STRESUL PARENTAL ŞL STRATEGII DE CQPING ÎN FAMILIA COPILULUI CU DISABILITATI

Rezumat:

Părinţii care cresc un copil cu o disabilitate sau o boală cronică trebuie să facă faţă numeroaselor incertitudini despre sănătatea copilului, prognosticul, consulturi medicale repetate şi nevoilor speciale de îngrijire ale acestor copii. Când strategiile de coping nu sunt adecvate, aceste provocări pot afecta relaţiile de cuplu şi familiale, cariera şi serviciul părinţilor, ducând la numeroase conflicte în familie. Poate fi afectată sănătatea fizică şi psihică a părinţilor cu creşterea incidenţei tulburărilor depresive, a anxietăţii, a stresului, având totodată influenţă asupra rolului parental.

Familiile copiilor cu disabilităţi dezvoltă anumite strategii de coping care reprezintă acţiuni, comportamente şi gânduri pe care acestea le utilizează pentru a face faţă situaţiei.

Introducere

Pentru cei mai mulţi dintre părinţi naşte­rea copilului lor este un motiv de bucurie. Cu toate acestea, aprope 4% dintre părinţi pri­mesc veşti stresante despre sănătatea copi­lului lor. Pentru aceşti părinţi, momentul naş­terii copilului lor poate deveni un amestec de stres şi disperare. Variabile cognitive, sociale şi emoţionale au legătură cu reacţia părinţi­lor la dificultăţile copilului, fiind identificate ca markeh ai stării de bine atât a părinţilor cât şi a copilului (Barnett, D., 2003).

Părinţii sunt de obicei blocaţi atunci când nou-născutul are probleme şi de obicei le ia aproximativ 2 ani pentru a-şi reveni din dez­amăgirea sau depresia pe care o au la înce­put, în timp ce alţii părinţi continuă procesul de „doliu” după copilul pe care au sperat să îl aibă toată viaţa. Acest proces de adaptare şi acceptare poate conduce la modalităţi de co-ping maladaptative, cum ar fi aşteptarea des­coperirii unui medicament miraculos, supra-protecţia copilului, ambivalenţa, infantilizarea. Tot în această perioadă există un risc crescut de apariţia problemelor de sănătate la părinţi (depresie, anxietate). De aceea, în momentul naşterii unui copil cu risc este obligatoriu să se lucreze cu părinţii. (Davis H. 1997, Dosse-tor et al., 2005)

Copiii cu disabilităţi au aceleaşi nevoi de îngrijire din partea părinţilor ca şi ceilalţi copii.

Ei au nevoie de dragoste, de hrană şi de a fi trataţi cu respect şi demnitate. (Green S.E. 2003). Alături de aceste nevoi, ei pot avea nevoi speciale care cer ca părinţii să aibe mai mult timp, mai multe resurse materiale şi anumite abilităţi suplimentare pentru a în­griji astfel de copii şi a învăţa să-i iubească. De aceeea este foarte importantă prima ex­perienţă a părinţilor în îngrijirea acestor copii, care contribuie la reducerea stigmei şi ajută părinţii şi copilul cu disabilităţi să se adapteze în societate.

Adaptarea este definită ca fiind un proces prin care părinţii sunt capabili să citească şi să răspundă semnalelor copilului într-o manieră care să conducă la o dezvoltare sănătoasă. Percepţiile, gândurile şi reacţiile emoţionale ale părinţilor la starea de sănătate a copilului sunt căile spre adaptare. Părinţii care cresc un copil cu o disabilitate sau o boală cronică trebuie să facă faţă numeroaselor incertitudini despre sănătatea copilului, prognosticul, con­sulturi medicale repetate şi nevoilor speciale de îngrijire ale acestor copii.(Jones J. 2004, Banks M.E.2003 ) Când strategiile de coping nu sunt adecvate, aceste provocări pot afecta relaţiile de cuplu şi familiale, cariera şi servi­ciul părinţilor, ducând la numeroase conflicte în familie. Poate fi afectată sănătatea fizică şi psihică a părinţilor cu creşterea incidenţei tulburărilor depresive, a anxietăţii, a stresului, având totodată influenţă asupra rolului paren­tal. Cu toate acestea, numeroşi părinţi ai copi­ilor cu disabilităţi au şi sentimente pozitive faţă de aceştia, raportând numeroase satisfacţii în rolul de părinte al acestor copii.

Momentul diagnosticului

Momentul identificării disabilităţii şi întrării într-un program de intervenţie timpurie variază de la naştere până la vârsta de 36 luni (Bailey, D.R, 2004). Pentru unele familii, screeningul prenatal sau problemele din timpul sarcinii arată că există posibilitatea naşterii unui copil cu disabilităţi chiar înainte de naştere. Pentru alte familii, descoperirea unei disabilităţi este făcută la scurt timp după naştere, legată de prematuritate, de un travaliu dificil sau de pre­zenţa unor deficite evidente, nedetectate pre­natal. La cei mai mulţi dintre copii diagnosticul disabilităţii este pus însă la ceva timp după naştere, uneori stabilirea diagnosticului fiind dificilă de timpuriu.

în special la copii cu întârzieri în dezvolta­re (Lenhard, W, 2005), impresia părinţilor că ceva nu merge bine cu copilul apare în cur­sul primului an de viaţă. Deşi, uneori punerea timpurie a unui diagnostic precis imediat după naştere aşa cum este cel de Sindrom Down poate produce un adevărat şoc asupra părin­ţilor, pe tremen lung însă ei de adaptează mai bine comparativ cu situaţiile în care punerea unui diagnostic durează mai mult şi perioada de incertitudine a părinţilor este mai mare. în cazul unei anomalii congenitale de cauze ne­cunoscute părinţii caută de obicei explicaţii, caută vinovaţii, caută răspunsul la întrebarea de ce şi cum s-a putut întâmpla asta. E inevi­tabil sentimentul de vinovăţie pe care ei îl au. Ei vor să ştie cât mai multe despre prognosti­cul bolii, evoluţie şi cu va fi viitorul copilului lor. Când diagnosticul este incert ei susţin faptul că certitudinea unui diagnostic aduce după sine şi un tratament adecvat al copilului. Pro­cesul de acceptare şi adaptare aste mai întâr­ziat la aceşti părinţi.

Anunţul că un copil are o disabilitate sau o boală ameninţătoare de viaţă este una din­tre cele mai stresante sarcini pentru persona­lul medical.(Dale N. 1997) Anticiparea intervi­ului poate produce şi la medic sentimente de anxietate, disconfort, apărare, griji legate de modul cum să dea vestea părinţilor, ce să le spună despre prognosticul copilului şi cum să susţină părinţii în perioada imediat următoare după aflarea veştii.

Atunci când li se spune diagnosticul, pă­rinţii pot să nu realizeze imediat gravitatea si­tuaţiei, până când fraze ca: afectare cerebra­lă, autism, sindrom Down spasticitate, încep să fie reamintite acasă. Imediat ce părinţii de­vin conştienţi de gravitatea şi severitatea bolii copilului, ei pot avea o reacţie intensă de şoc, astfel că informaţiile primite imediat după pot să nu fie recepţionate sau pot să fie percepu­te distorsionat.

Pentru unii părinţi, rămâne vie în memo­rie amintirea momentului când li s-a comuni­cat diagnosticul copilului, astfel că ei pot retrăi acest moment multe luni şi chiar ani după.

Modul în care li se comunică diagnosticul copiulului este atât de important, încât poate afecta modalitatea prin care ei se adaptează mai târziu situaţiei şi chiar tratamentul copi­lului.

Deseori, în special în cazul copiilor cu afecţiuni genetice sau congenitale (sindrom Down, spină bifidă), părinţii sunt nemulţumiţi de întârzierea cu care li s-a comunicat dia­gnosticul, ezitările, falsele încurajări sau, din contră, de bruscheţea cu care li s-a dat ves­tea, faptul că li s-a comunicat separat celor 2 părinţi sau într-un loc public, sau a fost lăsa­tă sarcina celuilalt părinte. (Fortier L.M.1984, Ramey C.T. 1992, Bailey D.B. 2004). Toate aceste incoveniente pot fi evitate dacă se res­pectă anumite reguli în acele momente.

■    Anunţul despre diagnosticul copilului trebuie făcut de către un profesionist care cu­noaşte informaţii despre boala respectivă

■    Anuţul trebuie făcut cât mai curând po­sibil. Chiar dacă profesioniştii nu sunt singuri asupra diagnosticului, părinţii trebuie anunţaţi chiar şi atunci când există prima suspiciune în ce priveşte disabilitatea. Atunci când părinţii văd că ceva nu este în regulă, trebuie să li de dea un răspuns cinstit

■    Spus ambilor părinţi, numai atunci când ei aleg să li se spună separat nu

■    Spus într-un loc liniştit, în care părinţii să beneficieze de intimitate şi să poată rămâ­nă să se gândească şi să discute după aflarea veştii

■    Spus direct, lăsând părinţilor suficient timp să înţeleagă despre ce este vorba. Se vor accentua şi aspectele pozitive, părinţii apreciind foarte mult faptul că li se dau spe­ranţe

■    Atitudine empatică, umană a profesi­onistului care comunică vestea. Părinţii pro­babil că vor fi în stare de şoc, astfel că se vor crea condiţii astfel încât părinţii să poată lua legătura cu medicul sau alţi profesionişi oh de câte ori este nevoie

■    Este necesară o întâlnire cu medicul la 24 ore după comunicarea veştii şi apoi încă

2-3 întâlniri pentru a putea asimila toate infor­maţiile primite.

■    în cazul unui diagnostic evolutiv, situ­aţie în care nu se ştie exact care va fi evolu­ţia bolii se programnează întâlniri regulate cu aparţinătorii pentru ca aceştia să fie informaţi asupra evoluţiei copilului, rezultatul investiga­ţiilor

■    Sfătuirea părinţilor să discute şi cu alţi părinţi aflaţi în aceeaşi situaţie, aceste discu­ţii fiind câteodată foarte utile. Profesionştii vor facilita aceste întâlniri

■    Recomandarea începerii unui pro­gram de recuperare prin introducerea părin­ţilor în serviciliile care se ocupă cu copii cu disabilităţi

Profesioniştii trebuie să comunice părin­ţilor cât mai multe informaţii legate de starea în care se află copilul, despre diagnosticul co­pilului, bazându-se pe cunoştiinţele teoretice şi practice pe care le au dar şi într-o manieră în care părinţii să înţeleagă ce li se comunică. Aceste informaţii şi înţelegerea cât mai bună a situaţiei vor scădea anxietatea şi incertitudi­nea părinţilor.

Procesul prin care părinţii se adap­tează la diagnosticul copilului nu este încă înţeles.(Barnett, 2003) Teoretic, procesul de adaptare este considerat o reacţie cognitivă şi emoţională normală. Cognitiv, părinţii tre­buie să înţeleagă semnificaţia şi implicaţiile diagnosticului copilului, atât pentru ei cât şi pentru copil. Ei trebuie să proceseze foarte clar informaţiile legate de copil.(Krauss M.W. 1997) Emoţional, părinţii acceptă şi exprimă sentimente de dezamăgire, tristeţe, durere, furie, vinovăţie care pot însoţi momentul în care li se comunică problema copilului. Trep­tat, sentimentele negative se transformă în experienţe pozitive de plăcere, bucurie şi o realţie pozitivă cu copilul.

Reacţiile comune ale părinţilor la vestea disabilităţii copilului sunt:

• se simt devastaţi, traumatizaţi de afla­rea veştii
• şoc, negare, neîncredere
• sentimente de criză şi confuzie
• sentimentul de pierdere a speranţei pentru copilul lor
• speranţele de viitor sunt distruse
• sentimente de vinovăţie, responsabili­tate, ruşine
• furie puternică îndreptată spre per-so-nalul medical
• scăderea stimei de sine şi a eficacităţii în rolul de părinte
• relaţiile de cuplu şi familiale devin în­cordate
• rutinile familiale sunt întrerupte.

Stresul parental

De peste 20 de ani cercetătorii şi clinici-enii au încercat să înţeleagă şi să măsoare stressul în familiile copiilor cu disabilităţi de dezvoltare. Au fost elaborate mai multe teo­rii în ceea ce priveşte definirea şi înţelegerea stressului.

■ Prima, una din cele mai vechi înţele­ge stressul ca fiind o reacţie fiziologică şi psi­hologică prin care trece organismul în timpul procesului de adaptare în faţa unei situaţii stresante. Această definiţie a fost aplicată în general în cazul familiilor copiilor cu tulburări de dezvoltare, după modelul doliului, al pier­derii, în care părinţii trec prin mai multe etape: şoc, negare, furie, înţelegere, acceptanţă.

■    A doua conceptualizare a stressului se referă la paradigma „evenimentelor stres-sante de viaţă”, care sugerează că acestea au un impact asupra sănătăţii fizice şi psihice ale persoanei. în cazul familiei copilului cu tul­burări în dezvoltare cercetările şi experienţa clinică au arătat că în aceste familii există o heterogenitate şi variabilitate, unele dintre ele având capacităţi de coping foarte dezvoltate şi fac foarte bine faţă situaţiei pe când alte fa­milii au un grad crescut de stress.

A treia abordare în ce priveşte concep­tualizarea stressului este paradigma „dispute­lor zilnice”, care sugerează că nu este neapă­rat necesară prezentă unui eveniment major stressant de viaţă dar frustrările şi certurile zilnice care se asociază pot fi stressante. în cazul familiilor copilului cu disabilităţi acesta teorie a fost aplicată în multe situaţii, în aceste familii nu doar faptul de a avea un copil cu di­sabilităţi ca eveniment stresant major poate fi luat în consideraţie dar şi efectul cumulativ al evenimentelor zilnice legate de îngrijirea copi­lului pot contribui la menţinerea stressului

■ A patra definiţie a stressului împlică conceptul de „dezechilibru al resurselor”, în­tre stressor şi resursele persoanei sau abilită­ţile de coping ale acesteia. în cazul familiilor copiilor cu disabilităţi de dezvoltare această abordare implică faptul că pe lângă prezenţa copilului bolnav (stressorul) este foarte impor­tantă prezenţa abilităţilor de coping ale părin­ţilor, resurselor din familie şi suportul pe care familia îl primeşte de la alţii (reţeaua de suport social).

în 2004, Adhenne Perry , într-un articol publicat în Journal on Developmental Disabi-lities prezintă un model al stressului în fami­lia copilului cu disabilităţi de dezvoltare care include 4 componente majore: Stressoh, Re­surse, Suport şi Consecinţe, fiecare dintre acestea împărţite în două domenii (Fig. 1).

1. Stresorii

a.  Caracteristicile copilului

Caracteristicile copilului care pot fi consi­derate stressoh sunt: gradul de dependenţă în ce priveşte autoservirea (autonomia perso­nală), nivelul de dezvoltare sau cel cognitiv, frecvenţa şi severitatea tulburărilor compor­tamentale, diagnosticul sau tipul disabilităţii, vârsta copilului. în practică este important faptul că aceste caracteristici ale copilului nu trebuie să creeze impresii false asupra clinici­anului, în sensul în care dacă un copil are un nivel bun de inteligenţă (de ex. autism înalt funcţional) părinţii nu ar trebui să fie stresaţi. Pe de altă parte intervenţia asupra compor­tamentului copilului cu îmbunătăţirea acestu­ia nu aduce neapărat un efect pozitiv asupra stressului familial, percepţiile şi expectanţele părinţilor putând fi diferite uneori de cele ale terapeutului.

b. Alti stresori de viată

Familia copilului cu disabilităţi poate trece şi prin alte situaţii stresante de viaţă, uneori aceleaşi cu cele altor familii, lega­te de angajare, boala unui alt membru din familie, probleme financiare, la care însă se adaugă stresori ce ţin de prezenţa co­pilului cu disabilităţi: costurile tratamentu­lui, reamenajarea casei. Este important ca terapeuţii şi profesioniştii să ţină cont de aceşti stresori atunci când lucrează cu pă­rinţii, spre exemplu, o familie care locuieşte într-o singură cameră cu un copil cu disabi­lităţi poate fi preocupată în primul rând de găsirea unei locuinţe şi apoi de tratamentul copilului. Mama unui copil cu autism care se ocupă în acelaşi timp de un părinte bolnav poate să nu mai aibă timp şi energie să aibă un program de terapie cu copilul.

2. Resursele

a.  Resursele personale individuale

Sunt reprezentate de nivelul de educa­ţie, caracteristicile personalităţii părinţilor, strategiile de coping, traduse prin curaj, op­timism, credinţă, toate acestea putând con­duce la reducerea stresului. Este important ca terapeutul să tină cont de aceste carac­teristici ale părinţilor şi să conducă terapia în sensul creşterii stimei de sine, a competen­ţelor parentale şi a sentimentului de control asupra situaţiei.

b.  Resursele sistemului familial

Sunt reprezentate de variabile ca func­ţionarea familială, relaţiile intrafamiliale, sa­tisfacţia maritală şi relaţia de cuplu. Practica demonstrează că în munca cu familiile copi­ilor cu disabilităţi de dezvoltare este impor­tantă consolidarea relaţiilor intrafamiliale şi de cuplu. Uneori sunt necesare şedinţe de terapie familială. Terapeuţii, atunci când pre­scriu anumite forme de terapie pentru copil trebuie să ţină cont de faptul că timpul părin­ţilor acestor copii este limitat şi că de multe ori ei au nevoie de un răgaz, de o pauză, pentru ei fiind foarte greu să găsească un ajutor pentru îngrijirea copilului. Este de pre­ferat ca ambii părinţi să fie implicaţi în partici­parea la întâlniri şi programe de grup pentru a exista acelaşi grad de înţelegere şi acelaşi obiectiv şi astfel să se evite o posibilă sursă de conflict marital.

3.  Serviciile de suport

a.  Suportul social informai

Suportul social informai este reprezentat de susţinerea emoţională sau materială din partea familiei lărgite, a prietenilor, vecinilor, comunităţii. Practic, părinţii sunt încurajaţi să aibe sau să-şi dezvolte relaţii sociale, să participe la grupuri de suport pentru părinţi; uneori, terapeutul analizează împreună cu părinţii calitatea relaţiilor sociale şi intervin acolo unde este cazul, de exemplu, atunci când există divergenţe de opinii în ceea ce priveşte îngrijirea copilului cu disabilităţi în­tre părinţi şi familia lărgită (bunici, mătuşi, unchi).

b.  Suportul formal şi serviciile

Sunt reprezentate de profesioniştii sau intervenţiile specialiştilor, incluzând progra­mele de educaţie/tratament destinate copilu­lui cu disabilităţi de dezvoltare şi intervenţiile familiale, individuale, maritale, consilierea familială, managementul comportamentului, organizaţiile de părinţi. Toate aceste servi­cii de suport trebuie să corespundă nevoilor părinţilor, să se potrivească valorilor familiei, să fie flexibile astfel încât să nu ocupe prea mult timp pentru părinţi. în caz contrar ele ar putea creşte stresul parental.

4.  Consecinţele

Majoritatea studiilor efectuate în do­meniul stresului familial s-au centrat mai mult pe efectele negative asupra părinţi­lor, cum sunt: depresia, pesimismul, epu­izarea, sentimentul de prindere în cursă. Practica a demonstrat însă că există multe situaţi în care experienţa părinţilor copiilor cu disabilităţi poate fi pozitivă, contribuind la o îmbogăţire personală considerabilă a acestora. în majoritatea familiilor exis­tă să efecte pozitive şi negative, astfel că terapeuţii care lucrează cu părinţii trebuie pe de o parte să susţină şi să accentueze trăirile pozitive ale părinţilor, iar pe de altă parte să intervină atunci când aceştia se confruntă cu dificultăţi. (A. Perry, 2004)

Rezilienţa şi copingul

Numeroase familii par însă să se fi adaptat foarte bine situaţiei de a avea un copil cu nevoi speciale şi asta nu pentru că ar fi resimţit mai puţin stres sau ar fi avut mai puţine probleme, ci pentru că au fost reziliente în faţa adversităţilor şi a crizei şi au avut abilitatea necesară de a face faţă situaţiei.(McCubin H.l. 1997) în aceste fa­milii au fost identificaţi factori proiectivi ce conferă rezilienţa în faţa situaţiilor stresante şi cresc abilităţile de coping:

• existenţa reţelei de suport social: rude, prieteni
• suport din partea unor părinţi care au şi ei un copil cu nevoi speciale
• abilitatea de a găsi suportul social adecvat şi de a cere ajutor profesioniştilor
• relaţie de cuplu armonioasă
• armonie între părinţi, comunicare in-trafamilială deschisă
• situaţie bună socio-economică
• ceilalţi membri ai familiei sănătoşi

Strategiile de coping

Familiile dezvoltă anumite strategii de coping care reprezintă acţiuni, comporta­mente şi gânduri pe care acestea le utilizea­ză pentru a face faţă situaţiei. Exemple de strategii de coping:

• negarea diagnosticului
• utilizarea clipelor de răgaz în îngrijirea copilului în scop personal
• căutarea ajutorului din partea prietenilor
• gândire pozitivă
• schimbarea modului de a vedea situaţia
• căutarea de informaţii, a unei alte opi­nii, punere de întrebări
• acceptarea pasivă a programelor de recuperare – evitarea provocărilor şi lăsarea responsabilităţii pe seama altor persoane
• evitarea situaţiilor stresante, a contac­tului cu spitalul sau cu alţi membri din familie.

Strategiile de coping diferă în funcţie de:

• experienţa iniţială a părinţilor
• caracteristicile personale
• efectul disabilităţii copilului asupra vieţii familiale
• activitatea zilnică din familie
• suportul social.

Sunt descrise două strategii de coping cognitiv, şi anume recadrajul şi evaluarea, aprecierea pasivă. Recadrajul este definit prin capacitatea familiei de a redefini eveni­mentul stresant astfel încât să fie mai uşor de mânuit. Acest proces poate fi util în peri­oadele stresante de viaţă care pot apărea de la naştere până în perioada vieţii de adult.

Evaluarea pasivă este definită ca fiind abilitatea familiei de a accepta pasiv situa­ţiile problematice prin scăderea reactivităţii. De exemplu, când mama este epuizată de responsabilitatea îngrijirii, pleacă la plimbare sau caută o altă formă de recreere.

Studiile au arătat că strategiile active de coping, recadrajul, căutarea de suport social sunt asociate cu adaptarea familiei în timp ce strategiile pasive sunt asociate cu dificul­tăţii de adaptare ale familiei.

Semne că părinţii s-au adaptat sau nu situaţiei (după Pianta & Marvin, 1992)

Bibliografie

1. Bailey D.B. et al, (2004) First Experience with Early Intervention: A National Perspective. Pediatrics. 113, 887-896
2. Banks M.E. (2003). Disability in the family: A life span perspective. Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology. Vol.9, No.4, 367-384
3. Barnett D., (2003). Building new dreams. Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and Young Children. Vol.16, No.3, 184-200
4. Dale N. (1997). Working with Families of Children with special needs. Partnership and practice. Routledge London and New York. ISBN 0-415-11410-1
5. Davis H., Rushton R., (1991). Counselling and supporting parents of children with developmental delay: a research evaluation. Journal of Mental Defiency Research. Vol.35, 89-112
6. Dossetor D. et al (2005) Develop­mental Neuropsychiatry: A new model of child psychiatry for those with and without intellectual disability. Clinical Child Psychology and Psychiatry. No. 10: 277-303
7. Fortier L.M., Wanlass R. (1984). Family Crisis following the diagnosis of a handicapped child. Family Relations, 33, 13-24
8. Green S.E. (2003). “What do you mean what’s wrong with her?”: stigma and the lives of families of children with disabilities. SocialScience & Medicine 57. 1361-1374
9. 9Jones J., Passey J., (2004). Family adaptation, coping and resources: parents of children with developmental disabilities and behavior problems. Journal of developmental Disabilities, Vol.11, No.1, 31-46
10. Krauss M.W. (1997). Two Generations of Family research in early intervention in Guralnick M. The Effectiveness of Early Intervention. Baltimore:P.H.Brookes
11. Lenhart W. et al (2005). Psychological benefit of diagnostic certainty for mothers of children with disabilities: Lessons from Down syndrome. American Journal of Medical Genetics. 133 A170-175
12. McCubbin H.I. et al, (1997). Families under Stress: what makes them resilient? American Association of Family and consumer Sciences. Commemorative lecture. Washington, D.C.
13. Perry A., (2004). A model of Stress in Families of children with developmental disabilities: Clinical and research Applications. Journal on Developmental Disabilities, Vo.11, No.1, 1-16
14. Ramey C.T., (1992). Infant Health and development Program for Low Birth Weight, premature infants: Program elements, family Participation and child intelligence. Pediatrics. 89, 454-465