL ALJTIST (TSA) IN RELAŢIE CU STRESUL PSIHOLOGIC AL MAMELOR

Autor: Anda Maria Jurma Tiberiu Mircea

Rezumat:

Obiectivele studiului sunt investigarea modificărilor comportamentale şi emoţionale ale fraţilor copiilor cu TSA şi ADHD; analizarea afectării psihologice ale mamelor copiilor cu TSA şi ADHD; evaluarea unei posibile legături existente între afectarea psihologică a mamelor şi modificările comportamnetaleşiemoţionalealefraţilor. Metodă. Lastudiuauparticipat23fraţiaicopiilorcuADHD, 21 fraţi ai copiilor cu TSA şi 23 fraţi ai copiilor cu dezvoltare normală şi mamele lor. Instrumentele de lucru utilizate au fost Chestionarul asupra comportamentului copilului(Child Behavior Checklist – CBCL ) destinat fraţilor şi Scala de evaluare a simptomelor SCL-90-R (Symptom checklist) destinat mamelor, ambele chestionare fiind completate de către mame. Rezultate. Pertubările comportamentale şi emoţionale ale fraţilor şi afectarea psihologică a mamelor copiilor cu ADHD şi cei cu TSA sunt mai accentuate comparativ cu cele ale fraţilor şi mamelor copiilor cu dezvoltare normală. Stresul psihologic al mamelor copiilor cu TSA şi al copiilor cu dezvoltare normală este corelat cu perturbările comportamentale ale fraţilor. Concluzii. în urma efectuării studiului putem identifica anumiţi factori de risc pentru apariţia unei tulburări psihopatologice la fratele sănătos şi/sau prezenţa unor factori protectivi, care să-l ajute să depăşească momentele dificile prin care nu de multe ori trebuie să treacă. Identificarea factorilor de stres parental şi a problemelor legate de funcţionarea familiei ne vor ajuta în abordarea psihoterapeutică adecvată a familiei.

 


 

I. Introducere

Cercetările efectuate în familia copilului cu disabilităţi au avut tendinţa să considere că părinţii şi fraţii pot avea un risc crescut pentru probleme psihologice ca rezultat al prezenţei copilului cu disabilitate.

Mai recent cei care au studiat relaţia între problemele comportamentale ale copiilor şi starea de bine a părinţilor au avut un desingn longitudinal, găsindu-se că există o relaţie temporală bidirecţională, în care stresul parental creşte odată cu creşterea problemelor comportamentale ale copilului de-a lungul timpului şi invers. La fel se întâmplă şi în cazul fraţilor, ei având afectări psihologice mai multe comparativ cu fraţii copiilor cu dezvoltare normală, şi acestea fiind legate temporal de evoluţia problemelor comportamentale ale copilului cu disabilităţi (Hastings, R.P., 2007).

Dacă un copil are vreo disabilitate în vreun fel, aceasta poate avea unele consecinţe psihologice, sociale şi financiare asupra familiei (Ishizaki, Yet al, 2005). Sentimentele părinţilor în faţa diagnosticului pot include şoc, furie, vinovăţie, ambivalenţă, însingurare şi regret, iar fraţii copilului cu disabilitate poate manifesta aceleaşi sentimente şi reacţii faţă de fratele lor. Deşi reacţiile individuale diferă în sens larg, furia, vinăovăţia, resentimentul şi ruşinea sunt cele mai comune sentimente pe care le au fraţii copiilor cu disabilităţi (Seligman, M. & Darling, R.B., 1997).

Studiile efectuate asupra fraţilor copiilor cu disabilităţi au două puncte de vedere în ce priveşte efectele psihologice: fie pozitive incluzând tendinţe crescute spre empatie, compasiune şi toleranţă, fie negative, ca furie, vinovăţie, resentiment, ruşine, şi probleme psihologice. Adaptarea fratelui poate fi influenţată de mai mulţi factori cum sunt lipsa de informaţii cu privire la disabilitatea copilului, responsabilizare excesivă, sexul şi ordinea în fratrie, mărimea familiei şi statutul socio-economic.

Uneori fraţii sănătoşi se simt obligaţi să compenseze disabilitatea fratelui lor şi să depăşească limitele acestora. Alteori ei se pot comporta ca nişte părinţi „ surogat” asumându-şi anumite responsabilităţi în îngrijirea fratelui bolnav, pe care în alte condiţii nu şi le-ar asuma. (Moore, M., Howard, V, McLaughlin, T.F., 2002; Meynckens-Fourez, M., 1999). Ei pot trece prin perioade de izolare de familie, greutăţi legate de îngrijirea fratelui bolnav, relaţii conflictuale cu colegii.

Alteori ei au acces limitat la informaţii legate de afecţiunea fraţilor, fapt care le creşte sentimentul de anxietate şi le menţine starea de incertitudine legată de viitorul lor şi cel al fraţilor precum şi de existenţa unui posibil risc să facă şi ei aceeaşi boală. Cunoştinţele legate de disabilitatea fratelui şi gradul de înţelegere a ei reprezintă de asemenea factori importanţi în procesul de adaptare al copiilor sănătoşi la prezenţa unui frate cu disabilităţi cronice.

în studiul efectuat de Ishizaki (2005), existenţa unei afectări psihiatrice minore la mamă este puternic asociată cu prezenţa unor probleme psihosociale ale fraţilor copiilor cu disabilităţi. Această asociere poate fi legată şi de dificultăţile de integrare în comunitate ale fraţilor sănătoşi, deoarece participarea la evenimentele zilnice este limitată la fratele cu disabilităţ, nemairămânând timp şi pentru alţi membrii ai familiei. Timpul îndelungat petrecut de mame cu copilul cu disabilităţi poate avea ca şi consecinţe sentimentele de gelozie ale fraţilor sănătoşi prin faptul că sunt privaţi de prezenţa mamei şi de alte activităţi pe care în alte condiţii le-ar fi desfăşurat împreună cu aceasta.

Numeroase teorii implică percepţiile părinţilor asupra comportamentului copiilor şi relaţiile lor cu copiii, ca având rol în dezvoltarea şi menţinerea stresului parental.

Aceste conexiuni între percepţia copilului şi relaţia părinte-copil este puternic legată de specificul copilului în familie. Acesta specificitate a copilului din cadrul familiei ia naştere deoarece părintele este influenţat de reprezentările calităţilor şi comportamentelor copilului lor, aceste reprezentări fiind diferite şi depinzând în mod particular de copilul în discuţie (Deater-Deckard, K.; Smith, J; Ivy, L; Petrii,’S.A.,2005).

Stresul care ia naştere din îngrijirile de zi cu zi ale copilului poate influenţa sănătatea şi funcţionarea părinţilor şi relaţiile lor cu copii lor. Stresul rolului de părinte diferă de celelalte stresuri ale vieţii cotidiene, legate de servici, alte relaţii interpersonale dar nu sunt total independente, spre exemplu stresul parental este în strânsă relaţie cu conflictele maritale. El este asociat cu dezvoltarea şi adaptarea copilului. Numeroase teorii ale stresului au accentuat o legătură cauzală între creşterea stresului parental, deteriorări în diverse aspecte ale îngrijirii parentale, escaladarea problemelor comportamentale ale copiilor, în acelaşi timp a fost specificată şi influenţa copilului asupra părinţilor, fiind de fapt vorba de o relaţie bidirecţională. De exemplu, o creştere a problemelor emţionale sau comportamentale ale copilului poate duce la creşterea distresului parental care poate contribui apoi la probleme în tehnicile parentale, ducând în continuare la creşterea problemelor comportamentale ale copilului. în acelaşi sens, un părinte poate fi depresiv ducând astfel la modificări în atitudinile parentale care pot declanşa tulburări emoţionale sau comportamentale ale copilului. Dacă luăm în considerare relaţia părinte copil, ambii parteneri ai relaţiei contribuie la interacţiune iar dacă relaţia nu funcţionează bine, aceasta poate cauza probleme atât pentru părinte cât şi pentru copil.

Cele mai multe familii au mai mulţi copii. în ciuda faptului că locuiesc împreună şi împart aceeaşi părinţi, fraţii diferă între ei în atributele şi comportamentul lor. Mai mult, diferenţele dintre fraţi sunt asociate cu diferenţe între relaţiile fiecărui copil cu părintele lui. Astfel, în cadrul aceleiaşi familii copilul care este mai bine adaptat, e mai bun la şcoală sau este mai competent social şi emoţional e posibil să beneficieze de o relaţie mai caldă şi mai suportivă cu părintele său.

De aici ar putea apărea următoarea întrebare: au părinţii nivele diferite de distres asociat cu copiii diferiţi din familie? Stresul parental ar putea fi legat în aceste condiţii de atributele părintelui (depresie, anxietate) şi de atributele copiilor (probleme de comportament, disabilitate). (Deater-Deckard, K.; Smith, J; Ivy, L; Petrii, S.A., 2005).

Obiectivele studiului de faţă sunt:

  • investigarea modificărilor comportamentale şi emoţionale ale fraţilor copiilor cu TSAşi ADHD
  • analizarea afectării psihologice a mamelor copiilor cu TSA şi ADHD
  • evaluarea unei posibile legături existente între afectarea psihologică a mamelor şi modificările comportamnetale şi emoţionale ale fraţilor.
  • Ipotezele de la care am pornit la începutul studiului au fost:
  • atât fraţii cât şi mamele copiilor cu TSA şi ADHD au mai multe modificări comporatmentale şi emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu dezvoltare normală
  • afectarea psihologică a mamelor poate influneţa modificările comportamentale şi emoţionale ale fraţilor.

II. Metodă

Am selectat pentru lotul de studiu fraţi ai copiilor cu TSA (Autism infantil, Tulburare Asperger, Autism atipic) şi ADHD şi mamele acestora iar pentru lotul martor fraţi ai copiilor sănătoşi, cu dezvoltare normală.

Toţi copiii afectaţi au avut diagnosticul stabilit de către medicii specialişti din Clinica de Psihiatrie şi Neurologie pentru Copii şi Adolescenţi din Timişoara, majoritatea dintre aceştia frecventând diverse terapii în instituţiile specializate din Timişoara, şi anume: Centrul de Resurse şi Asistenţă Educaţională „Speranţa”, Centrul de zi „Podul Lung”, Asociaţia „Casa Faenza “. Pentru lotul martor au fost selectaţi fraţii şi mamele copiilor cu dezvoltare normală, din mediul şcolar din Timişoara (grădiniţe şi şcoli).

Familiile participante la studiu au fost legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, familie monoparentale şi familii de plasament cu condiţia ca copilul bolnav să se afle în familie de cel puţin trei ani.

Descrierea eşantioanelor cercetării Lotul de studiu este alcătuit din: – 23 fraţi ai copiilor cu ADHD, din care 14 băieţi (60,9%) şi 9 fete(39,1%). Din cei 23 fraţi, 11 au vârsta mai mare decât fratele bolnav, 10 au vârsta mai mică şi 2 vârsta egală cu a fratelui bolnav (gemeni), media de vârstă a fratelui sănătos fiind 8,6 ani; 11 copii sunt de acelaşi sex cu fratele bolnav şi 12 fiind de sex opus acestuia, 20 din copiii cu ADHD fiind băieţi iar 3 fiind fetiţe. 19 dintre familii (82,6%) au fost legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, 2 familii(8,7%) de tip monoparental, copiii fiind crescuţi de mamă şi 2 familii (8,7%) de plasament. La studiu au participat şi toate cele 23 mame.

  • 21 fraţi ai copiilor cu TSA, din care 12 băieţi (57,1%)’şi 9 fete(42,9%). Din cei 21 fraţi, 13 au vârsta mai mare decât fratele bolnav, 7 au vârsta mai mică şi 1 vârsta egală cu a fratelui bolnav (gemeni), media de vârstă a fratelui sănătos fiind 8,4 ani; 8 fiind de acelaşi sex cu fratele bolnav şi 13 fiind de sex opus acestuia, 17 din copiii cu tulburare din spectrul autist fiind băieţi iar 4 fiind fetiţe. 20 dintre familii (95,2%) au fost legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, o singură familie fiind de tip monoparental, copilul fiind crescut de mamă. La studiu au participat şi toate cele 21 mame.

Lotul martor este alcătuit din 23 fraţi ai copiilor cu o dezvoltare normală, din care 14 băieţi (60,9%) şi 9 fete(39,1%). Din cei 23 fraţi, 14 au vârsta mai mare şi 9 au vârsta mai mică decât celălalt frate, media de vârstă fiind 7,9 ani; 21 dintre familii (91,3%) au fost legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, 2 familii fiind de tip monoparental, copilul fiind crescut de mamă. La studiu au participat şi toate cele 23 mame. (Tabelul I.)

III. Instrumente de lucru

1. Chestionar asupra comportamentului copilului (Child Behavior Checklist – CBCL)

CBCL este unul din cele mai larg folosite instrumente pentru aprecierea problemelor comportamentale ale copilului şi adolescentului, inclusiv în cercetările epidemiologice. CBCL este destinat obţinerii într-o formă standardizată a descrierilor comportamentului copiilor făcute de către părinţi şi a fost folosit în numeroase studii ale fraţilor copiilor cu disabilităţi şi boli cronice.

Instrumentul a fost pus la punct de Achenbach şi Edelbrockîn 1983, fiind destinat descrierii comportamentului copiilor cu vârste cuprinse între 4 -16 ani şi conţine 112 întrebări referitoare la probleme de comportament, câteva întrebări deschise privitoare la eventualele probleme suplimentare şi 20 întrebări ce explorează competenţa socială.

Datorită faptului că, comportamentul copiilor variază în funcţie de vârstă, a fost concepută şi o variantă destinată descrierii comportamentului copiilor mici, cu vârste între VA -5 ani (Achenbach T.M., 2000) care conţine 100 itemi ce descriu comportamentul şi problemele emoţionale ale copilului, văzute de către părinţi.

Informaţiile obţinute după completarea chestionarului sunt grupate în câteva scale de sindroame, care la rândul lor se pot grupa două categorii mai largi de probleme: de internalizare (Reactivitate emoţională-Imatur, Anxios (Anx)Zdepresiv (Depr), Acuze somatice (Somat), Retragere pentru copiii mici, respectiv Depresiv, Evitant (Evit), Acuze somatice, Schizoid (Schiz) / Obsesiv (Obs-Comp) pentru copii mai mari) şi de externai izare (Tulburări de somn, Tulburări de atenţie şi Agresivitate(Agresiv) pentru copiii mici, respectiv Hiperactivitate (Hiperact), Probleme sexuale, Delincventă (Delincv), Agresivitate, Cruzime pentru copii mai mari).

Chestionarul a fost completat de către mame.

2. Scala de evaluare a simptomelor SCL-90-R (Symptoms checklist)

Testul SCL 90 este o metodă de autoanaliză standardizată, creată de Derogatis, L.RÎn 1980 (CroftA., 1999, Holli M., 2003 ) având la bază lista de bifare a simptomelor a lui Hopkins (HSCL), pe care Derogatis a revizuit-o mărind numărul de itemi de la 53 la 90. Chestionarul este destinat reflectării simptomelor fizice şi psihice pe care le resimte o persoană în ultimele 7 zile, influenţate de boală.

Chestionarul este folosit adesea şi ca screening pentru psihopatologie (Kaplan, 2000).

Lista de itemi cuprinde 90 de acuze şi probleme pe care oamenii le au câteodată. 83 din cei 90 de itemi sunt grupaţi în 9 scale în felul următor: Somatizare (SOM) – 12 itemi; Obsesiv-compulsiv (OC) -10 itemi; Senzitivitate(Sez) – 9 itemi; Depresie(D) -13 itemi; Anxietate(A) -10 itemi; Ostilitate(OS) – 6 itemi; Anxios-fobic(FA) – 7 itemi; Ideaţie paranoidă (IDP)- 6 itemi; Psihoticism(PSY) -10 itemi.

Scorurile fiecărei scale se însciu în Profilul simptomatologie obţinându-se astfel profilul individual al simtomatologiei percepute subiectiv.

SCL 90 a fost completat de către mame pentru a măsura nivelul stresului şi riscul ca acestea să dezvolte o tulburare psihiatrică, în special tulburare depresivă sau anxioasă.

IV. Rezultate

Rezultatele obţinute în urma aplicării instrumentelor de lucru au fost prelucrate şi analizate prin teste statistice cu ajutorul programului de prelucrare statistică SPSS.

Variabilele independente luate în considerare sunt reprezentate de afecţiunea copilului: ADHD, TSAşi dezvoltare normală.

Variabilele dependente sunt scorurile obţinute la cele 2 instrumente de lucru: CBCL şi SCL-90.

Chestionarele CBCL au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu, adică 23 mame ale copiilor cu ADHD, 21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală (Tabelul II).

Mediile scorurilor problemelor com­portamentale şi emoţionale pentru copiii luaţi în studiu arată valori crescute ale agresivităţii pentru toţi copiii, cu valori mai ridicate pentru fraţii de sex masculin ai copiilor cu ADHD şi cei ai copiilor cu TSAşi pentru surorile copiilor cu dezvoltare normală. Scoruri mai mari au fost obţinute şi la hiperactivitate pentru fraţii copiilor cu ADHD comparativ cu fraţii copiilor cu TSA şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală. In cazul fraţilor copiilor cu ADHD au fost obţinute valori mari şi la simptomele de internalizare, şi anume depresiv şi evitant pentru băieţi şi somatizare şi anxios pentru fete; pentru fraţii copiilor cu TSA s-au obţinut scoruri mai mari la simptomele depresive doar pentru fete, la fel şi în cazul surorilor copiilor cu dezvoltare normală. Putem spune astfel că pe loturile studiate, fraţii copiilor cu ADHD şi cu TSA au mai multe probleme comportamentale şi emoţionale comparativ cu fraţii copiilor sănătoşi, cu dezvoltare normală, cu menţiunea că problemele comportamentale şi emoţionale ale fraţilor copiilor cu TSA se aproprie foarte mult de cele ale fraţilor copiilor cu dezvoltare normală. (Grafic 1, Grafic 2)

 

Aceleaşi diferenţe există şi între media scorurilor la cele două scale (de internalizare şi de externai izare) ale chestionarului CBCL, scorurile obţinute de mamele copiilor cu ADHD fiind mai mari comparativ cu cele obţinute de mamele copiilor cu TSA şi cele ale copiilor cu dezvoltare normală. (Tabelul III.)

 

Deşi în urma analizării rezultatelor CBCL completat de mame pentru cele trei grupe de copii se constată unele diferenţe între fiecare grupă, aceste diferenţe nu au semnificaţie statistică, numărul de copii şi de mame care au participat la studiu fiind destul de mic, acesta fiind principala limită a studiului. Putem totuşi afirma că fraţii copiilor cu ADHD au mai multe modificări comportamentale şi emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu TSA şi cei cu dezvoltare normală, aşa cum sunt ei văzuţi de către mame.

Media scorurilor obţinute de mame la SCL-90 în cele trei grupe de studiu (TSA, ADHD, copii cu dezvoltare normală) sunt ilustrate în tabelul de mai jos: (Tabelul IV.)

Din tabelul de mai sus se observă ca atât mamele copiilor cu ADHD cât şi cele ale fraţilor cu TSA au scoruri mai mari la aproape toate categoriile simptomatice ale SCL (excepţie făcând doar simptomele fobic-anxios) comparativ cu mamele copiilor cu dezvoltare normală, aceste diferenţe având şi semnificaţie statistică (p<0.05, One Way Anova). în schimb există mici diferenţe între scorurile mamelor copiilor cu ADHD şi TSA, mamele copiilor cu TSA având scoruri sensibil mai mari la variabilele obsesiv-compulsiv, senzitivitate, anxietate, ideaţie paranoidă şi psihoticism iar mamele copiilor cu ADHD având scoruri uşor crescute la variabilele somatizare, depresie şi ostilitate. (Grafic 3)

Analiza corelaţiilor

Utilizînd corelaţiile bivariate Anova (Pearson) am încercat să vedem dacă simptomele psihologice ale mamelor sunt corelate în vreun fel cu problemele comportam neta le şi emoţionale ale fraţilor. (Tabel V.)

Corelaţiile Pearson obţinute sunt semnificative statistic atât pentru simptomele CBCL cât şi pentru grupele de simptome de internalizare şi externalizare pentru fraţii şi mamele copiilor cu TSA şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală, pentru fraţii şi mamele copiilor cu ADHD existând doar foarte puţine corelaţii semnificative statistic. Se poate concluziona de aici, că deşi în familiile copiilor cu ADHD există o afectare mai mare atât a fraţilor cât şi a mamelor, problemele comportamentale ale fraţilor nu sunt corelate cu stresul mamelor.

Pe de altă parte, în familiile copiilor cu TSA şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală exista numeroase corelaţii între problemele comportamentale ale fraţilor aşa cum sunt ele identificate de către mame şi simptomele psihologice ale mamei.(Tabel VI.)

 

V. Discuţii

Faptul de a creşte alături de un copil cu o disabilitate severă e de aşteptat să aibă impact asupra adaptăriii emoţionale şi sociale a membrilor din familie. Fraţii copiilor cu boli cronice, disabilităţi sau o varietate de diagnostice psihiatrice pot avea simptome comportamentale de internalizare sau externalizare. Relaţiile între fraţi joacă un rol important în dezvoltarea copilului şi influenţează relaţia cu egalii şi socializarea. Când potenţialul de a dezvolta o relaţie de fratrie normală este perturbat de prezenţa unui frate cu o disabilitate cronică, rolurile şi interacţuinile intre fraţi sunt de asemenea afectate. Fraţii copiilor cu ADHD au frecvent nivele subclinice ale tulburării, în timp ce fraţii copiilor cu alte boli cronice nu sunt afectaţi de aceeaşi boală.( Smith, A.J., Brown, R.T., Bunke, V., Blount, R.L., Christophersen, E. et al, 2002).

Un copil cu autism reprezintă provocări fără sfârşit asupra familiei prin manifestările comportamentale ca agresivitate, auto-vătămare, impulsivitare, hiperactivitate, ritualuri, deficite severe de comunicare. Fraţii pot asista la schimbări de rol în familie, schimbări în structura şi acitvităţile familiei, pot avea sentimente de vinovăţie, ruşine, pierderea atenţiei părinţilor, creşterea stresului parental. (Pilowsky, T. et al., 2004).

Implicarea în îngrijirea fratelui cu autism este un alt aspect care poate afecta dezvoltarea emoţională firească a fratelui sănătos. Atât pentru fraţi cât şi pentru surori, indiferent dacă fratele cu autism este mai mare sau mai mic, de obicei există o implicare mai mare în îngrijirea fratelui bolnav decât ar fi normal pentru un copil. De multe ori fratele sănătos se simte vinovat de faptul că este mai competent şi se descurcă mai bine decât fratele cu autism, având şi ei sentimentul că sunt diferţi de alţi copii de aceeaşi vârstă. în aceste situaţii ei se pot simţi furioşi, ruşinaţi, trişti, stânjeniţi, uneori evită să stea cu fratele lor, nu îşi cheamă prietenii acasă atunci când fratele cu autism este acasă. Ajutorul acordat de fratele sănătos în îngrijirea fratelui cu autism nu este neapărat dăunătoare atunci când există un echilibru între celelalte activităţi specifice vârstei lui. Atunci când aceste responsabilităţi devin prea mari ele riscă să devină o povară care va interfera cu dezvoltarea unei relaţii pozitive şi normale între cei doi fraţi.

în ce îi priveşte pe fraţii copiilor cu ADHD, comportamentele distructive persistente au fost identificate ca probleme psihologice sociale de bază a experienţei de a trăi într-o familie cu un copil cu ADHD. Acesta experienţă a fost descrisă de atât de părinţi cât şi de fraţi ca fiind haotică, conflictuală şi epuizantă. în studiul efectuat de Kendall (1998) au fost descrise de către membrii familiei 7 tipuri de comportamente disruptive: agresivitae (fizică, verbală, autodistructivă), hiperactivitate necontrolabilă, imaturitate socială şi emoţională, dificultăţi în achiziţiile academice, conflicte familiale, relaţii conflictuale cu egalii, izolare şi rejectare de către familia extinsă. Aceste comportamente disruptive au efect şi asupra celorlalţi membri ai familiei, adică asupra fraţilor şi părinţilor. Astfel, fraţii mai mici pot mima comportamentele distructive, alţii se pot răzbuna sau accentua aceste comportamente, comunicarea intrafamilială devine ineficientă, cresc în intensitate comportamentele ca ţipătul, lupta, evitarea, negarea, scuzarea sau pur şi simplu lăsarea copilului cu ADHD să alerge „sălbatic”. Ca rezultat, aceste situaţii devin un stil de viaţă al familiei copilului cu ADHD.

Rezultatele obţinute în studiul efectuat de noi, deşi realizat pe un număr relativ mic de subiecţi, au evidenţiat unele pertubări comportamentale şi emoţionale ale fraţilor copiilor cu autism şi ADHD, asemănătoare cu rezultatele din literatură.

Faptul că fraţii din studiul nostru, atât cei ai copiilor cu disabilităţi cât şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală au obţinut scoruri mari la simtomele de agresivitate, aşa cum sunt percepuţi ei de mame, poate fi explicat oarecum şi prin contextul actual al societăţii româneşti, constatându-se în general o creşterii a comportamentelor agresive în rândul copiilor. Dincolo de aceasta însă, în rândul fraţilor copiilor cu ADHD agresivitatea şi hiperactivitatea este mai mare comparativ cu fraţii copiilor cu autism şi a celor cu dezvoltare normală. Scorul mare al agresivităţii la surorile copiilor cu autism arată nu neapărat că aceste fetiţe au o agresivitate crescută, ci mai degrabă că pentru mame unele manifestări cu caracter agresiv al fetelor sunt mai greu de tolerat decât dacă acestea ar fi fost prezente la băieţi şi poate ar fi trecut neobservate.

Şi celelalte rezultate ale scorurilor simptomelor de internalizare (depresie, anxietate, retragere, somatizare) sunt în concordanţă cu datele amintite în literatură.

Scorul mare la delincventă pentru surorile copiilor cu dezvoltare normală se explică prin faptul că aceste simptome au fost cotate doar la o singură fată (conform cotărilor CBCL).

Numeroase evidenţe sugerează că părinţii copiilor cu autism au un risc crescut pentru dificultăţi psihologice, comparativ cu părinţii copiilor cu dezvoltare normală (Bromley J, Dougal JH, Davison K, Emerson E., 2004).

Două abordări au fost luate în considerare pentru a identifica variabilele ce pot fi implicate în evoluţia acestor probleme psihologice la părinţi.

  • Numeroase studii au raportat că părinţii copiilor cu autism au un risc crescut pentru dificultăţi psihologice comparativ cu părinţii copiilor cu alte forme de disabilităţi intelectuale, cu ar fi retardul mental sau sindromul Down, aceasta sugerând că stresul nu este legat de existenţa unei disabilităţi ci şi de natura sa, fapt constatat şi în studiul nostru în care scorurile obţinute de mamele copiilor cu TSA la SCL-90 diferă la unele simptome de cele ale mamelor copiilor cu ADHD;
  • Alţi cercetători au studiat şi factorii asociaţi cu nivele crescute de stres şi anume severitatea perturbărilor comportamnetale ale copiilor cu TSA, vârsta şi sexul părintelui, nivelul de suport social pe care părintele îl primeşte şi caracteristicile psihologice ale părintelui percepute în termenii de eficacitate, capacitate de control şi strategii de coping. Aceste aspecte nu au fost evaluate în studiul de faţă, fiind vorba de un număr scăzut de familii, dar corelaţiile existente între simptomele mamei şi problemele comportamnetale ale fraţilor copiilor cu TSA sugerează că şi gradul de adaptare al fraţilor la existenţa unui copil cu TSA în familie poate avea influenţă asupra stresului mamei. Pe de altă parte însă, faptul că asemenea corelaţii există şi în familiile copiilor cu dezvoltare normală sugerează că de fapt funcţionarea familiilor copiilor cu TSA luate în studiu este asemănătoare cu funcţionarea familiilor copiilor cu dezvoltare normală.

Stresul parental a fost bine studiat şi în familia copilului cu ADHD dar nu s-a găsit nici o relaţie de cauzalitate sau mecanism subiacent, presupunându-se că în special dificultăţile comportamentale asociate cu ADHD afectează atât părinţii cât şi relaţiile între fraţi (Kaplan, B.J., Crawford, S.G., Fisher, G.C. and Dewey, D.M.,1998).

Există însă puţine informaţii legate de natura relaţiilor între comportamentul copiilor, stresul maternal şi conflictele familiale în aceste familii (Kendall et al., 2005 ).

Aceste informaţii sunt necesare pentru înţelegerea mai completă a dinamicii familiale pentru a se putea dezvolta strategii de intervenţie adecvate în familia copilului cu ADHD.

Kendall în 2005 a elaborat un model teoretic cu variabilele de interes: problemele de comportament ale copiilor, suferinţa mamelor, conflictul familial.

Simptomele ADHD sunt prezente în grade variabile de intensitate şi sunt manifestate prin comportamente dificile ca agresivitate, dificultăţi în autocontrol, dezinhibiţie, toleranţă scăzută la frustrări, dificultăţi de învăţare, lipsa de control al impulsului, motivaţie scăzută. Din cauza tulburărilor de comportament severe ale acestor copii, părinţii au o viaţă socială săracă şi se simt mai puţin competenţi ca şi părinţi. Alte cercatări arată că mamele copiilor cu ADHD sunt mai vulnerabile la efectele tulburării în starea lor de bine psihologic, cu nivele crescute de depresie şi anxietate, iar ADHD la copil s-a constatat că poate prezice depresia la mame, chiarîn absenţa tulburărilor de conduită sau a celei opoziţioniste cu provocare.

în studiul efectuat de noi mamele copiilor cu ADHD au într-adevăr mai multe probleme psihologice comparativ cu mamele copiilor cu dezvoltare normală, dar nu s-au găsit corelaţii semnificative statistic între simptomele mamelor şi modificările comportamentale ale fraţilor. Aceste rezultate pot fi explicate poate prin faptul că, de multe ori, comportamentul copiilor cu ADHD poate provoca un stres crescut asupra mamei, motiv pentru care atenţia acesteia se concentrează mai mult pe copilul cu ADHD decât asupra celorlalţi fraţi, ca şi consecinţă rezultând scoruri eronate la CBCL

Ideea acestui studiu a pornit de la constatarea faptului că existenţa unui copil cu o disabilitate severă în familie provoacă o traumă care se răsfrânge asupra tuturor membrilor din familie. Nu de multe ori, părinţii acestor copii amintesc de faptul că şi ceilalţi copii din familie sunt uneori afectaţi de boala fratelui lor, fiind fie îngrijoraţi, fie chiar deranjaţi de comportamentul copilului bolnav (în special al celui cu ADHD).

în România, deşi sunt mulţi copii cu disabilităţi severe, s-au făcut puţine studii în care să fie analizată familia acestor copii şi cu atât mai puţin consecinţele prezenţei afecţiunii cronice asupra fraţilor.

Ca şi în alte studii efectuate în domeniu ne-am propus să examinăm în ce fel experienţa de a creşte alături de un frate cu o disabilitate severă poate avea consecinţe pe tremen lung în ce priveşte dezvoltarea şi evoluţia ulterioară a fratelui sănătos. în urma efectuării studiului putem identifica anumiţi factori de risc pentru apariţia unei tulburări psihopatologice la fratele sănătos şi/sau prezenţa unor factori protectivi, care să-l ajute să depăşească momentele dificile prin care nu de multe ori trebuie să treacă.

Identificarea factorilor de stres parental şi a problemelor legate de funcţionarea familiei ne vor ajuta în abordarea psihoterapeutică adecvată a familiei.

VI. Bibliografie

  1. Achenbach,  T.M.,  Edelbrock,  C.(1983). Manual for the Child Behavior  Checklist and Revised Child Behavior Profile. Queen City Printers Inc. USA
  2. Achenbach, T.M., Rescorla, L. (2000). Child Behavior Checklist for Ages V/2-5 (CBCL/11/2-5) Manual for the ASEBA preschool forms & profiles. Library of Congress 00-131596
  3. Bromley J, Dougal JH, Davison K, Emerson E. (2004). Mothers supporting children with Autistic Spectrum Disorder: social support, mental health status and satisfaction with services. Autism; 8: 409-423.
  4. Croft, A. (1999). The SCL-90 R in clinical application. Dynamic Chiropractic. May3, vol.17, issue 10
  5. Deater-Deckard, K.; Smith, J; Ivy, L; Petril, S.A. (2005). Differential perceptions of andfeelingsaboutsibling children: implications for research on parenting stress. Infant and Child Development, No. 14, pp.211-225
  6. Hastings, R.P. (2007). Longitudinal relationships between sibling behavioural adjustment and behaviourproblems of children with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(8), 1485-1492
  7. Holli, M. (2003). Assessment of psychiatric symptoms using the SCL-90. Academic Disseration. Department of Psychiatry Helsinki University Finland. pp25-28
  8. Ishizaki, Yet al (2005). Psychological problems among siblings of children with disabilities in Japan: psychological association between mothers and siblings. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 17(2), 119-132
  9. Kaplan, B.J., Crawford, S.G., Fisher, G.C. and Dewey, D.M. (1998). Family dysfunction is more strongly associated with ADHD than the general school problems. Journal of Attention Disorders, vol.2, no.4, 209-216
  10. Kendall, J. (1998). Outlasting disruption: The process of reinvestment in families with ADHD children. Qualitative Health Research, vol.8, no.6, 839-857
  11. Kendall, J., Leo, M.C., Perrin, N. and Hatton, D. (2005). Modelling ADHD Child and Family Relationships. Western Journal of Nursing Research, 27(4), 500-518
  12. Meynckens-Fourez, M. (1999). Fratrie et handicap d’un collateral in : Tilmans-Ostyn, E. et Meynckens-Fourez, M. “Les resources de la fratrie” ; Editions Eres, 1999, pp. 183-201
  13. Moore, M., Howard, V., McLaughlin, T. F., (2002). Siblingsofchildren with disabilities: a review and analysis. International Journal of Special Education. Vol.17, no.1. pp.48-64
  14. Pilowsky, T. et al. (2004). Social and emotional adjustment of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol.45, No.4, pp.855-865
  15. Sadock BJ, Sadock VA (eds). (2000). Kaplan & Sadock’s Comprehensive Textbook of Psychiatry. Lippincott Williams & Wilkins Publishers; 7th edition; 1644-1645.
  16. Seligman, M. & Darling, R.B.(1997). Ordinary families, special children. 2nd Ed. New York: Guilford Press
  17. Smith, A. J., Brown, R. T., Bunke, V., Blount, R.L., Christophersen, E. et al (2002). Psychological adjustment and peer competence of siblings of children with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Journal of Attention Disorders, vol.5, no.3, 165-177